Nová online platforma umožní pacientům s MS podat výzkumnou otázku

Pacienti už nemusejí sedět a čekat, až se vědci rozhodnou, co je důležité, pokud jde o výzkum roztroušené sklerózy (MS).

Projekt Accelerated Cure pro roztroušenou sklerózu (AKT) nedávno oznámil zahájení nové iniciativy zaměřené na pacienty s cílem shromáždit zdravotní data od lidí s MS v úsilí podpořit nový výzkum.

ReklamaZveřejňovat

Prostřednictvím online portálu posílá iConquerMS pacienty na sedadlo řidiče. Pacienti sdílejí své lékařské záznamy, aby vymalovali "velký obraz" onemocnění pro vědce.

Více než 800 lidí s MS se již zaregistrovalo, a to ještě před prvním uvedením do provozu. Díky sociálním médiím narůstá databáze.

Řekněte svůj příběh MS a nechte ostatní pacienty vědět, že jste to udělali »

Reklama

Pacienti se posilují

iConquerMS umožňuje pacientům sdílet své zdravotní záznamy, účastnit se průzkumů a navrhnout témata pro Výzkum MS.

Všechny informace sestavené v databázi jsou pak k dispozici výzkumným pracovníkům z celého světa. Projekt umožňuje pacientům hrát aktivní roli ve snaze porozumět onemocnění a jednoho dne najít lék.

ReklamaZveřejňovatOdvalení a síla výzkumu poháněného pacientem je komunitou, která se snaží formovat budoucí vizi. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Před deseti lety nebyly pacienti a výzkumní pracovníci spolupracující na studiu MS schopni. Internet se však stal prostředkem pro silné partnerství.

Pacienti jsou nyní považováni za klíčové zainteresované strany ve výzkumném procesu. Čerstvé myšlenky z pohledu pacienta se rychle stávají hybnou silou nového výzkumu.

Nová roztroušená skleróza? Žádné zkušenosti jsou stejné »

" Odvolání a síla výzkumu poháněného pacientem je komunitou, která se snaží utvářet budoucí vizi, "uvedla Laura Kolaczkowski, vedoucí představitelka pacientů pro iniciativu iConquerMS, v rozhovoru pro Healthline. "Lidé, kteří se připojují k iConquerMS, jsou povzbuzováni, aby byli součástí tohoto procesu rozšiřování naší sítě, sdílením cílů s ostatními, kteří budou poslouchat a předkládat své názory na to, co by výzkumníci měli vyšetřovat. Více než 50 procent účastníků ve všech správních radách a výborech jsou lidé, kteří dobře zná MS, protože s nimi žijí, a to jsou lidé, kteří budou řídit všechny budoucí aktivity iConquerMS. "

Art Mellor, high-tech podnikatel, který byl v roce 2000 diagnostikován MS a jeho neurolog, Dr. Tim Vartanian, vytvořil ACP v roce 2001.

ReklamaZveřejněno

Počáteční financování iConquerMS pochází od pacienta Výzkumný institut zaměřený na výsledky, nezisková organizace schválená kongresem v roce 2010.Organizace také spolupracuje s Arizonskou státní univerzitou a společností Feinstein Kean Healthcare.

Portál pacientů se snadno používá

Portál iConquerMS je snadno použitelné a přístupné rozhraní, které umožňuje členům provádět průzkumy zaměřené na měření demografie, kvality života a celkového zdraví. Uživatelé mohou vyhledávat databázi poskytovatelů pojištění, aby propojili svůj účet iConquerMS s elektronickým zdravotním záznamem (EHR).

EHR jsou zvláště důležité, protože nejen dokumentují historii člověka v MS, ale obsahují také stopy pro jiné zdánlivě nesouvisející aspekty jejich zdraví. S členy, kteří sdílí své EHR s výzkumnými pracovníky, je možné, že je možné odhalit spojení o MS, které nebyly nikdy dříve zvažovány.

Reklama "Máme zájem o všechna zdravotní data," řekl Robert McBurney, Ph.D., generální ředitel projektu Accelerated Cure Project for MS a hlavní řešitel iniciativy iConquerMS. "Hodnota takzvaných" velkých dat "je, že umožňuje testovat hypotézu a vytvářet nové hypotézy. Vzhledem k tomu, že ještě nepochopíme etiologii nebo vývoj MS jako onemocnění, mohou být pro naše analýzy užitečné všechny druhy údajů. "

Váženo: Je technologie, která stojí lékaři čas s jejich pacienty? »

ReklamaZveřejňovat

" Domnívám se, že tento druh iniciativy může změnit studie MS v několika směrech, "dodal McBurney. "V prvé řadě poskytuje platformu pro to, aby pacientova komunita řekla výzkumné komunitě, jaké odpovědi chtějí. Upřímně, nikdy neexistoval systém nebo platforma pro tento typ komunikace "co mě záleží jako pacient". "

Data EHR jsou pouze začátkem databáze iConquerMS.

"Plánujeme v průběhu času přidat další typy dat," řekl McBurney, "například genomické údaje a zobrazovací data, na údaje, které pacienti přispívají, a tím je ještě obohacují. "