Rodičovský průvodce po hemofilii A

Pokud má vaše dítě hemofilii A, musíte mít obavy a úvahy. Udržování věcí v perspektivě může být náročné.

Postupujte podle této příručky, abyste se cítili lépe a zjistěli, jak se svým dětem dařit navzdory jejich stavu.

ReklamaČlánku

Buďte informováni

Jedním z nejlepších rozhodnutí, které můžete učinit pro vaše dítě, je co možná nejvíce informovat o hemofilii A. To zahrnuje učení, jak rozpoznat příznaky a příznaky krvácení, různých léčebných postupů a vědom si vedlejších účinků léků.

Měli byste se naučit, jak léčit malé modřiny, zranění a krvácení, a také kdy vyhledat lékařskou péči. Zeptejte se svého lékaře na některé doporučené čtení o výchově dítěte s hemofilií. Pokud něco nerozumíte, požádejte odborníka.

Práce s hemofilickým léčebným centrem

Zaměstnanci centra léčby hemofilie (HTC) tam poskytují mnohem víc než léčebnou péči pro vaše dítě. Sociální pracovníci a psychologové společnosti HTC mohou pomoci celé vaší rodině navigovat na nejvyšších a nejnižších úrovních chronické nemoci.

reklama

Na stránkách HTC v síti Centra pro kontrolu a prevenci onemocnění (CDC) najdete federální HTC s podporou federálního financování. Neváhejte a mluvte s členy týmu s hemofilií, pokud máte jakékoli otázky nebo obavy. Jejich úlohou je podporovat vás, provést vám výzvy a pomáhat zajistit, aby vás i vaše dítě udržovali dobré fyzické a emocionální zdraví.

Dostaňte školu na palubě vašeho dítěte

Stejně jako většina dětí, vaše dítě bude trávit velkou část svého času ve škole. Můžete se cítit úzkostliví, když nemáte úplnou kontrolu nad onemocněním vašeho dítěte, když jsou ve škole nebo v denní péči. Je nezbytné vytvořit otevřenou komunikaci se školou a pečovatelemi vašeho dítěte, abyste mohli co nejdříve vyřešit problémy nebo problémy.

ReklamaZveřejňovat

Dávat lidem spolehlivé informace o hemofilii A je nejlepší způsob, jak zabránit nedorozumění o poruchách vašeho dítěte. Může vám také dát pokoj, abyste věděli, že zaměstnanci školy vždy hledají vaše dítě.

Je to dobrý nápad mít zdravotní sestru z vašeho HTC setkat přímo se zaměstnanci školy a sdílet informace o stavu vašeho dítěte. Hemofilie A je vzácné onemocnění, takže zaměstnanci o tom nikdy neslyšeli. Když se s nimi setkáte, ujistěte se, že vysvětlíte, na co dbát a co očekávat, například:

• příčina hemofilie A
• příznaky a příznaky krvácení
• kdy a jak správně podejte léčbu
• , že pro uchovávání faktoru VIII pro infuzi rodičem nebo dítětem v případě malého krvácení
• může být zapotřebí lednička nebo skladovací skříňka s léčivými přípravky, jako jsou aspirin nebo nesteroidní protizánětlivé léky
• jaké postupy by měly být zavedeny pro řešení mimořádných aktivit, které vaše dítě může bezpečně účastnit
• aktivit, které by vaše dítě mělo určitě vyhnout
• třída kvůli krvácení a jmenování lékařů a jak vaše dítě vytvoří práci
• jak se dostat k vám nebo zaměstnancům HTC
• Využijte vládních programů

Federální a státní programy pro hemofilii byly kolem desetiletí prosazovat podporu, poskytovat finanční prostředky na re vyhledávání a poskytování dalších služeb pro osoby s hemofilií.

Každý stát má také vlastní formu programů pomoci pro osoby s poruchami krvácení. Mezi jinými mohou vládní programy nabízet pro vaše dítě následující:

24/7 lékařská horká linka

• literatura o hemofilii
• distribuce přilby, kolena a loketní podložky
• domácí infúze <999 > pomoc s pojišťovacími záležitostmi
• pomoc s výdajem z kapesních léčebných výdajů
• programy domácího doručování léků
• stipendia
• letní tábory pro děti se zvláštními podmínkami
• (EMI) je typicky malý náramek, který vaše dítě nosí na kotníku nebo zápěstí s informacemi o jejich poruše, krevním typu, alergii a lécích. V případě mimořádné situace může zdravotnický personál využít EMI, aby okamžitě poskytl Vašemu dítěti léčbu, kterou potřebují. EMI by mohl zachránit život vašeho dítěte v případě nouze.
• ReklamaZveřejňovat

Vyhněte se rodičům vrtulníků

Stejně jako chcete ochránit vaše dítě před nebezpečím, které je na světě, může být nadměrné ochromování více problémů v dlouhodobém výhledu. Zatímco byste chtěli opatrně upozornit vaše dítě na účast v kontaktních sportech a vysoko rizikových aktivitách, vaše dítě musí mít možnost svobodně prozkoumat svět.

Kromě toho je tělesná aktivita pro osoby s hemofilií A mimořádně přínosná. Pomáhá posilovat svaly, chrání klouby a udržuje vaše dítě zdravé tělesné hmotnosti. Účast na fyzických aktivitách může pomoci zlepšit koordinaci, podpořit sociální interakce a snížit krvácení. Může také vaše dítě cítit dobře o sobě, což je důležité pro jejich emocionální pohodu.

Nechte vaše dítě vyjádřit své pocity, aniž by si zasáhli vlastní názory. Postupem času jim dovolte dělat vlastní rozhodnutí a poučit se ze svých vlastních chyb a zkušeností. Vaše dítě bude muset nakonec být nezávislé a odpovědné za sebe, a to zahrnuje zvládání hemofilie.

Reklama

Zůstaňte pozitivní

Je normální, že občas máte negativní pocity z hemofilie vašeho dítěte, ale nemůžete je nechat ovládnout. Léčba onemocnění dítěte může způsobit depresi a dokonce problémy se svými vztahy. Zůstat pozitivní může být těžký úkol, a proto je dobré mít k dispozici prostředky pro dobíjení baterií a snížení stresu. Zde jsou některé nápady:

Cvičete nebo se připojte do posilovny.

Praxe jógy nebo meditace.

Připojte se ke skupině podpory.

• Najděte klub (například sportovní, knižní nebo umělecké kluby).
• Udržujte deník.
• Vytvořte blog.
• Udržujte denní rutinu.
• Vydejte se dlouhé procházky.
• Snažte se soustředit se na věci, které můžete ovládat, ne na věci, které nemůžete. Nakonec se ujistěte, že máte dost spát.