Diabetesové zprávy, které zasíláme

New York Times

nedávno vydal multimediální novinku o problémech rodiny rodiny Texasu s diabetem 1. typu. Dvanáctiminutové video a doprovodný článek 26. ledna se nazýval "Midnight Three & Six" jako uznání doby, za kterou má D-mamka vstát, aby vyzkoušela své hladiny cukru v krvi 15leté dcery.

V prvním týdnu on-line tento článek vygeneroval 179 komentářů ze všech oblastí Diabetes Community. Mnoho z nich udeřilo této rodině Chamberlainu za to, že zobrazuje cukrovku "melodramatickým" způsobem, a posílá zprávu široké veřejnosti, která není reprezentativní pro typickou rodinu T1. Mnoho lidí obvinilo rodinu strachu z houževnatosti kvůli fundraisingu pro umělou pankreatu.

Samozřejmě, že ne všichni zopakovali tyto stížnosti a mnoho z nich obdrželo mantru "Vaše Diabetes May Vary" a poděkovalo rodině za to, že sdíleli svůj příběh, který našli stejně jako jejich vlastní. I někteří, kteří s touto zprávou nesouhlasí, poděkovali rodině za zvýšení povědomí.

Osobně se domnívám, že dílo NYT

mluvilo o mé zkušenosti, ale přesto jsem ocenil ochotu rodiny Chamberlainů dostat se tam venku. A přestože můj D-život za posledních 30 let nebyl tak náročný, jak popisuje jejich posledních 9 let, neustále bojuji s touto čárou mezi "jsem nemocný" a "já mohu dělat cokoliv" a toto video přineslo mnoho z těch konfliktních pocitů na povrch pro mě. Otázka, která z toho vyzařovala, byla:

Jaké zprávy chceme poslat celému světu, a musí to být totéž, aby to záleželo? Tato diskuse se projevila na fórach pro diabetes a některé skvělé blogové příspěvky jako Moira a další od Laddieho, někteří z naší komunity trpělivě trvají na tom, že nechtějí, aby tato "dramatická" zpráva byla sdílená o jejich životě. A odtamtud bylo zajímavé vidět mnoho lidí, kteří zdůrazňují úspěchy osobností a sportovců, kteří dosáhli skvělých věcí i přes svůj diabetes. Mezi příklady patří inspirující Sierra Sandison, kterou naši komunita v minulém roce pomohla jmenovat Lidová volba pro Miss America, hudebník Adam Lasher, který je T1 v současné době soutěžící o American Idol

a světových atletů s diabetem kteří udělali věci, jako je lezení na nejvyšších horách na světě a lyžování na olympijských svazích - stejně jako "obyčejné PWD", kteří dobře žijí a dosahují tolik v každodenním životě.

Po celou dobu se naše komunita spojila za třetí ročník kampaně Save a Rose, Save a Child, která za posledních dva roky zvýšila více než 30 000 dolarů, aby poskytla životně důležitý inzulín pro více než 400 dětí s cukrovkou ve třetím Svět.

Pro mě to je přesně to, o čem je naše komunita - sdílet rozmanité příběhy, které zvyšují povědomí a pomáhají nám spojit se s ostatními, sjednocujeme slavení velkých či malých vítězství a také využíváme náš kolektivní hlas k tomu, svět. Vzhledem k tomu, že se to všechno probíhalo on-line, skupina diabetiků, včetně editoru "Mine

AmyT, se shromáždila na summitu obhajoby sponzorovaného Sanofi minulý týden ve Washingtonu DC V této události někteří zdravotní obhájci z jiné nemoci státy zjevně poznamenaly, že naše komunita D není dostatečně sjednocená, aby se skutečně změnilo, že máme příliš mnoho hlasů a nesouhlasných sdělení, které mají skutečný dopad.

Důsledkem bylo, že se jedná o selhání z naší strany jako obhájce, protože nepoužíváme naše čísla (29 milionů, yo!), Abychom opravdu změnili povědomí veřejnosti a vytvořili pocit naléhavosti v oblasti diabetu. Stejná zpráva se objevila v loňském létě během prvního projektu Diabetes Masterlab, který se konal pod záštitou pacientů, kdy nás vedoucí aktivista proti HIV poradil, že nedosáhl status "pohybu", čímž udržuje cukrovku malých brambor ve velkém programu veřejného povědomí.

