Jak žiji lépe s RA

Moje diagnóza je komplikovaná. Od prvního dne mi lékaři říkali, že jsem neobvyklý případ. Mám těžkou revmatoidní artritidu a dosud jsem neměl významnou odpověď na některé léky, které jsem zkoušel, s výjimkou prednisonu. Mám jen jednu léčbu, kterou bych měl vyzkoušet, a pak jsem z možností léčby.

Onemocnění postihuje téměř všechny klouby v mém těle a napadlo mé orgány také. Alespoň některé z mých kloubů se každým dnem vzplývají. Každé den je vždy bolest.

To by mohlo znít deprimující a některé dny to bude. Ale v mém životě je stále mnoho dobrých věcí a existuje mnoho věcí, které můžu udělat, abych co nejlépe využil života, který mi byl dán. Žít dobře, navzdory výzvám, které RA přináší.

Myslím, že je pozitivní

Zní to trochu. A zatímco pozitivní postoj nebude léčit nic, pomůže vám to vyřešit mnohem lépe, bez ohledu na to, co na vás vrhá život. Snažím se najít pozitiva v každé situaci a časem se to stane zvykem.

Přizpůsobte se, nepřestávejte dělat, to, co máte rádi

Než jsem se stal nemocným, byl jsem tělocvičnou narkoman a fitness matice. Běh 5 kilometrů denně a dělání skupinových cvičení v tělocvičně bylo moje myšlenka na zábavu. RA to všechno odešlo, takže jsem musel najít náhradníky. Už nemůžu běhat, takže teď dělám 30-minutové hodiny výuky v dobrých dnech a výukové kurzy založené na józe. Místo toho, abych každou den chodila do posilovny, snažím se tam dostat třikrát týdně. Je to méně, ale stále dělám to, co miluji. Musel jsem se je naučit dělat jinak.

Udržujte bydlení

Když RA poprvé zasáhla, zasáhla tvrdě. Byl jsem v agónii a stěží jsem se plazil z postele. Zpočátku byl můj impuls ležet a čekat, až zmizí bolest. A pak jsem si uvědomil, že NIKDY neodchází. Takže kdybych měl vůbec nějaký život, musel jsem se nějakým způsobem vyrovnat s bolestí. Příjmout to. Žijte s ním.

Tak jsem přestal bojovat s bolestí a snažil se s tím pracovat. Přestala jsem se vyhýbat aktivitám a odmítat pozvánky, protože by mohly způsobit, že se mi zítra více zranit. Uvědomil jsem si, že stejně budu ublížit, takže se mohu pokoušet dostat ven a udělat něco, co mě baví.

Mějte realistické očekávání a buďte pyšní na sebe.

Dříve jsem se oženil, měl dvě batole a pracoval v profesionální, stresující práci. Miloval jsem můj život a vynikal tím, že jsem dostal 25 hodin denně. Můj život je teď velmi odlišný. Manžel je dávno pryč, spolu s kariérou, a ty batolata jsou teenageři. Ale největším rozdílem je, že jsem si stanovil realistické cíle. Nesnažím se být tou osobou, kterou jsem kdysi byl, a já jsem se nezakláněl, že už nemůžu dělat to, co jsem kdysi dokázal.

Chronické onemocnění může potlačit vaše sebevědomí a zasáhlo vás do samého jádra vaší identity. Byl jsem velmi úspěšný a já se nechtěl měnit. Nejdřív jsem se snažil udržet všechno v pohybu a stále dělám všechny věci, které jsem dělal. V konečném důsledku to vedlo k tomu, že jsem se dostal mnohem bolestněji a měl úplné rozbití.

Trvalo to času, ale teď souhlasím s tím, že na této úrovni už nikdy nebudu fungovat. Stará pravidla již neplatí a nastavím více realistických cílů. Ty, které jsou dosažitelné, i když se na vnějším světě nezdám, že dělám moc. Co ostatní lidé myslí, že na tom nezáleží. Jsem realistická ohledně svých schopností a jsem hrdá na mé úspěchy. Jen málo lidí pochopilo, jak těžké je, abych se dostal ven z domu, abych koupil mléko několik dní. Takže nečekám, až mi někdo řekne, jak úžasný jsem … říkám si. Vím, že dělám tvrdé věci každý den a já si dávám věru.

Nenechte se porazit a nechte si odpočinout, když potřebujete

Samozřejmě, existují dny, kdy je možné pouze odpočinek. Někdy je bolest příliš velká, nebo únava je ohromná nebo deprese má příliš těsné uchopení. Když opravdu vše, co jsem schopen, se táhne od mojí postele na gauč a dělám to do koupelny je úspěch.

