Setkáme se s Julií Cabinawovou, iniciační matkou Čtyři a PWD
s deseti vítězi soutěže DiabetesMine Patient Voices 2012, která byla v červnu oznámena.
Julie Cabinaw, která žije v Boise v Idaho, je typ 2, který není cizí k inovaci a webovým technologiím. Pracovala v oblasti softwaru a webových technologií, produktové strategie a uživatelské zkušenosti již 18 let pro společnosti jako Microsoft, Health
Julie v jejím videoklipu o vítězném videoklipu mluvila o řadě otázek, jako je standardizace zařízení a pohodlí, s personálním zdravotním mrakem, který je k dispozici (něco, co není tak daleko, nyní má pět generací iPhone uvolněných veřejnosti!).
Dnes Julie sdílí trochu o sobě, o svém vlastním příběhu o advokacii ao tom, jaké jsou její naděje ohledně summitu o inovaci DiabetesMine v listopadu:
->DM) Julie, řekněte nám o své vlastní diagnóze …
JC) V roce 2008 mi byla diagnostikována cukrovka typu 2. Pravděpodobně jsem to měla o něco dřív. Měl jsem postupně horší gestační diabetes s každým z mých čtyř těhotenství. Během třetího těhotenství jsem musel přepnout na inzulínovou pumpu a užíval jsem si téměř 300 jednotek denně, abych udržoval krevní cukry v normálním rozmezí. Celá rodina mínus jedna (2 rodiče a 6 ze sedmi bratrů) mají diabetes 2. typu, takže se mi vždycky cítila nevyhnutelná. Moc jsem věděla, že po miminko 3 to bylo, že jsem se přeskočil přes okraj, takže diagnóza nebyla překvapením. Byl jsem na metforminu z jiných důvodů od roku 1998, takže je těžké říci, kdy jsem se skutečně vrátil na plný typ 2, protože metformin pravděpodobně udržoval věci normální po nějakou dobu bez jakéhokoli úsilí z mé strany.
Myslíte si, že jste trpělivým advokátem?
Nejsem si jistý, jestli je "obhájce pacienta" správným slovem, ale zjistím, že jsem osobou mezi rodinou a přáteli, která bude hledat zdravotní informace, aby pomohla lidem zlepšit jejich životy. Část toho přichází z práce pro velkou společnost, která se zasazuje o posílení postavení pacienta, ale skutečně to byl osobní osobní zájem, neboť obtížné zdravotní problémy pro mě vedly k nějakým nežádoucím výsledkům. V tom okamžiku jsem se dozvěděl, že kdybych mluvil lépe pro sebe, pravděpodobně bych pravděpodobně měl zcela jiný výsledek. Právě v tomto okamžiku jsem si uvědomil, že můj názor na doktory jako šéf nebyl pro mě správný a že jsem se pokoušel překonat svůj názor na ně jako na autoritu a na vlastní výzkum, abych cítil, že bych mohl klást otázky ohledně doporučení, které mi bylo dáno.
Snažím se pomáhat sobě a mé rodině a přátelům mít stejné schopnosti -, aby měli partnerství se svými lékaři a věděli dostatečně, aby se zeptali na otázky svých lékařů.
Vaše vítězné video zaměřené na zdůraznil personalizovaný zdravotní oblak. Co je za tím přáním?
Moje zkušenosti s intenzivní inzulinovou terapií a potřebami mikromanagementu inzulinu během dvou těhotenství byly opravdu těžké a já jsem dal hodně času, abych zajistil, že moji lékaři a CDE mají správné informace. Se svým technickým zázemím mě opravdu zklamalo, že jsem se podezříval, že chci mít přístup ke svým vlastním lékařským záznamům, a bylo velmi obtížné sdílet mé údaje se svými poskytovateli. To by nemělo být tak těžké! Vím, že mnoho blokátorů v osobních zdravotních záznamů (PHR) a EMR (elektronické lékařské záznamy) nejsou technologiemi, nýbrž i průmyslovými a přijetím držiteli lékařských záznamů. Rád bych viděl tuto změnu, abych pacientovi dala mnohem více kontroly a uprostřed toho, kdyby to chtěli, nebo pacientům, kteří ho nechtějí, aby jim umožnil jmenovat člena rodiny nebo obhájce jménem pokud si přejí.
Jsem nadšená, že se učí
-
jak od ostatních pacientů, tak od účastníků v průmyslu, kteří mohou sdílet nápady. Jako "normální" T2 diabetik, když jsem nebyla těhotná, mám velký zájem také o změnu chování a motivaci, protože si myslím, že je také obrovskou součástí řízení pro diabetiky T2 a že tolik lidí postrádá známku při snaze pomoci lidem změnit chování. Co byste nejvíce chtěli vidět na summitu? Otevřená výměna a hlas pro pacienty k tomu, aby přímo vytvářeli vztahy s lidmi, kteří mají sílu dělat dobré změny při vytváření oblaku zdraví a při změně chování. Ráda bych se zapojila dlouhodobě.
Co doufáte, že na summit přinesete sami?
Poctivost, humor a vášeň. Jsem také ráda, že mám nějaké diskuze s vhodnými dalšími pacienty, společnostmi nebo organizacemi, které by pomohly na summitu (a já vím, že se od ní sám učí!)
Jak si myslíte, že by to mohlo mít vliv na váš život s cukrovka vpřed?
Doufám, že se mohu seznámit s novými myšlenkami, novými technologiemi nebo novými programy, které by v tomto okamžiku mohly více pomoci změně chování, které potřebuji k internalizaci, a dále hledat nové způsoby, jak udržet a spravovat mé zdravotní údaje, které můžete sdílet s mým poskytovatelem týmu!
Díky, Julie! Milujeme perspektivu, kterou přinášíte všem PWD, aby internalizovali tyto pozitivní změny v chování a byli tak zdraví, jak mohou být! Těšíme se na setkání s Vámi.
Odmítnutí odpovědnosti
: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.
Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
