Mluvíte se svou rodinou o Parkinsonově nemoci
Obsah:
- Nemůžou číst vaši mysl
- Lidé chtějí pomoci
- Diskuse o Parkinsonově přípravě připravuje vaši rodinu na zřetelné příznaky
- Budete muset zajistit péči v pozdějších fázích
- Další kroky
Přečtěte si Video Přepis »
Jako někdo žijící s pokročilou Parkinsonovou nemocí si můžete myslet na sebe jako na odborníka na tuto poruchu mozku. A i když určitě víte o tom hodně, včetně toho, jak Parkinsonova choroba ovlivňuje vaše tělo a váš mozek, existují některé věci, které jste předtím nikdy předtím neslyšeli. Zde je pět překvapivých údajů o pokročilé Parkinsonově nemoci.
- Halucinace a bludy mohou být vedlejším účinkem léků používaných k léčbě Parkinsonovy nemoci, spíše než příznakem progrese onemocnění.
To může být náročné vědět, kolik - a jak rychle - Parkinsonova choroba postupuje. Pro někoho, kdo trpí onemocněním, může mít strach z těla, jako je halucinace nebo iluze. Výzkumy však ukazují, že tyto zkušenosti jsou ve většině případů reakcí na léky proti Parkinsonovy nemoci a nevedou k progresi onemocnění.
- Lidé s pokročilým Parkinsonovým onemocněním mají vyšší pravděpodobnost výskytu život ohrožujících komplikací.
Protože Parkinsonova choroba ovlivňuje váš centrální nervový systém, komplikace související s tímto onemocněním mohou vést k život ohrožujícím událostem. Například, můžete mít větší potíže s polykatlinikou, což by mohlo zvýšit riziko, že potraviny nebo tekutiny se dostanou do vašich plic a potenciálně způsobí pneumonii. Pokud se tyto související nemoci neléčí nebo jsou neléčitelné, může zvýšit riziko úmrtí člověka.
- Vyspělá diagnóza Parkinsonovy choroby se obvykle stává poté, co člověk již ztratil některé své motorické dovednosti.
Může být těžké přesně určit okamžik, kdy si myslíte, že jste sami sebe: "Možná je to Parkinsonova choroba. "Zatímco onemocnění do značné míry ovlivňuje váš mozek, je vaše tělo nejprve postiženo. Dravosti, ztuhlost a ztráta pohybu nebo pohyblivosti jsou jen některými z prvních varovných příznaků onemocnění. Pokročilé Parkinsonovy choroby mohou způsobit, že se tyto příznaky časem zhorší.
- Studie ukazují, že některé oblasti Spojených států zahrnují více lidí s Parkinsonovou chorobou než ostatní.
Kde voláte domů, můžete poukázat na to, kolik z vašich sousedů máte Parkinsonovu nemoc. Studie zjistily, že prevalence onemocnění je 2 až 10krát vyšší v oblastech středozápadu a severovýchodu Spojených států. Vedle toho mají metropolitní města tendenci mít více diagnostikovaných pacientů než venkovské kraje.
- Parkinsonova nemoc není trest smrti, přestože jde o progresivní onemocnění.
Ano, Parkinsonova choroba je progresivní onemocnění, což je důvod, proč mnoho doktorů může říct, že to budete mít až do konce svého života - ale to nutně neznamená, že to způsobí konec vašeho života.Vzhledem k tomu, že onemocnění je často diagnostikováno později v životě někoho a postupuje se později, většina těch, kteří jsou diagnostikováni tímto onemocněním, se už roky rodí.
- Halucinace a bludy mohou být vedlejším účinkem léků používaných k léčbě Parkinsonovy nemoci, spíše než příznakem progrese onemocnění.
To může být náročné vědět, kolik - a jak rychle - Parkinsonova choroba postupuje. Pro někoho, kdo trpí onemocněním, může mít strach z těla, jako je halucinace nebo iluze. Výzkumy však ukazují, že tyto zkušenosti jsou ve většině případů reakcí na léky proti Parkinsonovy nemoci a nevedou k progresi onemocnění.
- Lidé s pokročilým Parkinsonovým onemocněním mají vyšší pravděpodobnost výskytu život ohrožujících komplikací.
Protože Parkinsonova choroba ovlivňuje váš centrální nervový systém, komplikace související s tímto onemocněním mohou vést k život ohrožujícím událostem. Například, můžete mít větší potíže s polykatlinikou, což by mohlo zvýšit riziko, že potraviny nebo tekutiny se dostanou do vašich plic a potenciálně způsobí pneumonii. Pokud se tyto související nemoci neléčí nebo jsou neléčitelné, může zvýšit riziko úmrtí člověka.
- Vyspělá diagnóza Parkinsonovy choroby se obvykle stává poté, co člověk již ztratil některé své motorické dovednosti.
Může být těžké přesně určit okamžik, kdy si myslíte, že jste sami sebe: "Možná je to Parkinsonova choroba. "Zatímco onemocnění do značné míry ovlivňuje váš mozek, je vaše tělo nejprve postiženo. Dravosti, ztuhlost a ztráta pohybu nebo pohyblivosti jsou jen některými z prvních varovných příznaků onemocnění. Pokročilé Parkinsonovy choroby mohou způsobit, že se tyto příznaky časem zhorší.
- Studie ukazují, že některé oblasti Spojených států zahrnují více lidí s Parkinsonovou chorobou než ostatní.
