Advokace na cukrovku na Capitol Hill v roce 2017
Kongres je nyní na prázdninách až v srpnu až do návratu po zasedání po labouristickém dnu, ale země se stále zhoršuje závratným projevem činnosti Kongresu koncem července.
To platí zejména pro ty z nás, kteří se nacházejí v komunitě Diabetes, a stále se potýkají s rozporuplnou debatou o revizi zdravotní péče. Naštěstí se na Capitol Hill objevil také závan diabetes advokacie, který přinášel mnoho očních bulvárů důležitým otázkám pro pacienty s diabetu (lidé s diabetem).
- Hlavní snaha Americké asociace diabetiky a dalších národních orgánů pro obhajobu pacientů o pokusy Senátu zrušit (ale ne nahradit?) Cenově dostupnou péči (Obamaacare).
- Četné diskuse o cenách a protestách proti drogám mimo kanceláře Capitol Building a Senátu, které zahrnovaly DOC lidi obhajující # insulin4all.
- Dvoudenní dětský kongres JDRF, který se konal od 24. do 27. července a který přivedl stovky dětí, rodin, dospělých a celebrit s T1D do DC a vyzval kongres k obnovení speciálního programu v oblasti diabetu pro výzkum a další související financování neboť v letošním roce považuje priority národního rozpočtu.
- Vládní slyšení o změnách v zásadách Medicare a způsob, jakým proces narušování hospodářské soutěže ubližuje zákonům o ochraně osobních údajů.
- Veterináři s cukrovkou nervózně sledují, neboť dům konečně hlasoval ve prospěch podpory VA zdravotní péče o 2 dolary. 1 miliardu, ale Senát musí ještě schválit toto opatření.
Vážně, každý, kdo nezažívá určitou úroveň únavy, jen se snaží, aby se na všechno držel, musí mít výdrž z oceli! Experti ve skutečnosti poukazují na to, že snaha sledovat celou tuto bouřlivou kongresovou aktivitu dodává více stresu lidem žijícím v chronických podmínkách - děkuji moc! (NOT).
Abyste se mohli vypořádat se všemi, je zde aktualizace týkající se klíčových snah o obhajobu v oblasti zdravotní péče v oblasti diabetu, která probíhá nyní:
Diskuse o Medicare a soutěži o nabídku
Christel měl pouze pět minut, co mluvilo, jasné a stručné a podařilo se mu pokrýt spoustu informací, včetně nedávné studie Diabetes Technology Society, která ukázala, že 12 18 glukometrů v současnosti dostupných v USA není dostatečně přesné.
"Cítila jsem se, jako bych chtěla urychlit, abych získala všechny věci, které jsem tam chtěl říct, ale to nebylo zapotřebí.Někteří členové Kongresu měli po přípravné řeči několik velkých otázek, které pomohly ukázat, že diabetes má závažné komplikace, když je špatně spravován, a pokud máte nepřesné měřidla, je to součástí problému. Doufám, že odešli s pochopením, že hrají roli v našem řízení diabetu u lidí na Medicare a pomáhají šetřit peníze i udržet lidi v bezpečí, "řekla nám.
Mluvící příběh se zhmotnil poté, co Christel promluvil v loňském létě na konferenci o cukrovce v Číně a Černou komisi a informoval o tom, že DPAC se stává vedoucím hlasem v otázkách týkajících se léčby diabetu Medicare. Byla jedním z 11 mluvčích advokacie a Christel říká, že se v mnoha bodech překrývají - od laboratorních výsledků a mobilních aplikací až po domácí péči, adekvátnost a přístup k diabetické technologii a další. Všem účastníkům se tyto problémy dotýkají, poznamenává.
Christel říká, že její rukavice Dexcom CGM a OmniPod patrně viděly na ruce, takže zákonodárci mohli vidět ty D-přístroje a pochopit, jak jsou vždy součástí našeho života.
Ve dnech před tímto slyšení uvedla senátorka Diana DeGetteová z Colorada legislativu zaměřenou na zlepšení výběrového řízení pro osoby s pozdějším psaním: HR 3271, který požaduje lepší přístup k přesným měřicím přístrojům pro lékaře Medicare a záruky, nesmějí být přepínány na méně přesné a sporné měřiče.
"Jedná se o vymáhání, které se původně mělo uskutečnit s nabídkou konkurence, ale ne," říká Christel. "Jsou to pravidla proti přepínání a 50% dostupných metrů, takže seniory mohou získat a používat měřiče, které oni a jejich lékaři jsou nejvíce komfortní a mohou věřit. Jedná se o zasunutí otvorů a vyplnění mezer v konkurenčním nabízení. "
Podobná legislativa byla schválena během předchozí legislativní schůzky, ale nedostala dostatečnou podporu a nyní se znovu zavádí.
