Marjorie fond: "Robin Hood" Diabetes inspirovaný, aby se rozdělil po celém světě
Jmenovala se Marjorie. Byla 29letá z Ugandy východní Afriky. A poté, co žila s diabetem 1. typu od tří let, zemřela v loňském roce v důsledku onemocnění ledvin souvisejících s cukrovkou.
Nyní na počest Marjorie, endokrinologa New Yorku, který žije s typem 1, využívá její příběh jako páteř nového nezisku zaměřeného na pomoc lidem v rozvojových zemích získat více zdrojů a vzdělání o úspěšném životě s diabetem.
->Upřímně řečeno, po zprávě pana Wil Duboise ve středu jsme se cítili velmi nešťastně o tom, jak se v třetím světě řeší cukrovka v souvislosti s nedostatkem vynalézavosti v nových pokynech Mezinárodní organizace pro léčbu diabetu.
Takže jsme mnohem více nadšeni, že se dozvídáme o "skutečném a udržitelném dobrém" dění v rozvojových zemích, kde je více potřeba věnovat pozornost diabetu. Navíc je tato snaha vedena osobou z PWD a doktorem ze států, který své životní zkušenosti a dovednosti věnuje jiným částem světa, které ji tak moc potřebují.
Seznamte se s Dr. Jasonem C. Bakerem, který založil nový neziskový fond nazývaný Marjoriův fond, pojmenovaný na počest mladé ženy, o níž říká, že změnil svůj život.
Ve středu jsme se rozprávali s Jasonem o organizaci, kterou založil po smrti Marjorie, jeho vlastním diabetickým příběhem a události o startu fundraisingu, která se koná dnes večer v New Yorku (!)
Ačkoli má soukromou praxi, dobře-to-do pacientů na Manhattanu, Jason se považuje za jakýsi Robin Hood, který si vezme svou dovednost a vášeň, aby pomohl těm v chudších rozvojových zemích.
Všechno to jde zpátky do Marjorie, se kterým se před dvěma lety setkal v Ugandě, kde žila, a šel do práce, aby pomohl těm, kteří žili s cukrovkou.
Diagnóza "děsivého doktora" <365> Teď už bylo ve věku 36 let diagnostikováno s typem 1 ve věku 25 let během prvního mezinárodního výletu do Gruzínské republiky, kde zkoumal prevalenci HIV a hepatitidy C u pacientů s tuberkulózou. Rozvinul horečku a zimnici a během chirurgického zákroku se zhoršil, ale v té době si o tom nic nepřemýšlel a obviňoval ho ze špatného borštu, který už předtím jedl.
Jason se vrací zpět do USA, aby zahájil svůj třetí ročník lékařské fakulty. Jason říká, že ztrácí váhu a v době, kdy začal pediatrickou rotaci, "se zmenšil na stín svého bývalého já". Koutky jeho ústy byly tak suché, že někdy krvácely, a uznává, jak se jeho vzhled dětem dělá od něj jako "strašidelný doktor."
Nikdo si však nemyslel, že cukrovka trpí, dokud nakonec nepůjde na doktora a poté, co má hladinu cukru v krvi vyšší než 600 mg / dL, spěchá na ER, spolu s diagnózou typu 1, Jason byl také diagnostikován v prvním měsíci s krevní poruchou aplastického anému a řekl, že bez biopsie kostní dřeně zemře. Dostal biopsii a bylo mu řečeno, že jeho tělo bylo v hladovění a jeho kostní dřeně byl zničen v procesu, později se sám uzdravil, naštěstí.
Po tomto strachu, Jason začal svůj třetí ročník lékařské školy na Emory University a byl právě v místě rozhodování o své odbornosti. zájem o endokrinologii, ale až do té doby se na něj nesetkal, po pochybách o tom, že se dokáže stát doktorem … ale to se změnilo, jakmile přijal výzvu. "" Emocionálně jsem věděl, být důvodem pro mé přežití, "říká." Hledání významu v mém vlastním zdraví jsou cesta, vedla mě, abych se profesionálně věnoval péči o ostatní, kteří žijí s diabetem. "
Jason nyní pracuje u Weill Cornell Medical Associates na horní straně Manhattanu na východě a je také odborným lékařem a účastí endo na Cornell Medical College v New Yorku, NY
To, co vytvořil s touto globální iniciativou, je přímo v jeho uličce, protože jeho zájmy zahrnují management nemocí prostřednictvím intervence v oblasti vzdělávání a životního stylu, prevence typu 1 a vlivu cukrovky na mezinárodní zdraví. Podílel se na různých celosvětových iniciativách v oblasti diabetu, včetně úsilí Mezinárodní diabetické federace a Global Diabetes Alliance.
