Guillain-Barré syndrom: Survivors share zkušenosti
Obsah:
- Symptomy obvykle začínají u nohou a pracují na těle. GBS může také ovlivňovat orgány, což nutí některé pacienty dostat tracheotomii k dýchání.
- Jen sedm dní od počátečního nástupu se Conklin Hughes ocitl v dětské nemocnici Benioff UCSF, kde dostala tracheotomii, která jí pomohla dechu.
- Zatímco příčina GBS není jasná, vědci vědí, co se stane v těle, když k němu dojde.
- "Panicka jsem se vyděsila," řekla a roztrhla se, když si vzpomněla na tuto zkušenost. "Byla jsem tak rozrušená a plakala. Nemyslel jsem si, že to udělám. "
- Kromě fyzických otázek obě ženy uvedly, že GBS má emocionální daň. Přesto byl Conklin Hughes odhodlán bojovat proti GBS a opět chodit.
Kim Earnshawová byla 18 let, když se jednou probudila a všimla si, že nemůže cítit špičky svých středních prstů.
Následující den měla nohy vtipné.
ReklamaČervenecO den později řekla rodičům o nedostatku pocitu v rukou a nohou a viděla lékaře.
Lékař se k ní dostal na nedostatek bílkovin a poslal ji domů, ale další den ráno vyšel necitlivost.
Reklama Earnshaw ignoroval necitlivost. Ona šla na svou práci na pokladně na mořské plody v místním obchodě s potravinami.
Ta noc si dělala inventář u pultu. Musí vážit mořské plody 20 liber a zaznamenávat informace do tabulky. Během 20 minut si Earnshaw nemohl zvednout krabice nebo dokonce číst čísla v tabulce.
"Běhala jsem po uličce a stále klesala a klesala," řekla.
Ten večer byl Earnshaw diagnostikován Guillain-Barrým syndromem (GBS). Její paralýza trvala téměř dva měsíce.
GBS je autoimunitní porucha, která napadá periferní nervový systém těla a způsobuje paralýzu, podle Národního institutu neurologických poruch a mrtvice.
ReklamaZveřejňovat
Symptomy obvykle začínají u nohou a pracují na těle. GBS může také ovlivňovat orgány, což nutí některé pacienty dostat tracheotomii k dýchání.
Odhaduje se, že zhruba jeden ze 100 000 lidí bude rozvíjet GBS.
Zatímco vědci nejsou jasní, proč někteří lidé rozvinou poruchu, souhlasí, že je vyvolán bakteriální nebo virovou infekcí. "Existuje určitě těsná epidemiologie mezi bakteriemiCampylobacter
a Guillain-Barrým syndromem," řekl Dr. Michael Wilson, profesor neurologie na Kalifornské univerzitě v San Franciscu (UCSF) lékařství.
V poslední době Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) prohlásila, že existuje korelace mezi GBS a virem Zika.
ReklamaZveřejňovatŘada latinskoamerických zemí hlásila vysoké výskyt GBS během vypuknutí Ziky. Brazilské případy GBS vyskočily mezi lety 2014 a 2015 o 19 procent. V loňském roce Salvador zaznamenal 104 případů GBS v jednom měsíci během vypuknutí záchvatu Ziky v porovnání s ročním průměrem asi 170 případů. Francouzská Polynésie měla ohnisko Ziky od října 2013 do dubna 2014 a v téže době zaznamenala zhruba 40 případů GBS.Na grafu napsal Wilson, že časová osa odhaluje nárůst GBS, protože Zika se začíná přerušovat. Doba zpoždění je považována za učebnici, když se podíváme na to, jak se ohniska projevují, poznamenal. Existují dvě hypotézy ohledně spojení mezi virem a GBS, podle Wilsona. Zika způsobila GBS po celá desetiletí a lidé si nevšimli, nebo virus zmutoval.
Reklama
"Porota je stále venku," řekl.Přečtěte si více: Dengue vakcína by mohla připravit cestu pro vakcínu Zika »
ReklamaZveřejnění
Swift Moving Disease
Bez ohledu na to, jak někdo dostane GBS, nástup příznaků je rychlý.Earnshaw byl zcela ochromen do 10 dnů.
Pro Cindy Conklin Hughesová se její paralýza způsobená GBS objevila zhruba na polovinu.
Conklin Hughesová byla téměř 21 let, když si všimla, že něco bylo při jízdě domů z nové práce. Necítila brzdové pedály. Druhé ráno měla nohy slabé a její snídaně měla chuť jako stín.Jen sedm dní od počátečního nástupu se Conklin Hughes ocitl v dětské nemocnici Benioff UCSF, kde dostala tracheotomii, která jí pomohla dechu.
"Nemohl jsem mluvit, měl jsem dvojité vidění," řekl Conlin Hughes Healthline. "Žádná funkce, žádná kontrola. Potřeboval jsem pleny. Bylo to hrozné, a to bylo po měsíc. "
Vzhledem k tomu, že před téměř třemi lety vyvíjela GBS, obě ženy pokračovaly v normálním životě.
Dnes je Conklin Hughes, 50 let, ženatý se třemi dětmi. Earnshaw, 48 let, je také ženatý a má dvě děti.
Přesto vzpomínky na jejich záchvaty s GBS zůstávají živé. Obě si mohou velice podrobně připomenout, jaké to bylo být paralyzováno.