V těch dnech jsem se zlomil. Už se nedivím. To není moje chyba. Nevytvářil jsem to ani žádnou žádost o to, a já se neviním sám. Někdy se něco stane a není důvod. Zlobit nebo přemýšlet to jen způsobí více stresu a pravděpodobně zesílí vzplanutí. Tak dýchám a řeknu si, že to taky projde, a dát si povolení plakat a být smutné, když to potřebuji. A odpočívat.

Zůstaňte zapojeni

Je těžké udržovat vztahy, když jste chronicky nemocní. Strávím hodně času sám a většina mých starých přátel se odplížila.

Ale když máte chronické onemocnění, je to kvalita, ne kvantita, to se počítá. Mám pár velmi důležitých přátel a snažím se udržet v kontaktu s nimi. Chápou, že musejí přijít do mého domu mnohem častěji, než se dostanu do jejich domu, nebo budeme muset mluvit přes Skype nebo Facebook častěji než tváří v tvář a miluji je za to.

Další výhodou, že chodíte do posilovny, zůstává v kontaktu se skutečným světem. Jenom vidět lidi, a pár minut mluvit, jde poměrně dlouho, aby mi pomohli čelit izolaci, která přináší nemoc. Sociální prvek tělocvičny je stejně důležitý jako fyzické cvičení. Důležitý je udržování kontaktu se zdravými lidmi, i když někdy mám pocit, že žiji na zcela odlišné planetě. Trávení času mluvit o normálních věcech - děti, škola, práce - spíše než MRI, léky a laboratorní práce, dělají dlouhou cestu k tomu, aby se život cítil o něco normálnější a neustále se soustředil na nemoci.

Žiju v současnosti

Pracuji těžko, abych se nemusel bát o věcech, které nemůžu ovládat, a já žiji pevně v přítomnosti.Nemám rád přemýšlet příliš mnoho o minulosti. Je zřejmé, že život byl lepší, když jsem nebyl nemocný. Vyšla jsem z toho, že jsem všechno ztratila za několik měsíců. Ale nemůžu se na to zabývat. To je minulost a nemohu ji změnit. Podobně se nezdám příliš daleko do budoucnosti. Moje prognóza v tomto okamžiku je z kopce. To není negativita, to je pravda. Nesnažím se o to popřít, ale ani na to se ani nezajímám.

Samozřejmě si udržím naději, ale tvrdě tvrdí, že jsem si udělal silnou dávku realismu. A nakonec je teď všichni někdo z nás. Nikdo není zítra slíbil. Takže zůstanu přítomni a žiji velmi pevně. Nedovolím, aby jedna možná budoucnost neustále narůstající invalidity zkazila mé dnešní.

Najdi lidi, kteří rozumí

Mnoho dní fyzicky nemůžu opustit dům. Jsem v příliš velké bolesti a já s tím nemůžu dělat nic. Jsem součástí několika skupin podporujících Facebook a mohou být bohatstvím, pokud jde o nalezení lidí, kteří rozumí tomu, čím procházíte. Může to chvíli trvat, než najdeš skupinu, která se hodí, ale lidé, kteří tě rozumí a s kým se můžeš smát a plakat, i když jsi je nikdy nesetkal tváří v tvář, může být skvělým zdrojem podpory.

Jíst zdravě a dodržovat plán léčby

Jím zdravou výživu. Snažím se udržet svou váhu v normálních oblastech, stejně jako některé léky, zdá se, že spikly, aby mě zesílily! Jsem v souladu s rozkazy svého lékaře a užívám léky podle předepsaných předpisů, včetně léků na bolest opioidů. Používám teplo a led a cvičení a protahování a techniky meditace a pozornosti ke zvládnutí bolesti.

V dolním řádku

jsem nadále vděčný za veškeré dobré, které mám v životě. A je tam hodně dobrá! Snažím se dát více energie do dobrých věcí. Většina ze všech RA mě naučila, abych netušil malé věci a ocenil věci, které opravdu záleží. A pro mě to je čas strávený s lidmi, které miluji.

To všechno mi trvalo dlouho, než jsem přišla na to. Na začátku jsem to nechtěl přijmout. Ale včas jsem si uvědomil, že zatímco RA je životně-měnící diagnóza, nemusí to být život zničující.

Neen Monty - známý jako Artritic Chick - bojuje s RA za posledních 10 let. Prostřednictvím svého blogu se dokáže spojit s dalšími diagnostikovanými pacienty, když píše o svém životě, bolest a krásné lidi, s nimiž se potkává.