Christel po setkání v červencovém senátu prohlásila, že se setkala s zástupcem Gusem Bilirakisem (R_FL), který se k ní dostal ohledně této otázky Medicare. Spolupracoval s právními předpisy pro přístup CGM Access a založil národní komisi pro klinickou péči; dvě snahy, které se v předcházejícím zasedání nedostaly. Nyní plánují místní městské fórum v rámci svého místního okresu, zvyšují povědomí o diabetes u seniorů a obecněji o problémech D, které se dějí na Capitol Hill. Christel říká, že se také setká s dalšími členy Kongresu, aby projednala změny politiky Medicare, o nichž se diskutovalo během slyšení.
Vytvoření národní komise pro péči "by byla malá výhra, která by měla takové obrovské výhry pro lidi s diabetem na Medicare," říká Christel. "Všichni víme, že co se stane, když se Medicare rozpadne na Medicaid a soukromé pojišťovny, takže je to o tom, že si myslíte větší. Musíme udělat ještě jeden krok, abychom věděli, že lidé v Kongresu vědí, že cukrovka neodchází a ani my nejsme. "
Kongres JDRF pro děti (# JDRFCC17)
Každé dva roky od roku 1999 se shromažďuje skupina dětí a rodin T1D v DC, aby mluvila s volenými zákonodárci a jejich zaměstnanci o naléhavých tématech týkajících se diabetu.Letošní dětský kongres JDRF se konal od 25. do 27. července, přičemž aktivity se pohybovaly od oficiálního veřejného slyšení před zvláštním senátním výborem pro stárnutí až po početné individuální setkání na kopci.
Dvěma dalšími legislativními prioritami, kterých se obhájci zabývali, bylo pokračování financování výzkumu NIH a FDA a širší principy reformy zdravotní péče, které JDRF zaostává - žádné zamítnutí pokrytí nebo vyšší pojistné za již existující podmínky, děti mohou zůstat na rodičích "pojištění do věku 26 let a základní výhody pro zdraví by měly být jednoduše obnoveny, čímž se uzavřela jamka Medicut D Parton. "Tento článek o advokacii JDRF poskytuje dobrou rekapitulaci všeho, co organizuje s federální vládou.
Ve všech, 160 dětech a rodinách a obhájcích se zúčastnilo tohoto # JDRFCC17. Zatímco my dospělé T1D se někdy mohou potýkat s tím, jak JDRF vždy používá mladé tváře pro publicitu, není pochyb o tom, že přítomnost dětí má vždy velký význam, pokud jde o obhajobu na Capitol Hill. A dospělí s T1D byli dobře zastoupeni, od "běžných" lidí až po vyhlášené celebrity s diabetem.
Například herec Paul Sparks, nejvíce uznaný z rolí v seriálech Boardwalk Empire a House of Cards, promluvil se zvláštním senátním výborem pro stárnutí spolu s dalšími advokáty a ředitel NIH, který sdílí svůj příběh o diagnóze ve svých 20 letech v roce 1999 a jeho zkušenosti s CGM a Afrezzou inhalovaly inzulín. Udělal dobrou práci, jak to všechno spojuje s tím, proč je financování tak důležité.
Zatímco se nikdo nesmí dohodnout na současných zprávách JDRF nebo na značce advokacie, organizační složka jednoznačně tvrdě usiluje o zvýšení povědomí o zákonu o cukrovce u zákonodárců.
Reforma zdravotnictví a cena léků
Úsilí v Obamacare v dnešních dnech zruší nadpisy a bez ohledu na to, kde stojíte na politickém spektru, musíte být znepokojeni, pokud jste osoba, která žije s chronickým zdravotním stavem.
V jedné z mnoha ironií, která nás opravdu zhoršuje, se Senát pokoušel o zrušení zdravotní péče pro miliony lidí se zdravotním postižením na samotném výročí Američanů s postižením (ADA), který byl schválen dne 26. července 1990 Nechutný, upřímný. Naštěstí tento první pokus neudělal, a pak dramatický 2 a. m. hlasování 28. července sestřelilo tzv. "hubené zničení", které by odvalilo části ACA bez náhrady.
Americká diabetická asociace vytvořila docela hezké infographic o tom, jak zrušení by mělo vliv na PWDs, a to stojí za to check out.
Byli jsme hrdí na to, že jsme viděli, že DOC přátelé Hannah Crabtree (@Lollydaggle) a D-Dad James Wedding (zakladatel Nadace Nightscout) byli mezi těmi, kteří se doslova zvedali a hlasovali na protest proti změnám, které by mohly ublížit PWD a pomocí # hashtag # insulin4all v jejich zasílání zpráv.
"Mezi úterými a pátečními minulými týdny (25. - 28. července) se jednalo pouze o jedení, spánek, práci a protestování. Zdálo se, že cesta s Trumpcare vypadá jako ušlý závěr, skutečně mi připadalo jako můj život a život tolika lidí jiní byli na trati, ačkoli si nebyl jistý, že moje akce budou mít rozdíl (upozornění na spoilery: oni to udělali), bez boje bych nešel, "napsala Holly.