Je také velmi důležité si uvědomit, že si přečte toto Q & A online o tomto mimořádném člověku; jde podrobněji o svém osobním životě, o jeho diagnóze ao inspirativních rysech člověka, který dělá neuvěřitelný rozdíl na celém světě.
Všichni vedli Jasona do Ugandy v roce 2010, kde se konal na lékařské konferenci a setkal se s ženou, která byla diagnostikována před více než sto lety a byla považován za "jednoho z těch šťastných", protože dokázal dostat dostatek zásob inzulínu a krevních testů, aby jí umožnil přežít. Stejně jako pobouření, to není standard (!??) V rozvojových zemích. Přesto se Ugandě vyhladí za takové zdroje, které by Marjorii umožnily udržet hladiny glukózy v krvi pod dostatečnou kontrolou, aby se vyhnuly komplikacím.
Marjorie i v nejvíce bolestivém období na konci svého života pokračovala ve svém úsilí o vzdělávání jak pacientů, tak poskytovatelů zdravotní péče o to, jak lépe zvládat cukrovku typu 1, a doufá, že zabrání ostatním, aby utrpěli její osud.Mluvila na lékařských konferencích, vyprávěla svůj příběh a bojovala o změnu systému, který omezil vlastní péči.Prostřednictvím tohoto se zrodil Marjoriův fond, jehož cílem je zlepšit zdroje a vzdělání pacientů s diabetem 1. typu v rozvojovém světě a podporovat výzkum diabetu.
"Prostřednictvím své paměti můžeme použít její příběh tak, aby Marjorie nadále vzdělávala lidi kolem bodu její smrti," říká Jason.Jason natočil několik videí o svých nadějích na Marjoriho fond a globální diabetickou iniciativu, kterou vede. Například:
Posláním své globální iniciativy Diabetes typu 1 je posílit lidi žijící s diabetem 1. typu v rozvojovém světě, aby přežili diagnózu a prosperovali do dospělosti, aniž by byli zadržováni nedostatkem inzulínu, zásoby nebo potřebného vzdělání. Jeho tým pracuje na tom, aby zajistil jednotnost v standardech péče o D-péči mezi rozvinutým a rozvojovým světem (!)
A to, říká Jason, je jedním z velkých problémů - prostě nevidíme diabetes ve třetím Světové země, jak je vidět v USA a rozvinutých zemích.
Různá definice diabetu?
V Ugandě a rozvojových zemích Jason říká, že tradiční klasifikace diabetu typu 1 a typu 2 neplatí. Místo toho odkazují na diabetes podvýživy jako typ 3.
Počkejte, co? Další definice typu 3? !
No, podle Jasona: tento typ v rozvojových zemích nesmí být zaměňován s nálepkou, kterou jsme viděli Stateide připojen k Alzheimerově chorobě a pečovatelům (také nazývaným Type Awesomes). Ne, to je další podmínka, která by dokonce mohla obsahovat stopy o ostatních typech.
Nikdo skutečně neprošetřil kategorii podvýživy, protože tam nebyly prostředky ani peníze, řekl.
Jason jde až tak daleko, jak popisuje tuto práci jako "vzrušující", neboť to může být velmi dobře objevené autoimunitní nebo infekční spojení mezi podvýživou způsobenou cukrovkou a typem 1, jak ji známe.
"Není to něco, co vidíme ve Spojených státech, a pokud to uvidíme, nejsme to diagnostikováni," řekl. "Další informace o podvýživě a typu 3 nám pomohou zjistit více o typu 1 a typu 2 "Mým cílem pro výzkum je reklasifikovat typy diabetu, které skutečně existují."
Člověk na misi
S ohledem na tyto lékařské detaily je Jason na misi, která pomáhá lidem v těchto rozvojových zemích. Bez lepších zdrojů říká, že více lidí, jako je Marjorie, přežije až do dospělosti pouze proto, aby skončilo s komplikacemi, jimž lze předcházet, kvůli pozdní diagnostice a špatnému řízení D.
