Patient Voices Winner Corinna Cornejo: "Dejte nám informace, ne jen údaje"
Obsah:
našeho 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest , ženy, která byla klíčovým hráčem v rychle se rozvíjejícím Diabetes Online společenství.
Corinna Cornejo byla diagnostikována s diabetem typu 2 poměrně nedávno v roce 2009 a nyní pracuje pro Nadaci Diabetes Hands. Je to žena a matka dvou mladistvých a v současné době žije na Havaji.
Corinna v jejím vstupu do soutěže hovořila o potřebě informací z produktů, které používáme - nejen údajů.
To znamená, že chce, aby technologie diabetu poskytovala uživateli zpětnou vazbu ohledně toho, co čísla skutečně znamenají. Uvědomuje si také, že ne každé PWD je totožné a / nebo má stejné cíle, takže technologie by měla být přizpůsobitelná pro jednotlivce.
Naše nejnovější členka týmu Amanda se v nedávné době zabývala Corinnou, aby se dozvěděla více:
DM) F
CC) Původně jsem z San Francisco Bay Area, ale nyní žiji na Havaji.
Jsem vývojový manažer pro nadaci Diabetes Hands Foundation od srpna 2012. To znamená, že fundraising a návrhy grantů pro některé z nejlepších programů v DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test a Diabetes Advocates. Moje profesionální zázemí spočívá v marketingové komunikaci a řízení grantů. Pracoval jsem ve špičkové technologii, software, veřejném vzdělávání a nyní neziskovém sektoru.
V létě 2011 jsem se jako dobrovolník přidala k týmům fundraisingu DHF a pomohla jsem zajistit financování a realizovat grantové programy. Všechno, co skutečně přišlo rychle, pár let po mé diagnóze, když jsem si uvědomil, jak málo jsem věděl o cukrovce a hledal komunitu. Tehdy jsem narazil na TuDiabetes. org, a to všechno odletělo odtud.
Takže zálohujte. Jak se diabetes dostal do vašeho světa?
Po třech letech, kdy jsem neviděl lékaře, začal jsem na začátku roku 2009 vyšetření. Byl jsem opravdu stresovaný a unavený. Ztratila jsem svou matku po dlouhém poklesu jejího zdraví. Byla jsem zaneprázdněna tím, že jsem byla matkou svým vlastním dětem a manželkou. Moje práce byla bláznivá a stresující. Víš, každodenní život mě opotřeboval.
No, moje A1C byla přes 13%! Můj doktor byl trochu překvapen, že jsem čekal tak dlouho, abych si prohlédl. Zaznamenala jsem všechny klasické příznaky: žízeň, hodně močení, pocit únavy. A mám spoustu klasických rizikových faktorů: nadváhu, sedavé, blízké rodinné příslušníky s diabetem, Latina, středního věku. Měl jsem vědět lépe. Jak se říká, bylo to tak dlouho, že to vypadalo, že je na mně.
V každém případě jsem v příštích 18 měsících dostal svou A1C až 7. 0. Můj doktor byl velice agresivní, když sledoval můj pokrok a narazil na léky a drasticky jsem změnil dietu.To byl můj diabetes líbánky. Poté se věci znovu zbláznily. Zažil jsem komplikaci, byl jsem mimo práci a zdálo se mi, že moje tělo neodpovídá ani lékům. Můj A1C se v příštích 18 měsících vrátil zpět na 8s. Od té doby jsem začal užívat inzulín a pracoval jsem na tom, abych své čísla vrátil zpět.
Jaké komplikace diabetu jste zažil?
Viděl jsem černé pruhy krve kapky v zorném poli. Věřím, že se to nazývá sklovité krvácení.
Páni, jak jste se cítili a jak jste se s nimi vyrovnali?
Vyděsilo mi z toho blbost, abych byl upřímný. Obvykle nevidíte černé pruhy krve ve vašem zorném poli. Po této epizodě jsem viděl odborného oftalmologa. Sledovala mě asi dva roky. Zpočátku jsem ji spatřil čtvrtletně, pak dvakrát, a konečně to bylo: "Nevidíme žádné trvalé účinky," a tak jsem jen na pravidelném plánu, abych se podíval na glaukom a na všechno ostatní. Samozřejmě, pokud je nějaká další epizoda nebo jiný problém, vrátím se k ní.