"Nejsem profesionální advokát nebo protestující. Obvykle nejsem příliš spontánní, jestli budu jít ven a protestovat, rád bych byl součástí již organizované akce. V úterý jsem zamířil do Capitolu bez plánu nebo agendy, protože jsem si myslel, že dříve odpolední shromáždění už skončilo. Myslel jsem si, že nejhorší scénář bude, že jsem se vydal na Capitol se znamením, které jsem předtím diskrétně učinil v práci kdyby to bylo jen já a moje znamení, bylo to lepší, než nic. "
To, co se začalo dělat jako samotná Hannah, se změnilo v nepředstavitelné shromáždění advokátů z celého spektra, aby protestovali proti činnosti Kongresu. Hannah říká, že sdílí její příběh a jak její vlastní matka T1D zemřela a slyšela tolik různých zdravotních příběhů od lidí, kteří přežili rakovinu, a dále.
V noci ACA "chabé zrušení" hlasuje, Hannah říká, že slyšela několik projevů mluví o cukrovce a jak drahý inzulín je - ona a kolegové D-obhájci, kteří přišli tam na protest drželi její ruční práce # Insulin4all zaregistrujte se co nejvíc, tak svět mohl vidět.
Když konečně uslyšeli konečné hlasování, které zasáhlo hubené zničení, emoce byly vysoké, od "naděje, zoufalství, frustrace, vášně a hrdosti, smíchu a slz."
Věří, že poslední kolo zrušení legislativy bylo jen se zastavil kvůli obhajobám na místní úrovni a je to taková místní akce, která dělá největší rozdíl.
"Cynismus a pocit, jako by vaše jednání nezáleželo, může zastavit obhajobu před tím, než bude mít příležitost k rozkvětu." "Akce mají na mysli, trvá to jen jedna osoba, aby učinila prohlášení." Každý má jinou značku advokacie a moje vůle být vždycky obyčejné a hlučné v DC a kolem DC, "říká.
Jediné, co můžeme říct, je, že děkujeme Hannahovi a všem, kteří se ukázali odvážnými znameními a hlasy, aby se zasadili za změnu.
Veteráni s diabetem, příliš …
Zatímco to možná nezajímalo stejný druh pozornosti a titulků, péče veteránů byla také nedávno v federálních legislativních orgánech. Náš přítel DOC Tom Goffe, veterán s diabetem 1. typu ze Severní Karolíny, napadlo sociální média, kde se jednalo o všechno, co se týkalo D-advokacie, když se jednalo o tyto otázky, které se dotýkaly dílčí části diabetické komunity?Tom žije s T1D a dvěmi málo diskutovanými komplikacemi již více než deset let - gastroparézou a diabetickou dysomotilitou. Oba se zhoršili před rokem a kvůli problémům v oblasti pokrytí a debatě o programu péče veteránů se Tom snažil získat léčebné postupy, které potřebuje.
Legislativa týkající se VA byla schválena Houseem koncem července a očekává se schválení Senátu před koncem srpnové prázdniny s následným prezidenčním podpisem.
by mělo být
velkým problémem pro hlavní národní organizaci D-Advocacy, upozorňuje Tom a konstatuje, že zavedené organizace jako JDRF, ADA, AADE, DPAC nebyly viditelně zapojen, i když byl překvapen, neboť to typicky není. Udělal svou roli tím, že si sjednal své kongresové lidi a hovořil o sobě a jeho veteránských krajanech. Ale přemýšlí, jestli jsou dost hlasů jednotlivých?
"Obecně platí, že obhájci trpí obtěžováním obhajoby. Všichni byli u 110% a snažili se dělat, co mohou ve všech těchto zdravotnických zařízeních, ale všichni jsou vyčerpaní," říká Christel z DPAC. zpět a dejte se, protože se to nezastaví. Proto musíme být všichni chytří, co požadujeme a děláme v duchu advokacie. "
Máme tolik hlasů a rozmanitých názorů v naší velké komunitě a je důležité si uvědomit, že každá POV je důležitá. Současně, pouze společnou prací dokážeme skutečně změnit.
Jako pacient, existují aplikace, které mohou Kongres vyslovit, aby vám vyjádřil své názory, a skupiny jako Foundation for Advocacy Patient (PAF), které nabízejí informace o tom, kde můžete darovat, dobrovolně a pochodovat.Doufám, že tato řada individuálních snah spolu s profesionálními neziskovými organizacemi, které prosazují své agendy, se budou kombinovat s důsledky změny politiky.
Často, jak napsal nedávno časopis
Esquire, "začíná v ulicích" s obhajováním lidských práv, takže nikdy necítíte, že váš jeden hlas nezáleží. To je.
Děkujeme všem, kteří zvedají své hlasy, ať už jsou to vhodné.
Odmítnutí odpovědnosti: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