"To, co děláme, je umožnit pacientům nejenom přežít, a pak rozvinout tyto komplikace … ale přežít dobře," řekl. "Přežít s dobrou kontrolou, výbornou a těsnou kontrolu nad jejich diabetem. zdroje, které máme k dispozici v rozvinutém světě, zde nemohou být k dispozici. "
Může to vyžadovat spoustu úsilí a koordinace, ale Jason doufá, že to udělá.
Konkrétně Marjoriho fond již provádí projekty na poskytování vzdělání, zdrojů a výzkumu na klinikách v Indii, Ugandě a Etiopii. Každý z nich usiluje o zvýšení množství testovacích proužků na glukózu a testovacích zásob A1C, které jsou k dispozici v těchto zemích, aby lidé získali více materiálů pro vzdělávání nebo výcvik poskytovatelů zdravotní péče a aby zlepšili screening typu 1 pomocí krevních a C-peptidových testů místo toho, na klinické diagnóze.
Rovněž začínají nový projekt ve Rwandě, v listopadu se spojili s Team Type 1 a jeho kapitánem Phil Southerlandem, aby vytvořili povědomí a pomohli zahájit šestiměsíční program odborné přípravy pro mladistvé a mladé dospělí s cukrovkou, kteří jim pomohou vydělat peníze za jejich vlastní proužky a zásoby. Jason plánuje být v Rwandě pro Type 1 Ride během týdne Světového dne diabetu 14.listopadu.
Aby pomohl zaplatit za vytvoření fondu Marjorie a těchto globálních projektů, spolupracoval s několika nemocnicemi a výzkumnými pracovníky po celém světě. Rovněž provozuje fundraisery, jako je dnešní kickoff event naplánovaný od 6:30 do 8:30. m. na ulici Broome 470 v NYC. V noci se objeví tichá aukce s několika pěkně zajímavými předměty: kytary podepsané Stingem a Paulem Simonem, prázdninové getaways, zdravotní a wellness balíčky, vstupenky na nový hudební program Broadway
Kinky Boots The Musicala lístky na Bruce
Springsteen a E Street Band a VIP sedadla na Jimmy Fallon show taping.
. Cool lineup a to zní dnes jako večer jako houpavý skvělý čas! A plánem je také odhalit nové logo organizace, které je zde na obrázku, které zahrnuje oblasti Indie a Afriky, oblíbené barvy Marjorie, mladé a staré ruce a jeden nahoře s prstem. (pečlivě se podívejte) To, co mě opravdu zasáhlo, je však víc než pohyblivý příběh za ním a neuvěřitelná organizace, kterou tento doktor vytváří; je to vášeň, kterou můžete jasně vidět v obličeji Jasona a slyšet v jeho hlase, když mluví o boji s PWD v rozvojových zemích. Při sledování tohoto videa jsem byl fascinován vidět, jak Jason mluví o výzvách, které osobně našel při zvládnutí svého cukrovky, když navštěvoval Ugandy, kde je teplé klima tak neznámé a že nemá stejné potraviny a cvičení že to dělá v USA
"Je to obzvláště náročné místo, abych se udržel v dobré kontrole … takže se dívám na jiné diabetiky, kteří jsou tady po celou dobu a nemají prostředky, které mám, přemýšlím o tom, jak se chystají abych kontroloval jejich diabetes, je pro mne opravdu ohromující a opravdu mi to dělá smutno. Jsem zde na zemi, když se naučím, jak to zvládnout v mém vlastním těle, cítím, že se možná naučím lépe zvládat to u pacientů kteří zde žijí na plný úvazek, "říká.
Samozřejmě, Jason není sám o tom, že zahajuje tyto projekty globální pomoci. Mnoho dalších lidí také vyvíjí úsilí. Ale když jsem slyšel jeho příběh a viděl, co je Marjoriin fond, svědky takových lidí, kteří pracují takhle "na zemi", aby se změnilo, to vše dopadá domů a dostává mě docela vzrušených o změnách, které
dokážeme
spolupracujeme po celém světě.
Odmítnutí odpovědnosti: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
