Plánování vašeho každodenního života při životě s IPF

Pokud žijete s idiopatickou plicní fibrózou (IPF), víte, jak nepředvídatelná může být onemocnění. Vaše příznaky se mohou dramaticky měnit od měsíce k měsíci - nebo dokonce ze dne na den. Brzy po svém onemocnění se můžete cítit dobře, abyste pracovali, cvičil a chodil s přáteli. Ale když onemocnění vzplanul, váš kašel a dušnost může být tak hrozná, že byste mohli mít problémy s opuštěním vašeho domova.

Nesprávná povaha příznaků IPF znesnadňuje plánování vpřed. Přesto trochu plánování může ve skutečnosti usnadnit zvládnutí vašeho onemocnění. Začněte udržovat denní, týdenní nebo měsíční kalendář a vyplňte je pomocí těchto úkolů a připomenutí.

Návštěvy lékaře

IPF je chronická a progresivní nemoc. Vaše příznaky se mohou v průběhu času měnit a léčby, které kdysi pomohly zvládnout vaše dušnost a kašel, by mohly eventuálně přestat být účinné. Chcete-li spravovat příznaky a zabránit komplikacím, je třeba nastavit plán návštěv u poskytovatele zdravotní péče.

Plánuje se navštívit svého lékaře asi třikrát až čtyřikrát ročně. Zaznamenejte tyto návštěvy do kalendáře, abyste na ně nezapomněli. Rovněž sledujte další schůzky, které máte s dalšími specialisty na testy a ošetření.

Připravte se na každou návštěvu předem napsáním seznamu otázek a obav pro svého lékaře.

Léky

Zůstat věrný Vašemu léčebnému režimu pomáhá kontrolovat vaše příznaky a řídit progresi onemocnění. Několik léčiv je schváleno k léčbě IPF, včetně cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylcysteinu (Acetadote), nintedanibu (Ofev) a pirfenidonu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Váš lék užíváte jednou až třikrát denně. Použijte svůj kalendář jako připomenutí, abyste nezapomněli na dávku.

Cvičení

Přestože byste se cítili příliš bez dechu a jste vyčerpaní cvičením, zůstat aktivní a vylepšit tyto příznaky. Posilování vašeho srdce a dalších svalů vám také pomůže dosáhnout vašich každodenních úkolů snadněji. Nemusíte dělat celý hodinový trénink, abyste viděli výsledky. Chůze po pár minut denně je prospěšná.

Pokud máte potíže s cvičením, požádejte svého lékaře o zapsání do programu plicní rehabilitace. V tomto programu budete pracovat s odborníkem na cvičení, abyste se naučili, jak se bezpečně přizpůsobit, a v rámci své úrovně schopností.

Spánek

Osm hodin spánku každou noc je zásadní pro cítit to nejlepší. Pokud je váš spánek nerovnoměrný, napište do kalendáře čas spánku. Snažte se do rutiny vstoupit do postele a probouzet ve stejnou dobu každý den - a to i o víkendech.

Chcete-li, abyste usnuli v určenou hodinu, udělejte něco relaxačního, jako je čtení knihy, teplá koupel, hluboké dýchání nebo meditace.

Počasí

IPF může být méně tolerantní k teplotním extrémům. Během letních měsíců plánujte své aktivity brzy ráno, kdy slunce a teplo nejsou tak intenzivní. Naplánujte odpolední přestávky doma v klimatizacích.

Strava

Velké jídlo se nedoporučuje, pokud máte IPF. Cítění příliš plné může způsobit, že je těžké dýchat. Místo toho naplánujte několik malých jídel a občerstvení po celý den.

Pomoc

Každé každodenní úkoly, jako je čištění domů a vaření, mohou být stále obtížnější, když máte potíže s dechem. Když se přátelům a rodinným příslušníkům nabízí pomoci, neříkejte jen. Naplánujte je do kalendáře. Nastavte půlhodinové nebo hodinové časové úseky pro lidi, aby si vařili jídla, nakupovali pro tebe obchod s potravinami nebo vás vedli k návštěvě lékařů.

Sociální doba

Dokonce i když se cítíte za počasí, je důležité, abyste zůstali společensky spojeni, abyste se nestali izolovanými a osamělými. Pokud se nemůžete dostat ven z domu, zřídit telefon nebo Skype volání s přáteli nebo příbuznými, nebo se připojit přes sociální média.

Datum ukončení kouření

Pokud stále kouříte, je nyní čas přestat. Dýchání kouře cigaret může zhoršit vaše symptomy IPF. Nastavte datum ve vašem kalendáři, abyste přestali kouřit a držte se s ním.

Před datem ukončení vyhoďte každou cigaretu a popelník ve svém domě. Setkat se se svým lékařem, abyste dostali rady, jak ukončit léčbu. Můžete si vyzkoušet léky, které pomáhají snížit váš nutkání kouřit nebo používat náhradní produkty nikotinu, jako je náplast, guma nebo nosní sprej.

Schůzky skupin podpory

Spolupráce s ostatními lidmi, kteří mají IPF, vám pomohou cítit více propojených. Můžete se naučit - a naklonit se k ostatním členům skupiny. Snažte se pravidelně chodit na schůzky. Pokud se již nepodílíte na podpůrné skupině, můžete ji najít prostřednictvím Nadace pro plicní fibrózu.