EASE T1D: Nová skupina pro zvyšování povědomí o cukrovce | DiabetesMine

Špatná diagnóza je velkým problémem s diabetem 1. typu, protože je často přehlížena nebo užívána k nějakému jinému méně závažnému onemocnění, než se ošklivé následky této chyby ustáli. To je důvod, proč je dobré vidět nový neziskový grassroots zformovaný pro zvýšení povědomí o tomto problému: skupina, která se nazývá EASE T1D.

Jméno je zkratka pro

Vzdělávání, povědomí, podpora a posílení a tento neziskový systém založený na Kalifornii je společným úsilím tří dětí maminky s typem 1: Debbie George, Robyn Lopez a Michelle Thornburg. Trio říká, že v oblasti D-povědomí uznaly "oblasti s velkou potřebou" a spojily své síly, aby využily své znalosti a vášně v úsilí o "EASE" T1D.

Vytvořili to, co vypadá, že je předním modelovým nástrojem pro místní komunitní akci - prostě vykopáváme a děláme věci tam, kde žijí.

Mluvili jsme s jednou ze zakládajících D-Moms, Debbie George, nedávno o tom, o čem je tato skupina a jak se liší od mnoha jiných skupin na zvyšování povědomí, které jsou již na scéně:

Rozhovor s Ulehčováním T1D Diabetes Awareness Group

DM) Debbie, můžeš začít tím, že nám něco řekneš o sobě a D-moms, kteří tvořili tuto skupinu?

GŘ) Všichni tři máme děti, které byly skutečně ohroženy tím, že byly špatně diagnostikovány. Můj syn Dylan byl diagnostikován, když mu bylo 25 měsíců. Dvakrát byl nesprávně diagnostikován, což vedlo k dehydrataci žil z bolestí, BG 538 a čtyřdenní pobyt v nemocnici. To je důvod, proč zvyšování povědomí o příznaky a příznaky je pro mě tak důležité! Dylan je nyní téměř 14 let a prosperuje. On je chytrý (rovný-Student) legrační, atletické dítě, které miluje hrát baseball a snowboard. Raději dělá něco, co je venku; T1D ho zpomalí. On je můj superhrdina!

Michelle dcera Sierra je síla přírody. Je atletická, chytrá a má více energie než většina z nás. Nemá strach a nic jí nedovolí, aby nedosáhla svých cílů. Sierra byla diagnostikována T1D ve věku 15 měsíců a pak o tři roky později byla také diagnostikována celiakie. Navzdory svým zdravotním problémům Sierra nadále vzdělává nově diagnostikované T1D i školní zaměstnance a rodiče. Chce chodit na vysokou školu na volejbal a akademické stipendium, začít horolezectví, jezdit na koních a obhajovat všechny T1D. Sierra je jen 11 let, ale nepochybně uvidíte více tohoto hrdiny T1D!

A Robynova dcera Emma je nyní 14 let a byla diagnostikována s T1D v červnu roku 2010 ve věku 9 let. Miluje psy a doufá, že jednou denně provozuje psí záchrannou organizaci.Je rovnou studentkou a je velmi zapojena do aktivit, jako je Color Guard, Art Club a dobrovolnictví pravidelně v naší komunitě. Její síla a odvaha řízení jejího diabetu je velmi inspirativní.

Co jste se rozhodli založit vlastní neziskové organizace?

EASE T1D je odhodlána přinést globální povědomí o diabetes 1. typu prostřednictvím vzdělávacích materiálů, celostátních reklamních kampaní a sponzorování dětí pro diabetický tábor, stejně jako poskytnutí finančních prostředků na nalezení velmi potřebného léku. S neziskovým statusem nám pomáháme získat tyto prostředky k dosažení naší mise.

Co jste dosud dosáhli?

Posláním EASE T1D je:

• VZDĚLÁNÍ lékařům, školním pracovníkům a široké veřejnosti o tom, jak léčit a pečovat o děti s diabetem 1. typu.
• ZVEŘEJNĚNÍ o rozdílech mezi diabetem typu 1 a typu 2, stejně jako podpora zavedení právních předpisů týkajících se příznaků a symptomů diabetu 1. typu u rodičů na všech dobře navštěvovaných návštěvách dětí a dětí, ve snaze zabránit nesprávné diagnóze.
• PODPORUJTE naši komunitu T1D prostřednictvím sdílení zdrojů, rodinných událostí a osobních zkušeností.
• PODPORA rodinám prostřednictvím podpory, znalostí a jednoty.

Cítíme, že v naší komunitě T1D existují výrazné prázdné prostory, které musíme splnit. Například potřebujeme lékařské odborníky a pracovníky škol, aby byli lépe informováni o cukrovce typu 1, aby mohli pečovat o naše děti. Také je třeba lépe porozumět rozdílu mezi diabetem typu 1 a typu 2. Věříme, že spolu s komunitou můžeme změnit změnu!

Začali jste spolupracovat s dalšími skupinami, které pracují na těchto identických cílech, jako je Get Diabetes Right and Beyond Type 1? Jak se vyvarujete "znovu vymýšlení kola"?

Naše skupina samozřejmě nic nezíská konkurencí s jinými organizacemi T1D. Ale nezapomeňte, že legislativa je stav po jednotlivých státech. Naše organizace existuje proto, že jsme odhodláni řešit řadu otázek, které ostatní nemají čas ani zájem sledovat. Například ne každý jednotlivec nebo organizace mohou cítit přijatelné nebo nutné se obrátit na své místní školní úředníky nebo lékařské odborníky na screening T1D. Jsme připraveni mít tyto složité rozhovory, abychom lépe porozuměli této nepochopené nemoci, abychom pomohli zajistit bezpečnost všech našich dětí.