Kde voláte domů, můžete poukázat na to, kolik z vašich sousedů máte Parkinsonovu nemoc. Studie zjistily, že prevalence onemocnění je 2 až 10krát vyšší v oblastech středozápadu a severovýchodu Spojených států. Vedle toho mají metropolitní města tendenci mít více diagnostikovaných pacientů než venkovské kraje.
- Parkinsonova nemoc není trest smrti, přestože jde o progresivní onemocnění.
Ano, Parkinsonova choroba je progresivní onemocnění, což je důvod, proč mnoho doktorů může říct, že to budete mít až do konce svého života - ale to nutně neznamená, že to způsobí konec vašeho života.Vzhledem k tomu, že onemocnění je často diagnostikováno později v životě někoho a postupuje se později, většina těch, kteří jsou diagnostikováni tímto onemocněním, se už roky rodí.
Rodinné vztahy mohou být komplikované i bez onemocnění. Možná by bylo těžké mluvit se svými blízkými o vaší nemoci. Možná nebudete chtít, aby s vámi zacházeli jinak, nebo se můžete cítit provinile. Určitě nejste sám v těchto pocátech. Ale mluvení s rodinou o Parkinsonově chorobě je důležité - je to něco, co byste se měli pokusit udělat.
Parkinsonova choroba je stav, který bude vyžadovat pomoc a podporu, protože ovlivňuje váš každodenní život. Byť schopen mít otevřenou komunikaci s rodinou, jim umožní lépe porozumět tomu, co potřebujete, a pomáhat vám, abyste se cítili izolovaně.
Zde je několik důvodů, proč se o své nemoci diskutuje s rodinou a jak se s ní dělat.
Nemůžou číst vaši mysl
Jen vy víte, co cítíte a co potřebujete od ostatních. Pokud potřebujete odvzdušnit frustraci nebo vyjádřit strach, řekněte lidem, že chcete, aby jim poskytli sympatické ucho.
Parkinsonova choroba může způsobit, že máte menší kontrolu nad výrazy obličeje. Svaly ve vašem obličeji mohou být ztuhlé a ztěžují vám, abyste dělali pravidelné výrazy, na které jsou lidé zvyklí. V důsledku toho mohou lidé mylně myslet, že jste nešťastní. Vysvětlením tohoto příznaku a přímým povědomím lidí, jak se cítíte, může pomoci vyhnout se velkému zmatku.
Členové rodiny mohou také být znepokojeni nebo přemoženi. Rozprávě o vašich obavách vám pomůže přijít s plánem, jak se vypořádat se změnami, které Parkinson přináší.
Lidé chtějí pomoci
Častěji lidé chtějí být užiteční, zvláště blízcí blízcí. Pokud si nejste jisti, co dělat, někteří se mohou pokusit o krok více, než potřebujete, a jiní se mohou vyhnout situaci. Mít otevřený rozhovor o tom, jak mohou být užiteční a co můžete stále udělat samo o sobě, může zabránit všem zúčastněným, aby se zranili nebo frustrovali.
Občas se můžeš cítit nezávisle a můžeš sám sám zvládnout úkol. Při jiných příležitostech možná budete potřebovat, aby někdo vstoupil. Nebojte se lidem říci, co od nich potřebujete.
Někteří lidé budou chtít mít aktivní roli ve vaší péči. Například dospělé dítě nebo partner může s vámi chtít přijet lékařské schůzky. Diskutovat o tom, jakým způsobem budou členové rodiny zapojeni, pomůže předejít nedorozuměním.
Diskuse o Parkinsonově přípravě připravuje vaši rodinu na zřetelné příznaky
Vaše rodina bude pravděpodobně tě nejvíce vidět, takže budou s vámi během různých fází onemocnění. Mluvit o možných příznacích může pomoci mentálně připravit.
Nemusíte vysvětlovat všechny aspekty onemocnění, pokud se vám to nelíbí. Pokud se lidé chtějí dozvědět více podrobností, může být užitečné odkazovat je na zdroje, jako je Národní parkinsonova nadace, nebo požádejte svého lékaře o nějakou literaturu, kterou můžete sdílet.
Budete muset zajistit péči v pozdějších fázích
Jak vaše onemocnění postupuje, budete potřebovat více péče. Existuje také možnost, že v závěrečné fázi onemocnění prožijete demenci nebo halucinace. Je dobré diskutovat o plánu dříve. Máte-li předpoklady o tom, jakým způsobem byste se chtěli o péči nebo o místo, kde byste chtěli žít, sdělte to rodinným příslušníkům.
Jednou z nejtěžších věcí je vaše vlastní úmrtnost. Ale být otevřené o vašich přáních a dostat své věci do pořádku může být velmi užitečné pro milované. Může také pomoci vám mít klid. Možná budete chtít mluvit s manželem o vašich preferencích péče o konec života nebo se ujistit, že máte správnou dokumentaci, pokud máte v úmyslu ponechat peníze nebo majetek rodinným příslušníkům.
Cítíte více připraveni na to, co přijde, pomůže vám všem soustředit se na to, abyste si spolu mohli užívat svůj čas.
Další kroky
Pokud se vám zdá být těžké komunikovat otevřeně s rodinou, možná budete potřebovat pomoc sociálního pracovníka nebo psychologa, který má zkušenosti s Parkinsonovou chorobou. Oba jsou vyškoleni, aby vás a vašim blízkým učil, jak mluvit o vaší nemoci a najít zdravé metody, jak se vyrovnat se změnami životního stylu, které přináší.
Mohou také doporučit skupině podpory pro vás a vaši rodinu, abyste se setkali a spojili se s ostatními procházejícími stejnou zkušeností.
