Co potřebuji, abyste věděli o životě po leukémii

Moje akutní myeloidní leukémie (AML) byla oficiálně vyléčena před třemi lety. Takže když můj onkolog nedávno řekl, že mám chronické onemocnění, je zbytečné říkat, že jsem byl překvapen.

Měl jsem podobnou reakci, když jsem dostal e-mail s pozváním, abych se připojil k chatové skupině "pro ty, kteří žijí s akutní myeloidní leukémií", a zjistil jsem, že je to "pro pacienty", kteří byli v léčbě i mimo léčbu.

ReklamaZveřejňovat

Jak jsem se sem dostal

Leukémie mě zachytila, když jsem byl jinak zdravý 48letý. Rozvedená matka tří dětí ve školním věku, žijících v západním Massachusetts, jsem byl novinový zpravodaj, stejně jako vášnivý běžec a tenista.

Během běhu silnice Saint Patrick's v Holyoke v Massachusetts v roce 2003 jsem se cítila neobvykle unavená. Ale stejně jsem skončil. O několik dní později jsem přišel s lékařem a krevní testy a biopsie kostní dřeně ukázaly, že jsem měl AML.

Od roku 2003 do roku 2009 jsem dostal léky na léčbu agresivního karcinomu krve čtyřikrát. Ve společnosti Dana-Farber / Brigham a ženském Cancer Center v Bostonu jsem dostala tři kola chemoterapie. A po tom přišla transplantace kmenových buněk. Existují dva hlavní typy transplantací a já dostal obě: autologní (odkud pocházejí kmenové buňky) a alogenní (kde kmenové buňky pocházejí od dárce).

Reklama Po dvou relapsích a selhání štěpu můj doktor nabídl neobvyklý čtvrtý transplantát se silnější chemoterapií a novým dárcem. Dostal jsem zdravé kmenové buňky 31. ledna 2009. Po roce izolace - abych omezil expozici bakteriím, což jsem udělal po každé transplantaci - začal jsem v životě novou fázi … žijící s chronickými příznaky.

Nalezení správného štítku

Zatímco po zbytku mého života bude trvat dlouho, nepovažuji se za "nemocného" nebo za "život s AML", protože jsem už to nemáte.

ReklamaZveřejňovat

Někteří přeživší jsou označováni jako "žijící s chronickým onemocněním" a jiní navrhli "žít s chronickými příznaky. "Tato značka zní pro mě lépe, ale bez ohledu na formulaci, přeživší jako já se mohou cítit, jako by se s něčím vždycky zabývali.

Co jsem čelil od vyléčení

1. Periferní neuropatie

Chemoterapie způsobila poškození nervů v nohou, což vedlo ke znecitlivění nebo brnění, ostré bolesti v závislosti na dni. To také ovlivnilo mou rovnováhu. Je nepravděpodobné, že zmizí.

2. Zubní problémy

Vzhledem k suchu v ústech během chemoterapie a dlouhé období, kdy jsem měl slabý imunitní systém, se bakterie dostaly do zubů. To jim způsobilo oslabení a rozklad. Jedna zubní zóna byla tak špatná, že jsem mohl jen položit na gauč a plakat.Po selhání kořenového kanálu jsem vyndal zub. Bylo to jedno z 12, které jsem ztratil.

3. Rakovina jazyka

Naštěstí zubní chirurg objevil, když byl během jedné z extrakce zubu malý. Dostal jsem nového lékaře - onkologa na hlavě a krku -, který mi vytáhl z levé strany můj jazyk. Bylo to v citlivém a pomalu hojivém místě a extrémně bolestivé asi tři týdny.

Musím vidět tolik odborníků, že někdy cítím, že se starám o mé příznaky, je práce na částečný úvazek.

4. Onemocnění štěpu proti hostiteli

GVHD nastane, když buňky dárce mylně napadnou orgány pacienta. Mohou napadnout kůži, trávicí systém, játra, plíce, pojivová tkáň a oči. V mém případě to postihlo střevo, játra a kůži.

ReklamaZveřejňovat

GVHD střev byl faktorem kolagenní kolitidy, zánětem tlustého střeva. To znamenalo více než tři nešťastné týdny průjem. GVHD jater vedlo k vysokým jaterním enzymům, které mohou poškodit tento životně důležitý orgán. GVHD pokožky způsobila zvětšení rukou a způsobila, že se kůže vytvrdila a omezila flexibilitu. Málokterá místa nabízejí léčbu, která pomalu změkčuje pokožku: mimotělní fotoforézu nebo ECP.