Jsme si velmi dobře vědomi velmi důležitých obhajovacích snah Tom Karlyy a Get Diabetes Right, pro jednoho. Komunikovali jsme s Tomem, pokud jde o zavedení podobných právních předpisů "Reegan's Rule" v Kalifornii. Tom byl velmi užitečný a oceňujeme jeho znalosti a vhled.

Kde jste získali tuto legislativu týkající se cukrovky ve vašem státě?

EASE T1D zahájil legislativní proces, který má přijmout v Kalifornii Reeganské pravidlo v Severní Karolíně, které vyzývá k výchově rodičů o příznaky a symptomy diabetu 1. typu při návštěvách péče o děti od narození do věku 5 let zabránit nesprávné diagnóze.Rovněž požadujeme, aby se projevily zvýšené hladiny glukózy v krvi, když děti vykazují příznaky podobné chřipce testem na prsty. Setkali jsme se s Kalifornským shromážděním Ericem Linderem a zástupci senátora Richarda Rotha v naději, že tato legislativa byla napsána. Máme další setkání se senátem Rothem 16. prosince.

Jste zaměřen pouze na Kalifornii, nebo máte záměry rozšířit se za západním pobřežím?

Základna EASE T1D je v jižní Kalifornii, ale šíříme globální povědomí prostřednictvím sociálních médií.

Kromě práce Reeganova pravidla, jaký je váš plán zvyšování povědomí T1D?

V současné době probíhá distribuce našeho nedávno schváleného letáku pro informovanost o cukrovce typu 1 do místní školní čtvrti. Naší nadějí je, aby tento leták byl distribuován na celém světě prostřednictvím sociálních médií.

Také jsme začali mluvit o T1D a o tom, jak naše děti potřebují lepší péči ve školách v místních skupinách, jako jsou setkání UNITY (sousedé s účastí dnešní mládeže) (koalice pro společenské akce Corona, CA), na schůzkách klubu Kiwanis, a na místních Poradech PTA, které zahrnují ředitele školské čtvrti, ředitele školy a správce. Náš informační leták byl nedávno schválen, aby byl distribuován na všechny K-6 školy v naší Corona / Norco School District ve snaze zvýšit povědomí o příznaky a symptomy T1D, ale také informovat lidi o tom, co je T1D.

A co sponzorství vašeho diabetologického tábora?

EASE T1D má osobní spojení s táborem Conrad Chinook a Diabetic Youth Families v Kalifornii (DYF). Zážitek z tábora je ten, o němž se domníváme, že děti velmi těží. Jak naše organizace roste, rozšíříme počet táborů, které budeme podporovat.

Uvedli jste, že podporujete také výzkum vyléčení?

EASE T1D podporuje výzkum léčby, zejména práci Dr. Denise Faustmanové. Naším hlavním zaměřením, jak je uvedeno v naší misi, je vědomí a vzdělávací materiály o T1D. Dané procento se bude lišit v závislosti na získaných prostředcích.

Mnoho lidí v obhajobě diabetu a komunita pacientů začalo prosazovat jednotnější obhajobu, která nerozlišuje typy tak mnoho. Co říkáte o tom?

EASE T1D se zaměřuje na informovanost o cukrovce 1. typu.

Zdá se však, že někdy jazyk, který používáme, naznačuje, že lidé s typem 2 jsou automaticky vinni … Nemůžeme se lépe?

Jsem si jistý, že byste souhlasili s tím, jak je důležité, aby široká veřejnost porozuměla rozdílu mezi diabetem typu 1 a typem 2. Jak víte, cukrovka typu 2 má mnoho faktů, které přispívají k jejímu vývoji, a jejich vlastní podíl na mylných představách, z nichž žádný z nich se nezachovává. Diabetes není jedinou chorobou, protože existují různé typy, které jsou velmi odlišné. Diabetes 1. typu je na vzestupu a věříme, že si zaslouží uznání. Pokud se nerozlišuje mezi těmito dvěma, obáváme se, že v našich informačních kanálech na Facebooku uvidíme mnohem více modrých svíček a finanční prostředky potřebné k nalezení léku budou ztraceny.Je těžké získat peníze za nemoc, která je téměř neviditelná. EASE T1D je malá organizace, která se zavázala dělat velké věci v naší komunitě. Naše komunita T1D je jako rodina a bez vzájemné podpory, nic z toho není možné.

Co bude dál pro EASE T1D?

Právě začínáme. Používáme sociální média ke zvýšení povědomí a nakonec bychom chtěli mít reklamu T1D - to je samozřejmě v budoucnu. Navrhujeme také zvýšit naše dary do táborů, protože mít zkušenosti s táborem pro vaše dítě je jako nikdo jiný a staví svazky s rodinami, které prožívají stejné boje, které denně děláte. Co se týče darování k léčení, věříme v doktorku Denisu Faustmanovi, který je ve fázi II klinických studií vakcíny BCG. Navštivte naše webové stránky na adrese www. EASET1D. org pro více informací.

Milujeme vaši vášeň, dámy. Těšíme se na to, jak se pohybujete vpřed s EASE T1D.

Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.