Nemohl jsem mluvit, měl jsem dvojité vidění. Žádná funkce, žádná kontrola. Potřeboval jsem pleny. Bylo to hrozné. Cindy Conklin Hughes, pacient Guillain-Barrého syndromu
"Lidé by mi řekli, kdybych zavřel oči a že by mě bouchli a nemohl jsem to opravdu cítit," řekl Hughes. "Ale oni by mě otřeli a bylo by to tak špatné. "
Earnshaw řekl, že je to skoro jako zážitek mimo tělo.
"Připadalo mi, jako bych nevěděl, kde jsou mé končetiny," řekla. "Dostal jsem tyhle bolesti, ale nevěděl jsem, odkud přicházejí. "
Čtěte více: Vědci odhalili tajemství toho, jak náš imunitní systém funguje»
Původ Still UnknownHughes řekl, že její lékaři nikdy nezjistili, jak vyvinula GBS.
Earnshawovi lékaři předpokládají, že byla kvůli své práci vystavena bakteriím
campylobacter
. Oddělení masa v obchodě s potravinami se nacházelo těsně vedle pokladny s mořskými plody, takže teorie měla smysl.
Zatímco příčina GBS není jasná, vědci vědí, co se stane v těle, když k němu dojde.
Imunitní systém těla začíná zničit myelinové pláště, které obklopují periferní nervy. Tyto nervy ovládají funkci těla a když jsou pláště poškozené, nervy nemohou komunikovat s mozkem.
"Takže škody způsobené Guillain-Barré mohou být motorickými problémy, smyslovými problémy nebo obojí," řekl Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, profesor neurologie a patologie na Univerzitě Johns Hopkins. Existují dva typy léčby pro boj proti GBS. Nejčastější je dnes intravenózní léčba imunoglobulinem (IVIG). Pacienti dostávají infuzi imunoglobulinu extrahovaného z plazmy darované krve. Druhou léčbou je plazmaferéza. Také nazývána výměna plazmy, proces je podobný dialýze. Lidská krev se stáhne, "špatná" plazma je nahrazena "dobrou" plazmou a pak se krev přečerpá zpátky do pacienta.
Earnshaw a Hughes prošli plazmaferézou, což je podle nich extrémně bolestivé a trvalo celé hodiny. Nicméně, oni úvěru úvěru s jejich zotavení.
"Najednou mohu pohybovat rukama," řekl Earnshaw.
Čtěte více: Infekce E. coli a salmonely jsou dolů, ale jiná onemocnění způsobená potravinami jsou vzhůru »
Žádná snadná cesta k zotavení
Obnova byla krátkodobá. Obě ženy zaznamenaly překážky.
Conklin Hughes přešel do rehabilitačního centra, jen aby byl poslán zpět do zdravotnického zařízení UCSF pro děti. Přechod do nemocnice byl zničující.
"Jen se ptáte proč, proč, proč," řekl Conklin Hughes. "Zeptáš se sami sebe," Jdu se někdy znovu vydat? ""
Earnshaw řekl, že se začala cítit beznadějně, když se ukázalo, že její zotavení mělo plavbu.
"Panicka jsem se vyděsila," řekla a roztrhla se, když si vzpomněla na tuto zkušenost. "Byla jsem tak rozrušená a plakala. Nemyslel jsem si, že to udělám. "
Po další sérii léčby plazmaferézou se oba ženy ocitly ve zotavování a tentokrát dobrovolně. Znečištění nakonec zmizelo.
Brzy se Earnshaw mohl posadit sám. Conklin Hughes nepotřebovala stroj, který by jí pomohl dechu. Stále oba měli svalovou slabost a potřebovali invalidní vozíky a chodce.
Conklin Hughes znovu vstoupil do rehabilitace, aby získal svou sílu zpět. Trvalo to rok, než se cítila jako její staré já.
"Musel jsem se všechno znovu naučit," řekla. "Chůze, mluvení, jemné motorické dovednosti, všechno. "
Earnshawová skončila rehabbing doma kvůli zaměstnaneckému stávku v centru, kde měla vstoupit. Řekla, že trvalo asi čtyři měsíce, než se zotavila.
Přečtěte si více: Léčba onkologického onemocnění zanechává pozůstalé s PTSD jizvy »
Účinky přetrvávající
Rozdíl v době zotavení mezi oběma ženami je častý, řekl Pardo-Villamizar. To proto, že IVIG a plazmaferéza nejsou technicky "vyléčit" pacientům s GBS.
"Pomáhají řídit odpověď [onemocnění], ale to nebude pomáhat v remylaci periferních nervů," řekl. "Tento výsledek je [proveden] vlastním tělem pacienta. "
Většina lidí se systémem GBS úplně zotavuje. Pouze 5% pacientů vidí recidivu.
Dlouhodobé účinky jsou obecně mírné. Earnshawovy prsty jsou znecitlivěné, když jsou vystaveny sněhu nebo ledovým podmínkám, a nohy Conklin Hughes se znepokojují během několika minut, když jsou vystaveny nachlazení.
Kromě fyzických otázek obě ženy uvedly, že GBS má emocionální daň. Přesto byl Conklin Hughes odhodlán bojovat proti GBS a opět chodit.
"Nikdy jsem se nevzdal," řekla.
Earnshaw řekl, jakmile se zotavila, dlouho se na její zkušenost neohlédla, ale dnes je retrospektivní o tom, co prošla.
"Jakmile jsem s tím skončila, skončila jsem," řekla. "Chtěla jsem žít život co nejvíce. "