Jdu nebo jízdím 90 kilometrů do centra pro dárcovské krve rodiny Kraft v Dana-Farber v Bostonu. Ležím pořád tři hodiny, zatímco velká jehla vytahuje z mé ruky krev. Stroj odděluje špatné běžné buňky. Pak jsou ošetřeny fotosyntezujícím činidlem vystaveným UV záření a vráceny se změnou DNA, aby je uklidnily.

Jdu každý druhý týden, a to dvakrát týdně, když se to stalo v květnu roku 2015. Sestry pomáhají promluvit čas, ale někdy se nemůžu oplatit, když jehla narazí na nervy.

Reklama

5. Vedlejší účinky přednisonu

Tento steroid se tlumí GVHD snížením zánětu. Má však také vedlejší účinky. 40 mg dávka, kterou jsem musel užívat denně před osmi lety, způsobila, že se obličej nafoukl a oslabil mé svaly. Moje nohy byly tak křehké, že jsem se houpal při chůzi. Jednoho dne při chůzi svého psa jsem spadl zpátky a vydělal jsem jednu z mnoha výletů na pohotovost.

Fyzikální terapie a pomalu se snižující dávka - nyní jen 1 mg denně - mi pomohla zesílit. Ale prednison oslabuje imunitní systém a je faktorem mnoha spinocelulárních buněk rakoviny pokožky, kterou jsem dostala. Mám je odstranit z čela, slzného potrubí, tváře, zápěstí, nosu, ruky, tele a dalších. Někdy to cítí, že stejně jako se někdo uzdravil, další vločkané nebo zvýšené místo signalizuje další.

ReklamaZveřejňovat

Čtenáři sdílejí cizí nežádoucí účinky přípravku Prednisone »

6. Obecné opotřebení

V kombinaci s prohlídkami s mým transplantačním lékařem nebo ošetřujícím lékařem každých 6 až 8 týdnů musím vidět tolik odborníků, že se někdy cítím starat se o mé příznaky je práce na částečný úvazek.

Protože jsem vděčný za to, že jsem naživu a viděl, že moje děti vyrůstají do nádherných dospělých, většinou to dělám krok.Ale v téhle zimě to všechno dostalo ke mně a několik týdnů jsem nekontrolovaně křičela více než jednou.

Reklama

7. Stres

Strach z relapsu byl častým společníkem, než jsem dosáhl pět let, když jsem byl oficiálně vyléčen. Ale to mě nezabrání, abych občas znepokojovala, že únava, kterou cítím, je známkou relapsu - protože to je jeden z příznaků.

Jak se vyrovnávám

ReklamaZveřejnost

1. Hovořím

Vyjadřuji se svým blogem. Když mám obavy z mých léčby nebo jak se cítím, mluvím s mým terapeutem, lékařem a ošetřovatelem. Přijmu vhodná opatření, jako je úprava léků nebo jiné techniky, když se cítím nervózní nebo depresivní.

2. Cvičím téměř každý den

Miluji tenis. Tenisová komunita byla neuvěřitelně příznivá a vytvořila jsem celoživotní přátele. Také mě učí disciplínu soustředění se na jednu věc najednou, namísto toho, abych ji obtěžovala.

Běh mi pomáhá stanovit cíle a endorfiny, které uvolňuje, mi pomáhají udržet klid a soustředění. Jóga mezitím zlepšila rovnováhu a flexibilitu.

3. Dávám zpět dobrotu v programu pro gramotnost dospělých, kde si studenti mohou pomoci s angličtinou, matematikou a mnoha dalšími tématy. Během tří let jsem to udělala, udělala jsem nové přátele a cítila jsem spokojenost s využitím svých dovedností, abych pomohla ostatním. Mám také dobrovolnou práci v individuálním programu společnosti Dana-Farber, kde přeživší, jako já, poskytují podporu těm, kteří se nacházejí v dřívějších fázích léčby.

Ačkoli většina lidí si o tom neuvědomuje, že je "vyléčena" nemocí jako je leukémie, neznamená to, že se váš život vrátí k tomu, co bylo předtím. Jak vidíte, můj život po leukémii byl naplněn komplikací a neočekávanými vedlejšími účinky mých léků a léčebných cest. Ale navzdory skutečnosti, že se jedná o pokračující části mého života, jsem našel způsoby, jak převzít kontrolu nad svým zdravím, zdravím a stavem mysli.

Ronni Gordon je survivor akutní myeloidní leukémie a autor