Proč jsem nemyslitelný na léčbu epilepsie svého dítěte s olejem CBD

"Kdo žije takto? "Můj tehdy sedmiletý syn vykřikl, když jeho sestra, pak třináctiletá, udělala do své talíře obličejovou rostlinu. Odtáhl jsem svou stoličku zpět, postavil se a chytil ji, když se chytila, a bezmocně odtáhla popruh, který ji držel v bezpečí ve své stolici, a uklidňoval ji k podlaze.

Její další bratr, devět let, už běžel do obývacího pokoje, aby si uchopil polštář, který měl položit pod hlavu, zatímco jsem ji držel ztuhlé a trhavé paže a nohy, aby udeřily do nohou stolu a kamen. Odhrnul si vlasy z tváře svou vlastní rukojetí.

reklamaZveřejnění

"Je to v pořádku, je to v pořádku, je to v pořádku," zamumlala jsem, až se zastavila a ona byla stále. Přikrčil jsem se vedle ní, položil mi paže pod nohy a zvedl její chlupaté tělo, aby se vydal po chodbě a do jejího pokoje.

Chlapi vyšplhali zpátky na stoličku a dokončili večeři, když jsem seděla se Sophií a dívala se, jak upadne do hlubokého spánku, který obvykle následoval tyto záchvaty, že měla skoro každou noc na večeři stůl.

Žijeme takto

Sophie byla diagnostikována infantilními křečemi v roce 1995. Je to vzácný a těžký typ epilepsie. Měla 3 měsíce.

Reklama

Výhled pro lidi s touto hroznou poruchou je jedním z nejsmrtelnějších syndromů epilepsie. Výzkum naznačuje, že většina těch, kteří žijí s infantilními křečemi, bude mít nějakou formu kognitivního postižení. Mnozí z nich budou dále rozvíjet další druhy epilepsie. Jen někteří budou žít v normálním životě.

ReklamaZveřejňovat

Její dva mladší bratři vyrostli, když věděli přesně, co mají dělat, když se chopí, a jsou velmi citlivá a tolerantní k rozdílům. Ale já jsem vždycky věděl o zvláštních výzvách, kterým čelí jako sourozenci osoby se zdravotním postižením. Srovnávám se s chodidlem, který pečlivě vyvažuje potřeby každého dítěte, přičemž věděl, že jedno z těchto dětí bude vyžadovat více času, více peněz a větší pozornost než ostatní dvě.

Nikdy jsem nechtěl, aby se chlapci cítili zodpovědně za svou sestru, ale jako klišé jde,

to je to, co je

. Odpověď na otázku mého syna, která byla v noci, byla samozřejmě mnohem hlubší. Pravděpodobně jsem ale řekl: "My to děláme a desítky tisíc dalších rodin taky žije."

" Extrémní "rodičovství a revoluční zdravotní péče My žili" takhle "už více než 19 let až do prosince 2013, kdy naše místo na čekací listině vyzkoušela konopnou medicínu a dostali jsme láhev Charlotte Webový olej CBD. Začal jsem slyšet o pozitivních účincích marihuany na záchvaty před mnoha lety, dokonce i tak daleko, abych šla do a ven z mnoha marihuanských dispenzářů, které se v té době objevovaly v Los Angeles. Ale nebylo to, dokud jsem sledoval zprávy CNN speciální "Weed", že jsem začal doufat, že bychom opravdu mohli vidět nějakou úlevu od záchvatů pro Sophie.

Zdroj obrázku: Elizabeth Aquino

Zvláštní upozornila na velmi mladou dívku se syndromem záchvatů zvané Dravet. Těžké a neúprosné refrakterní záchvaty se nakonec zastavily, když jí zoufalá matka dala olej vyrobený z rostliny marihuany, že skupina pestovatelů marihuany v Coloradu nazývala "hippie zklamání" - mohli byste celý den kouřit a vyhnout se vysokému. Známý nyní jako eponymní Charlotte web, lék na konopí Paige Figi dal své dceři Charlotte má velké množství kanabidiolu, nebo CBD, a malé množství THC, což je část rostliny, která má psychoaktivní účinky. Podle Dr. Bonny Goldsteinové v její knize "Cannabis Revealed" je rostlina konopí "složena z více než 400 chemických sloučenin, a když užíváte konopí, užíváte směs přírodních sloučenin, které spolupracují, aby se navzájem vyvážily. "

ReklamaZveřejněná inzerce

Je samozřejmé, že věda o léčení konopí je nesmírně složitá a poměrně nová, přestože rostlina marihuany je jednou z nejstarších známých pěstovaných rostlin. Vzhledem k tomu, že marihuana je ve Spojených státech federálně klasifikována jako látka Schedule I - což znamená, že bylo rozhodnuto, že nemá "žádnou léčivou hodnotu" - až do nedávné doby nedošlo k žádnému výzkumu o jeho účincích na záchvaty.

