Rodičovství a závažné onemocnění: jak poskytnout vaší dítěti naději

Můj pětiletý syn pyšně vytáhne dlaň, zobrazuje přední zub, a pak se usměje, mezera mezi zuby zdánlivě svítí. "Nemůžu čekat, až přijde víla zubů," říká. "Měl bych to teď dát pod můj polštář. "

" Co chceš přivést víla zubů? "Zeptal jsem se a přitáhl ho na klín. Naše víla zubů je nekonzistentní. Někdy přináší uvolněnou změnu, někdy i malý dárek - jako hračkářské auto, postavu Star Wars nebo balíček balónků. Je to téměř jako kdyby se po spánku dostala do panikáře do lékárny.

reklamaZveřejnění

"No," říká, a pustil rty. "Možná dokáže něco přinést, aby ses cítil lépe. "

Moje srdce se potápí. Nenávidím, že si na mne zbytečně žádá. To, že se mé zdravotní postižení nějak stalo jeho zátěží.

"Budete někdy lepší? "

Jsem matka, která žije doma, na mého syna a 3letou dceru. Ačkoli, ještě předtím, než jsem byla nemocná, byly moje dny bouřkou aktivity, parky, taneční třída a hrací termíny. Připravená udělat si okamžitě domácí pizzu nebo těstoviny, byla jsem matka, která byla vždy ochotná projet sprinklery v parku, spontánní a bezstarostná.

doslova znamená zůstat doma. Některé dny je to úspěch jen proto, abych vyšel z postele a moje tělo se cítilo jako bojovat proti chřipce. Další dny jsem schopen vstát, ale mám jen dost energie na to, abych si přečetla nějakou knihu, než mě váha hlavy vytáhne zpátky na můj polštář.

Ve dnech, kdy se mi podaří opustit dům, chodím pomalu a celou chvíli hledám někde sedět. Mohu spravovat pouze data hry, pokud jsou v několika blocích a v budově je výtah. Snažím se dělat co nejvíce, ale často mám pocit, že to pro mého syna nestačí. Zvláště v dnech, kdy tráví mojí "přání" měnu na mé zdraví, místo něčeho zábavného pro sebe.

ReklamaReklamaVyplňuji svou vinu kolem krku jako řetězec kamenů a váží mě ještě víc než únava. Přidávám ho vždy, když mě prosí o něco, co mu nedá.

Před pár týdny jsme se přitahovali na pohovku, protože jsme právě hráli celou hru. Provedli jsme to přes hru bez jakýchkoli záchvatů. Byl to šťastný, cenený okamžik. Můj syn se přitiskl k mé straně a zašeptal: "Miluji tě, mami. "" Taky tě miluju, "řekl jsem s úsměvem.

Pak si povzdechl: "Opravdu mi chybí, když jsi se mnou hrála se mnou. "" Právě jsme hráli, "řekl jsem, obránceji, než bylo nutné.

"Venku, mami. Chybí mi, že jsem s tebou venku. "

ReklamaKrálova

" Chybí mi to být také s tebou venku, "řekl jsem a moduloval můj hlas tak, aby se nezlomil.

"Budete někdy lepší? " zeptal se.

Chci mu samozřejmě říct, že to udělám. Ale nikdy nechci lhát, jemu nebo sobě - ​​takže jsem nesliboval, že se zlepším. Vím, že v tom okamžiku možná všechno, co chtěl slyšet, je říct, že se věci jednoho dne změní. Ale pravda je, že jsem se snažil, abych se přizpůsobil novému normálu, abych našel mír v této existenci a snažil se to předat mým dětem. Takže vím, že nikomu z nás není férové, že bychom slíbili skutečnost, že už nikdy nebude možná žít.