Moje cukry v krvi byly vysoké, ale neřekl jsem, že jsou mimo kontrolu. Bylo to součástí celkové péče o sebe. Pracoval jsem na snížení hladiny cukru v krvi a kontrole stresu v mém životě.
Jak ovlivnila vaše komplikace způsob léčby a technologie diabetu?
Celkově se cítím hodně štěstí, že žiji v době, kdy mám, a mám zdravotní pojištění, protože mi to dává přístup k technologiím, abych dělal věci, jako je 3D obrázek mého oka a pravidelně se setkávám s odborníkem, aby mohli sledovat, progrese nebo ne. Cítím štěstí, protože vím, že tomu tak není pro mnoho lidí. Moje naděje a přání by bylo, že kvalitní léčba a kvalita, moderní technologie budou k dispozici všem.
Jste na inzulínu … takže používáte inzulinovou pumpu nebo jiný diabetes tech?
Ne. Moje nastavení je poměrně jednoduché: standardní problém s měřením glukózy, 7denním boxem na pilulky, injekcí pro mé snímky a aplikací OnTrack Android pro protokolování. Myslím, že tam je spousta těch, kdo mají soupravu jako já. Je to stará škola … a velmi cenově dostupné.
Takže se držíte starých školních potřeb jen proto, že to je to, co vaše pojištění pokrývá?
Používám staré školní věci, protože to funguje pro mě. Ale jo, mnoho z toho je kvůli tomu, co kryje mé pojištění. Vezmu si inzulin, ale každý den dělám dva záběry - není to jako kandidát na pumpu. Mé pojistky to nezahrnují, ale také se necítím nucen k tomu, aby to vykonávaly.
Co vás inspirovalo k zadání této soutěže?
Rozhovor s mým manželem, Davidem.
Je ředitelem výzkumu a vývoje v malé lékařské technologické společnosti. Pracuje na projektu, který zahrnuje senzory, a mluvili jsme o tom, co dělá věci, které měříte, jako je srdeční frekvence nebo krevní glukóza, význam pro lékaře, pacienta a pacientovou rodinu.
Popište základní zprávu, kterou jste chtěli předložit ve svém příspěvku?
Dej mi informace, ne jen údaje.
Pokud čísla nevedou k jednání nebo rozhodnutí, jsou bezvýznamné. Jsou to jen údaje. Co pacienti (a lékaři) potřebují, je informace . Informace pomáhají vyřešit dvojznačnost toho, co dělat dál. Nemohu přepsat minulost, ale s informacemi mohu ovlivnit budoucnost.
Vzhledem k tomu, že jste v DOC tak aktivní, chtějí vědět, co chtějí vědět: Jaký je váš 140-znakový Twitter sentiment na diabetes nástroje a technologii?
Já jen chci #medtech, který mi pomáhá a dělá pro lepší #QOL (kvalita života, pro ty zvědavé)
Co doufáte, že přinesete na DiabetesMine Innovation Summit sami?
Doufám, že na Summit přichází pacientův hlas, který se často neslyší.
Lidé žijící s diabetem jsou různorodou parta. Takže řešení typu "jedna velikost" se nehodí všem. Průmysl skutečně potřebuje mluvit s více druhy pacientů. Představuji alespoň pár skupin, které se nezdá být hodně konzultovány: Jsem Latina. Žiji s typem 2. A mám velice aktivní roli při řízení mého zdraví.
Jak si myslíte, že tento druh obhajoby může mít dopad na váš život a životy ostatních obyvatel PWD?
Jsme pacienti, kteří jsou konečným spotřebiteli jakýchkoli prostředků a léčby, s jakými léky a léky přicházejí. Jsou to naše životy, které jsou postiženy, ne lékaři. Takže s tím, jak přímo naslouchat pacientům, nás přiblíží efektivní léčby a zařízení a nakonec i lepší kvalita života.
Díky za vstup do soutěže a sdílení vaší perspektivy, Corinna! Jsme hrdí na to, že zastupujete typ 2 v naší komunitě a nemůžeme čekat, až uslyšíte své myšlenky na summitu v listopadu.
Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
