DSMA - proč záležitosti interoperability dat a zařízení
blog karneval vzal osobní pohled, jak technologie a jeho výstupy ovlivňují naše životy D.
Jedná se o kampaň #WeAreNotWaiting, která nyní představuje D-Community push pro inovace v oblasti diabetu.
Je to iniciativa občanské iniciativy, která požaduje interoperabilitu mezi daty a zařízeními v oblasti diabetu - abychom mohli PWD mít plný přístup k našim vlastním datům, mohli je sdílet, jak se nám líbí, a mohou se používat na libovolných aplikacích nebo platformách, které si vybereme, vlastní výrobek od jediného výrobce. Pro měsíc květen se DSMA ptá:
Proč se jedná o otevřenou interoperabilitu dat D a zařízení?
Jak by se mohl váš život zlepšit, kdyby otevřená data byla normou?
Žádáme, abychom se podělili o příběh o tom, jak vlastně náš vlastní software nebo inkompatibility produktů ovlivnily náš život.
* * *
Stahování dat z diabetických zařízení … Je to spleť šňůr. V kanceláři doktorů doma - máme spoustu kabelů, které nakonec, pokud vše půjde dobře, dovolí vidět některé našich údajů o cukrovce ve formátu omezeném na představivost výrobce techniků. Často se jedná o stejnou moudrost grafů, která nám nic neříká o tom, co dělat dál.
TENTO NENÍ NÁSLEDNÝ, NÁSLEDUJE.
Můžeme se zlepšit.
A pokud náhodou používáte Mac - což je btw nastaveno tak, aby letos nepřekonalo používání počítačů - zapomeňte na to! Vaše volby pro software pro diabetes data jsou neuvěřitelně omezené, protože z nejednoznačných důvodů se většina farmaceutických společností neobtěžovala vyvíjet řešení pro super populární Apple iOS.
… což mi říká, že dosud nerozumějí (nebo jistě neuznali) skutečnost, že nyní žijeme v nové éře spotřebitelského tlaku na transparentnost a vylepšené možnosti!
Navzdory všemu, co jsem se zabýval inovací v oblasti cukrovky, jsem skoro rozpaky, když přiznám, že osobně jsem jedním z těch, kteří nedělají údaje o mé cukrovce. Používám čerpadlo bezdušové OmniPod a kontinuální glukózový monitor Dexcom G4, které oba pomáhají nesmírně udržet řízenější a pohodlnější život s touto chorobou. Ale Bůh ví, že mohu lépe využít mé údaje, pokud …
- software Dexcom Studio spravující mé údaje CGM byl skutečně kompatibilní se softwarem FreeStyle CoPilot, který mi umožňuje zobrazit data mé pumpy
- mohl jsem snadno přistupovat k softwaru, když jsem venku a o používání počítače MacBook Air
- software se lépe zaměřil na určování trendů, a to způsobem, který je pro spotřebitele příznivější (nejsem žádný inženýr)
- mohu si vybrat z různých mobilních aplikací, které vám pomohou moje karbové počítání a cvičení záznamy, atd., které skutečně spároval s mé čerpadlo a CGM data pro plný obraz!
snít na …Naše vlastní DiabetesMine Patient Voices Survey minulý rok ukázalo, že frekvence stahování dat z našich D-zařízení je neuvěřitelně nízká, dokonce i mezi nejvíce "zaujatými" našimi pacienty.
Jako Howard Look, generální ředitel společnosti Tidepool, nezisková organizace, která tuto změnu změnila, napsala nedávno:
"V nejlepším případě 5% lidí využívá proprietární software připojený k zařízení ke kontrole svých údajů u svého lékaře na studium Dr. Jenise Wong) Proč je to tak těžké, aby to fungovalo, a když to funguje, je to příliš těžké pochopit. "Vyžadovaná snaha se ani nedaří blížit tomu,
AMEN!
A jsem hrdý na to, že my na "Mine
spolupracujeme s Tidepool, abychom byli součástí řešení. Skupinová diskuze Howard vedla během iniciačního summitu Inovace DiabetesMine 2013 (shromáždění zúčastněných stran, které jsme hostili na Stanfordské univerzitě), zaměřené na to, co je třeba udělat pro zlepšení nástrojů, zařízení a technologií, na které se PWD spoléhají každý den. Výzva rally byla "zpřístupnit údaje o cukrovce, intuitivně a aktivně."
Lidé mluvili o tom, že je třeba zlepšit, jak se sbírají údaje o cukrovce, a zajistit pacientům přístup k nim, což vyvolá pohyb #WeAreNotWaiting. Jejím cílem je jednoduché: zbavit se úzkých míst inovací, které nás zadržují.
Jak to chceme dosáhnout? Za prvé, tím, že tvrdíme, že komunita diabetu je unavená čekáním na další, aby nám poskytli inovativní digitální řešení. Vezmeme věci do vlastních rukou:
Reverzní inženýrství stávajících produktů, abychom je mohli zlepšit
Pomáháme lidem s diabetem lépe využívat zařízení a zdravotní data pro lepší výsledky- Poskytovat lidem důvěryhodné vedení a recenze ohledně produktů a služeb týkajících se diabetu
- Podívejte se na některé práce, které Tidepool dělá, protože se snaží, aby výrobci zařízení zveřejnili své komunikační protokoly, aby mohly být sdíleny a vylepšeny - na. Říkají mi, že společnost Medtronic disponuje nejdokonalejším shromažďováním údajů o společnosti zařízení a že například s touto stránkou společnosti GitHub pro společnost Medtronic Carelink byly schopny objevit důležité informace, jako je skutečnost, že služba CareLink nezaznamenává tempo bazální sazby stejně jako normální bazální dávky … To není špatné, je to jen jiné a velmi užitečné pro pacienty, aby věděli.
- Je zřejmé, že společnosti zabývající se cukrovkou jsou podniky a potřebují chránit určité aktiva, aby zůstaly nad vodou. Mohli by ale také profitovat z přístupu založeného na spolupráci a poskytnout pacientům obrovskou podporu v oblasti znalostí a kontroly současně.
- "Je to nový svět a musíme podniknout pečlivé kroky," říká Howard. "Můžeme udělat věci lépe - najít lepší způsoby, jak se přihlásit."
Není pochyb o tom, že existuje obrovský prostor pro zlepšení!
POZNÁMKA: Tento příspěvek je v květnu 2014 v blogu DSMA Carnival. Pokud se chcete také zúčastnit, můžete zde získat všechny informace.
Odmítnutí odpovědnosti: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.
Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.