NIH poskytuje 30 milionů dolarů na studium vzácné nemoci mozku nazývané frontotemporální demence
Obsah:
Národní instituty zdraví (NIH) vyčerpávají více než 30 milionů dolarů v příštích pěti letech do studia vzácných onemocnění mozku. Způsobuje neobvyklé chování u pacientů, protože jejich čelní laloky se zmenšují.
Nemoc, nazývaný frontotemporální demence (FTD), je ve skutečnosti řada poruch, které zahrnují ztrátu paměti a problémy s chováním. Pouze 50 000 až 60 000 Američanů je známo, že mají FTD.
reklamaZveřejněníVarianta chování nebo bvFTD jsou nejběžnější formou. Způsobuje, že osoba v nevhodných situacích působí v sociálních situacích. Pacient může říkat nevhodné věci, chovat se sexuálně agresivním způsobem, ztratit zájem o osobní hygienu nebo přehánět potraviny, alkohol nebo tabák.
Jedním z největších problémů je, že FTD je obtížné diagnostikovat. Mnoho rodinných příslušníků a opatrovníků zaměňuje příznaky s depresemi nebo prostě má špatný postoj, zvláště na počátku.
Tři z grantů NIH jsou v hodnotě zhruba 6 milionů dolarů a budou použity k tomu, aby vědcům pomohly zaměřit se na lepší diagnózu a léčbu onemocnění. Vědci se budou zabývat genetickými mutacemi jak zděděného FTD, tak i zděděného ALS nebo Lou Gehrigovy nemoci. Čtvrtý grant zahrnuje peníze vyčleněné na studium všech vzácných onemocnění.
Reklama Věda je neuvěřitelně vzrušující. Susan Dickinson, Asociace pro předčasnou degeneraciNa rozdíl od demencí způsobených Alzheimerovou chorobou nebo jinými poruchami, FTD může udeřit někdo tak mladý jako 20. Nástup se obvykle vyskytuje, když osoba je ve svých 50s nebo 60s. Většina lidí žije v rozmezí šesti až osmi let po diagnóze, i když úmrtí může dojít do dvou let nebo až 20 let po diagnóze.
Někdy FTD přichází s afázií, což je neschopnost pochopit jazyk a nakonec vůbec komunikovat. Mnoho lidí s FTD se nemůže postarat o sebe a vyžaduje 24hodinovou péči v zařízení.
ReklamaZveřejňovatPřečtěte si více: Healthline Writer popisuje péči o svého otce s FTD »
Zpráva o péči o fyzické a emocionální výzvy
Život s někým, kdo má FTD, může být stejně záhadný a ohromující. Manželka Rony Kleinové Kena byla diagnostikována s FTD v lednu 2012, až po celkovém vyřazení vozidla.
Vedla podpůrnou skupinu v Winston-Salem v Severní Karolíně. Ken je v klinické studii. (Seznam klinických testů pro lidi s FTD najdete zde.)
"Zpočátku jsme si mysleli, že je jen těžko slyšitelný, a tak jsme mu dostali sluchadlo," řekla Rona Kleinová. "Pak jsme si mysleli, že možná byl depresivní, protože práce začala zpomalovat, a tak šel na antidepresivum. "
Přečtěte si více: Parkinsonova droga může vést k návykovým hráčům, nakupování a sexu»
ReklamaZveřejňovatV jednom okamžiku Ken, bývalý instruktor pušky, vystřelil díru do obývacího pokoje, řekl Klein.
Lidé s FTD mohou vykazovat emoce od násilí po apatii. Elizabeth Fingerová, výzkumná pracovnice na univerzitě v západním Ontariu v Kanadě, studuje, zda oxytocin, hormon, o kterém je známo, že podporuje pěstování, by mohl zmírnit některé z chladných, urážlivých chování, které někdy ukazují lidé s FTD.
Rona řekla společnosti Healthline, že její chování se pro ni stalo tak obtížným, že se chystala rozvést v době jeho diagnózy. Bude klást stejné otázky znovu a znovu. Nechtěl nic moc dělat.
Reklama Existuje celá řada podpůrných skupin on-line a telefonicky jak pro pacienty, tak pro pečovatele s FTD. Vzhledem k tomu, že FTD je relativně vzácná, ne každá komunita má osobní skupinu. K dispozici je také pomoc pro děti a dospívající postižené FTD.
Více informací: Joan Lunden je další zdravotní bitka najít kvalitní bydlení pro seniory »
ReklamaZveřejněníNejistá diagnóza a žádná léčba
Protože diagnózu může být obtížné udělat, příznaky jsou často mylně pro Alzheimerova choroba. Lékaři někdy předepisují léky, jako jsou Aricept a Namenda. Tyto léky mohou být účinné u pacientů s Alzheimerovou chorobou, ale mohou skutečně zhoršit příznaky u lidí s FTD.
Mnohokrát jsou lidé s FTD diagnostikováni s Parkinsonovou chorobou, dalším degenerativním onemocněním mozku.
Léčba FTD neexistuje. Aktuální léky používané k léčbě byly navrženy pro jiné nemoci a řešily pouze příznaky. Nicméně nová fáze II studie byla oznámena na 9 mezinárodní konference o frontotemporální demence v Kanadě koncem října.
Reklama FORUM Pharmaceuticals testuje FRM-0334. Ve studiích Fáze 1 ve fóru bylo 70 pacientů podáno FRM-0334 a vědci zjistili, že léčba byla dobře tolerována.
Experimentální lék je určen k podpoře progranulinu. Progranulín je jeden z proteinů s nedostatkem FTD. Výzkumníci se v roce 2006 naučil, že mutace genu granulinu někdy způsobují FTD. To také může vést k abnormálnímu množství TAR DNA vazebného proteinu-43 nebo TDP-43, který byl nalezen u přibližně poloviny pacientů s FTD.
ReklamaZveřejňovatZbytek obsahuje abnormální množství bílkoviny zvané Tau nebo fúzované v sarkomu (FUS).
Přečtěte si více: Příznaky, příčiny a léčba demence čelní laloky »
Všichni lidé s ALS mají TDP-43 a někteří pacienti s Alzheimerovou chorobou mají nadbytek Tau. Existuje tedy mnoho pacientů, kteří by mohli těžit z výzkumu těchto proteinů. Asociace pro předčasnou degeneraci (AFTD) spolupracuje s Asociací ALS, aby posunula pole dopředu.
Susan Dickinson, výkonný ředitel AFTD, uvedla, že povědomí o onemocnění získává impuls. "Mnoho z toho má co do činění s obhajobou, kterou jsme dělali s rodinami a pacienty, kteří jsou ochotni promluvit," řekla.
Před několika lety se například správa sociálního zabezpečení rozhodla urychlit přínos pro lidi s FTD. Programy také vznikají, v nichž rodiny mohou darovat mozky svých blízkých s FTD vědě po jejich smrti.
"Věda je nesmírně vzrušující," řekl Dickinson a dodal, že spousta povzbuzování kolem FTD se soustřeďuje na nedávný objev genu známého jako C9. Gen je také přítomen v jiných neurologických onemocněních. Ale přiznala, že neznámé jsou obrovské a že je ještě hodně práce.
Přečtěte si více: Opatrovatelé starších rodičů jsou nové "pracovní maminky" »