Možná je to pro většinu lidí obtížné pochopit, co by motivovalo ty z nás, kteří mají děti s refrakterní epilepsií, aby jim dali lék, který není doporučován tradičními lékaři, kteří s nimi zacházejí.

Nejsem si jistý, jak mluvit o zoufalství, které mnozí z nás cítí, ao moudrost a důvěru, které máme v našich intuitivních silách, vylepšených neuvěřitelnými nároky na rodičovství našich nemocných dětí.

Říkám druh péče, kterou děláme "extrémní rodičovství. "A v případě léčebného konopí bych chtěl říci, že jsme revolucionáři.

Reklama

Nový způsob, jak žít

Během jednoho týdne poté, co Sophie dostala první dávku CBD oleje, měla první den svého života bez záchvatů. Do konce tohoto měsíce měla období až dva týdny bez záchvatů. V příštích třech letech jsem dokázal odstranit jeden ze dvou antiepileptik, které užívala již sedm let.

Jsme pomalu odjíždí od druhého, vysoce návykový benzodiazepin. V současné době má Sophie o 90 procent méně záchvaty, spí každý týden zdravě a je ve většině dnů jasná a ostražitá.Dokonce i dnes, o čtyři roky později, jsem si vědoma toho, jak to možná zní

bláznivě

. Chcete-li dát zdravému dítěti látku, kterou jste vedli k domněnce, že je škodlivá a návyková je důvodem k obavám.

ReklamaZpravodajButé dítěti se zdravotním postižením je takovým prostředkem, který není tak zoufalý, ale vírou. Není to náboženská víra, protože rostoucí tělo vědy za rostlinou marihuany a lék na konopí jsou přísné a přesvědčivé. Je to víra v moc rostliny, která se uzdravuje, a víru v sílu skupiny vysoce motivovaných jedinců, kteří vědí, co je nejlepší pro své děti, aby se podělili o to, co vědí, a obhajovali další výzkum a přístup k lékům na konopí. Jasnější budoucnost pro všechny z nás

Dnes kreslím Sophieho konopný lék do malé injekční stříkačky a položím ji do úst. Pravidelně měřím dávkování a deformaci a v případě potřeby provádím úpravy. Není bez záchvatů, ani není bez postižení. Ale kvalita jejího života se výrazně zlepšila.

Její záchvaty jsou dramaticky méně a mnohem mírnější. Trápí méně nežádoucích účinků z tradičních léčivých přípravků, nežádoucí účinky, které zahrnují podrážděnost, bolesti hlavy, nevolnost, ataxii, nespavost, katatonii, kopřivku a anorexii. Jako rodina už nikdy nechodíme do krizového režimu na večeři.

Reklama

Sophie se ve skutečnosti na večeři nedostala, protože začala užívat konopí před čtyřmi lety. Žijeme úplně jiný život, abychom vám řekli pravdu.

"Kdo žije takhle? "Zeptal se dnes můj syn a odpověděl bych:" Máme to, a každý, kdo je šťastný, že má také lék na konopí. "

ReklamaZveřejňovat

Elizabeth Aquino je spisovatelka žijící v Los Angeles se svými třemi dětmi. Její práce byla publikována v řadě literárních antologií a časopisů, stejně jako časopis Los Angeles Times a Spirituality & Health. Výňatek z probíhající paměti, "Naděje za změnu moře", byl publikován Shebooks jako e-kniha, a ona dostala prestižní psaní bydliště a přátelství od Hedgebrook v roce 2015. Je psána pravidelně za vděčnost. org a přispěla k on-line serveru OnBeing společnosti Krista Tippett. Elizabeth v současné době pracuje na hybridním memoire o svých zkušenostech s vychováním dítěte s těžkým postižením. Ve svém volném čase čte živě a stráví čas se svými dospívajícími syny a dcerou.