ŽIvotní lekce s hlasy pacienta Vítěz Christel Aprigliano
Obsah:
který bude zastupovat pacienty na summitu Inovace DiabetesMine na Stanfordské univerzitě v listopadu.
Dnes mluvíme s Christem Marchandem Apriglianem, který žije v jižní části země a byl v přízemí Diabetes Online Community (DOC) zpátky, když to bylo jen začátek před osmi lety.
Christel narazil na on-line vlny v srpnu 2005 (asi 8 měsíců po tom, co se začalo!), S prvním diabetem týdenní podcast s názvem DiabeticFeed. Po několika letech jsme byli nadšeni, že se Christel znovu spojil s DOC nedávno a začal nový blog nazvaný The Perfect D.
Diagnóza před třemi desetiletími je Christel veteránem typu 1, který zaznamenal mnoho změn v diabetu světa od té doby. Jsme nadšeni sdílet její POV dnes:
DM) Vždycky se nám začíná ptát na váš diagnostický příběh …
CA) Bylo mi dvanáct, jsem šeredný a často příliš chytrý pro své vlastní dobré většinu dní. Moje oficiální diagnostika diabetes mně byla podána den po Velikonocích v roce 1983, ačkoli jsem si diagnostikoval týden nebo dva dřív s časopisem Časopis časopis diabetes PSA. (Zeptal se, jestli jsem měl některý z příznaků na kontrolním seznamu, měl jsem je všechny.) Zatímco jsem věděl, že jsem nemocná, netrápil jsem se nikomu o cukrovce, pokud bych předpokládal, že se zlepším. Neměl jsem představu o závažnosti situace nebo o tom, jaká je cukrovka, ale rodiče mně uznali, že jsem velmi nemocná a vzal jsem si k vyšetření krve. Šokovala jsem doktora, když jsem jí řekl, že mám cukrovku, než řekne rodičům výsledky.
Wow, 30 let (!) Jak vypadá diabetický vesmír nyní ve srovnání s tehdy?
Pěstování s diabetem bylo v porovnání s dětmi s T1D velmi odlišné. (Není to vždycky ten případ? Plyn stojí nikl, mohl bys nechat své dveře odemčené.) Blah blah blah.) Žádné inzulínové analogy. Žádné čerpadla. Vzal jsem si několik záběrů denně, zkontroloval jsem několikrát denně. Technologie byla těžkým měřidlem v batohu.
Ste vlastně pomohl vytvořit komunitu Diabetes Online téměř před deseti lety vytvořením DiabeticFeed. Jak se tento nápad zhmotnil?
DiabeticFeed se objevil, když jsem se stěžoval na svého přítele (nyní manžela), že neexistují podcasty o diabetes. Jeho odpověď? "No, tak s tím něco udělej. "Vyprodukoval to a já jsem zkoumal a rozhovoril s lidmi. Zatímco jsme to rádi udělali, moji kariéra a cestování znesnadňovaly důsledné vedení. V roce 2005 DOC neexistovalo tak, jak je tomu nyní. Jsem vděčná za to, že jsem DiabeticFeed, protože mě spojila s jinými lidmi s cukrovkou, kteří se od té doby stali blízkými přáteli.
Kromě cukrovky, co bychom o vás měli vědět?
Žila jsem ve třech zemích (Kanada, Německo a USA), mluví špatně ve čtyřech jazycích (francouzsky, německy, italsky, anglicky), má zvědavou dvouletou dceru a neuvěřitelně podporujícího manžela. Profesionálně mám zázemí v oblasti prodeje a marketingu, s vášní pro neziskové organizace. Před přijetím pozice plánovače aktivit na plný úvazek pro mé dítě jsem byl ředitelem členství pro velkou mezinárodní neziskovou organizaci. Píši se pro legraci v těchto dnech, protože určitě nebudu bohatý na moje slova. Jakmile je moje dcera starší, hodlám pokračovat ve své advokační práci pro diabetickou komunitu, dokud není cukrovka něco, co jsme měli. '
Co vás inspirovalo ke vstupu do soutěže o stipendium hlasů pacienta?
Diabetes je komplexní onemocnění s tisíci možných datových bodů každý den, ale je obtížné získat holistický pohled, když různá zařízení, která používáme, si mezi sebou nemluví. Chtěl bych vidět způsob, jak dát všechna mé data (a přidat další údaje, která nejsou sledována prostřednictvím zdravotnického zařízení) na jedno místo a bezpečně sdílet tato data se svým lékařským týmem. Nemůžu být jediný, a tak jsem chtěl být hlas, který říká: "Uděláme to! '
Uveďte to pro nás: jakou zprávu jste chtěli s vámi zadat?
Měřiče, čerpadla a CGM nesdílí data dobře. Vlastnické programy neumožňují integrované sledování, takže nedávají 360-stupňový pohled na denní řízení diabetu. Potřebujeme to. Zabezpečení bezpečné online aplikace založené na cloudových technologiích, které umožní nahrát všechna data, která máme z jakéhokoli zdravotnického zařízení pro cukrovku, nám umožní (a náš lékařský tým bez ohledu na to, kde se nachází) zachytit "úplný obrázek" a lépe rozhodovat o dlouhých - řízení diabetu.
Vzhledem k tomu, že se jedná o období Twitter, jaký je váš rychlý 140-znakový sentiment o diabetických nástrojích a technologiích?
Dnešní technologie diabetu musí jít do mateřské školy a naučit se sdílet.
Příležitost vidět "co bude dál" v technologii diabetu a diskutovat o mých myšlenkách z pohledu uživatele je opojná. Jsem techno-narkoman a svou závislostí na diabetické technologii a inovacích udržuje mě naživu, je o to důležitější se naučit vše, co mohu. Někteří z ostatních účastníků PWD mají koncepty otevírání očí, které by mohly být potěšeny tím, že by byly zařazeny do bezprostředního výzkumu a vývoje, takže bych rád viděl vznik těchto projektů na summitu.
Jak může tento druh obhajoby potenciálně ovlivnit váš život a životy jiných osob s PWD?
Zatímco lék by byl báječný (ať už je vaše definice léku), až do toho dne přijdeme, spoléháme na technologii a inovace v průmyslu, abychom udrželi zdraví. Poslouchat, učit se a sdílet to, co se děje na summitu inovací v oblasti DiabetesMine, je mým cílem, který může inspirovat ostatní, aby se více angažovali s hlasem z pohledu uživatele.
Díky moc, Christel. Těšíme se na zdravou dávku tohoto POV na summitu 15. listopadu.
Odmítnutí odpovědnosti : Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.Odmítnutí odpovědnosti
Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.