Omlouvám se, ale nesouhlasím.

Spojujeme se, když potřebujeme, jako komunita diabetu - a prosím těmto poznámkám, tyto slova účelně investuji, protože se cítím tak silně, co jsme dosáhli, a našeho potenciálu udělat víc. Když se setkáme, opravdu děláme rozdíl - i když je to krok za krokem.

Příkladem je nejen každoroční kampaň #SpareARose, ale také snaha o bezprecedentní virtuální radnici mezi D-Community a FDA (díky @diaTribeNews týmu!) A, jak jsme havarovali svůj systém, protože objevilo se tolik vášnivých lidí. Úžasná kampaň StripSafely grassroots měla obrovský dopad na prosazování přísnějších norem přesnosti glukometrů a nyní kampaň CGMSafely dělá velké kroky při prosazování lepšího přístupu k živým úsporným monitorům glukózy.

Sjednotili jsme se, abychom podepsali úspěšné petice, aby zákonodárci vložili jazyk do legislativy o financování výzkumu diabetu, pokrytí zdravotního plánu diabetu a přístupu k cenově dostupným dodávkám nebo někdy k odstranění jazyka, proti němuž jsme se shodli. Tam jsou také věci, jako je Big Blue Test, úžasná kampaň na získávání informací a fundraisingu, která se zvýšila o více než čtvrt milionu dolarů a rozšířila povědomí celostátně i bez zapojení kteréhokoli z největších národních orgánek pro obhajobu (děkuji, @diabeteshf!) > A jsem hrdý na to, že jsem součástí DiabetesMine, který pomohl přesunout jehlu dopředu v oblasti technologií a inovací s naší vlastní řadou událostí vedenou pacienty - spojující pohybové pracovníky, třepačky, regulátory, klinické lékaře, a více s aktivovanými pacienty. To je forma advokacie, v níž se pacienti stanou katalyzátory změn.

To vše je důkazem toho, co můžeme a děláme, kromě důležitých úkolů sdílení příběhů a propojení vrstevníků, šíření toho, co můžete udělat, mantru a psaní blogů nebo diskutování o diabetes v Twitteru.

Je-li třeba, aby někdo z toho byl obětován, aby se "sjednotil nebo koordinoval", vyčíst mě. Ne, díky.

Kolik široká veřejnost chápe cukrovku není můj barometr o tom, jak efektivní jsme na každé otázce.

Jsem hrdá na to, co děláme v komunitě pacientů trpících cukrovkou, a domnívám se, že velká část síly spočívá v různých hlasech, které vysílají odlišné názory, což dokládá, že problémy s diabetem mají mnoho podob. A přestože si myslím, že potřebujeme někdy větší organizační koordinaci, nejsem přesvědčena, že potřebujeme koordinaci všech zpráv a hlasů, aby vše vnořilo na jednu komunikační platformu.

Nesouhlasím se vším, co slyším nebo čtu, jako třeba změnu názvu diabetu 1. typu. Ale to je pro některé lidi velmi důležité a já pevně věřím, že tito lidé potřebují slyšet jejich hlasy.

Stejně jako já osobně raději vidím více finančních prostředků na výzkum diabetu, který nám může pomoci nyní, přes nejasný a nehmatatelný výzkum léčby, který se nikdy nedaří uskutečnit, to je moje individuální volba. A není mým cílem posílit hlas nebo zprávu někoho jiného.

Takže ne, nemám pocit, že rodina Texasů v příběhu NYT nutně mluví za mne, ale přesto si je vážím toho, že zvedají hlas. Oceňuji ochotu představit diabetes článek a video a já oceňuji všechny, kteří komentovali své názory a sdíleli své vlastní příběhy. V dolní řadě je to, že pískové kolo získává mastnotu - ale kolo může dělat tolik hluku, když skřípání přichází ze všech koutů komunity spíše než jednoho zdroje. Spousta pacientských příběhů a názorů přijatých v souhrnu jsou velmi silné. Všechno je důležité a přidává se k

kolektivnímu

hlasu, který nelze ignorovat, IMHO. Odmítnutí odpovědnosti: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.