Reklama

"Snažím se to tak tvrdě," řekl jsem. "Ale pokud zůstanu takhle, pořád budu tvoje máma bez ohledu na to, co. Budu jiným typem mámy, ale rád bych tě stejně miloval a byl tady, abych mluvil, hrál a poslouchal. "

Vysvětlil jsem, že věci, které mohu dát, jsou nejdůležitější. Mohu mu dát pozor, mou podporu a mojí lásku. Většina dní věřím, že to stačí. Jiní nemám. Nosím svou vinu kolem krku jako řetězec kamenů a váží mě ještě víc než únava. Přidávám ho vždy, když mě prosí o něco, co mu nedá.

ReklamaReklamaPlease, prosím, vezměte mě na hřiště. Pojďme po bloku, mami! Přijďte k narozeninám, prosím! Můžeme jít na zmrzlinu?

Boj s viny, přijmout její lásku

A teď, když můj syn stojí před mnou, s úsměvem, který má v hlavě mezeru a drží si dva zuby jako poklad, má srdce pocit prasknutí.

Nechci jeho přání. Chci, aby si přál, aby mohl létat, nebo pro špinavé hračky, které vidí na reklamách, když se nehýbám dopředu, jako lehké vlakové dráhy nebo polštáře, které vypadají jako zvířata.

"To je nejsladší věc," řekla jsem a sklonila se k polibku na špičku hlavy. "Jsem si jistý, že to víla zubů to může udělat. Máte na mysli něco jiného? "

Reklama

" Ale to je to, co opravdu chci, "říká.

Začal jsem ho znovu přesměrovat, pak se zastavil. Možná nezištné přání mého syna není známkou ztráty nevinnosti a všeho, co dělám špatně. Možná je to známka nevinnosti u jeho nejčistší a všechno, co dělám správně.

ReklamaZveřejňovat

Nakonec to není to, co chceme? Chcete mít děti, které milují a hluboce se starají? Kdo dává přednost zdraví nad drobností nebo hrstkou mincí? Možná je možné přijmout, kde jste, ale nadále doufáte, že budete mít jiný výsledek.

A podle některých odborníků mé střevo není daleko. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, který se specializuje na děti, které se potýkají s traumatickými zážitky, jako je nástup chronické nemoci, říká: "Je v pořádku říct dětem, že se opravdu chceme zlepšit, ale některé věci nejsou pod kontrolou. Můžeme mít více než jeden pocit najednou. Nejsou vzájemně vylučující. "

Ale věří v magii krok příliš daleko? Podle Harriet Cabelly, poradkyně, trenéra a autora, "Život dobře přes nepříznivost", není to

Vysvětluje, že když děti chtějí, aby se rodiče zlepšili, je to v podstatě dětský způsob modlitby.

"My všichni máme nějakou víru," poznamenává. "V našem životě je to duchovní, v dětském životě je to často kouzlo. "Dodává, že pokud je to také zakotveno ve skutečnosti, je to prospěšné pro děti. Taková cesta Pravda je, jako můj syn, žiji ve světě, kde je realita přivázána kouzlem. Pokaždé, když hodiny narazí na 11: 11, učiním rychlé přání, aby se uzdravil, stejně jako pro narozeninové svíčky a střelnice. Zatímco racionálně pochybuji, že tato přání ovlivňují buňky v mém těle, pravda je někde hluboko v mém srdci: věřím, že by to mohlo být. Potřebuji tu naději. Dává to smysl i mému synovi.

"Dobře, podívejme se, co může dělat zubní víla," říkám: "Ale jen ve případu, že to nemůže, možná byste měli mít zálohování? "

Znovu zakousl hlavu, tentokrát celou svou ruku, dokud se náhle celá tvář nerozsvítí. "Vím! " on křičí. "Pizza každý den! "

Začínám říci, že si nejsem jistý ani tím, že to víla víla zubů. Místo toho ho přitahuji k sobě a nechávám to kouzlo o něco déle.

Heather Osterman-Davis je matkou dvou lidí žijících v New Yorku. Její práce se objevila v Čas, Slate, Brain Child, Creative Fiction, Cín House, River Teeth, Literární Mama, Parent. co, The Mighty, kmen a Lupus Chick, mimo jiné. Najdete ji na

Twitteru