ŽIje s cukrovkou "My Sweet Girl" ... v Polsku

kolegy diabetiky žijící po celém světě, kteří dělají úžasné věci. To je bod našeho seriálu Global Diabetes, který vyzdvihuje různé perspektivy z celého světa.

Nedávno jsme slyšeli od jiného mladého vůdce cukrovky žijícího v daleké zemi: Woj cích ZajÄ … c, polský vysokoškolský student studující na dvou různých univerzitách v Polsku, který žil s typem 1 asi deset let ne w.

abetes a pracuje na šíření povědomí a pomáhá PWD v nouzi v Polsku a mimo ni.

Host Guest od Wojciecha

ZajÄ … c Ahoj, já jsem Wojciech z Polska a mám 21 let. Po většinu svého života žil jsem v Koszalinu poblíž Baltského moře, ale teď žiji na druhé straně Polska v Krakově (starobylé hlavní město Polska a je to tak úžasné město, které musíte navštívit!). Studiem mechatroniku na AGH - Univerzitu vědy a techniky a kognitivní vědy na Jagiellonské univerzitě a doufám, že je spojí dohromady, abychom našli nový způsob myšlení a řešení problémů týkajících se diabetu.

Můj příběh s diabetem začal s velkým šokem. Nikdo z mé rodiny neměl nikdy diabetes - ani otcovu stranu, ani matku - a vždycky jsem si myslel, že diabetes je genetická věc. To nás zasáhlo. Bylo to 13. února 2004, pátek 1399999, abych byl přesný (a ne, nikdy jsem nebyl pověrčivý, ačkoli byl čas, kdy jsem si myslel, že ten den je něco špatného, co se mi stalo - jsem ne tak jistý už). Byl jsem 10-letý chlapec, zmatený tím, co se dělo, se svou nejbližší rodinou, která seděla vedle mé nemocniční postele, v slzách. V té době jsem situaci dobře nerozuměl, ale z reakcí svých příbuzných jsem věděla, že mám pocit smutku a velkého smutku.

Vyrůstá, když se cítí
ukrzyca (odvozeno ze slova

cukier
, což znamená cukr). Je to ženské slovo, které je důvodem, proč mnoho lidí ji chtělo nazvat sladkou přítelkyní, celoživotním společníkem. Napsala jsem o mé "dívce" diabetes v jedné z mých básní později v životě.
Již od své diagnostiky používám inzulínovou pumpu téměř nepřetržitě a příležitostně používám systém kontinuálního sledování glukózy (CGM) pro úpravu dávky inzulínu. Můj bratr a sestra byli příliš mladí na to, aby si pamatovali čas, než jsem byl diagnostikován s T1D (abych byl upřímný, ani si to dobře nevzpomínám). Pro mě to byla přirozená část. Nezapomenu na svého malého bratra, když mu bylo asi 2 roky, chodil po domě s banánem v ruce, který říkal ne "banán", ale "3 karbové jednotky" znovu a znovu. Cukrovka byla součástí celé mé rodiny. Situace ve škole byla složitější. Kvůli špatnému vědomí o cukrovce jsem dokázala podvádět (když jsem nebyla dobře připravena na třídu, kterou jsem předstíral, že trpím hypoglykemií a já jsem byl poslán do zdravotní sestry, zatímco ve skutečnosti jsem se cítil v pořádku). Na druhou stranu nebylo moc lidí, kterým bych mohl věřit. Nejsem si jistá, jak jsem se svým spolužákům objevil poté, co jsem byla diagnostikována, protože jsem byla tak depresivní a soustředěná na to, že jsem bojovala s onemocněním, že nejsem si jistá, jaké vzpomínky jsou skutečné. Cítil jsem se jako outsider, protože jsem byl neuvěřitelně plachý a cítil jsem, že nemůžu žít normální život jako všichni ostatní. V každé škole, kterou jsem navštěvovala, jsem celou dobu na střední škole přednášel o diabetes, o tom, jak se s ní vyrovnávám, o správné stravě a o tom, jak by lidé v okolí mohli pomoci v nouzové situaci. Poté jsem se cítila trochu bezpečněji. Bylo to skutečně užitečné, protože některé z těchto mimořádných situací nastaly na střední škole. Diskriminace je zde skutečná. Školy nechtějí, aby děti zkontrolovaly své BG nebo vstřikovaly do učebny a obvykle jsou posílány do zdravotní sestry, ale ne každá škola má vlastní zdravotní sestru, a pokud je k dispozici, je dostupná jen 2-3 dny týdně. Takže děti s diabetem zkontrolují své BG a vezmou inzulín ve třídě, učitelé PE žádají o roční osvobození od vyučování a někdy školy dokonce požádají o osobní osvojení.

Věřím, že vzdělávání o cukrovce ve školách v Polsku nebylo správně aktualizováno změnou doby. Teď si myslíme jinak, takže vzdělávací systém by měl být i jiný. Mé diabetické vzdělávání se skládalo z následujících typů výroků:

MUSÍ se starat o sebe tím, že říkám své hladiny glukózy v krvi, krevní tlak, váhu, dietu a cvičení, nebo budu trpět neuropatie, nefropatií, retinopatie, epilepsie, srdce mozkové mrtvice, ateroskleróza spolu s amputací končetiny.

Pokud se ale postaráte o sebe, pravděpodobně budete žít déle. A věřte mi, tento malý kus naděje je ztracen v rámci všech těch "musí nebo ne" prohlášení. Nedostal jsem žádné příklady lidí, kteří normálně žijí nebo dělají skvělé věci s cukrovkou. Neexistoval žádný pozitivní přístup. To je pravděpodobně důvod, proč mi trvalo tak dlouho, než jsem přijal můj diabetes.

Polsko a diabetes: větší obrázek

Po diagnóze musí diabetik s diabetem jednat nejméně jednou týdně. Děti mají schůzku každých 6-8 týdnů v závislosti na tom, jak daleko od klinice žijí, a dospělí jdou 1-3krát za rok. Během jmenování se nejdříve setkáte s pedagogem o základy: stahování dat z inzulínové pumpy a glukometru, krevní tlak, výška, hmotnost, základní instrukce o použití glukometru a čerpadlo.Poté se se specialistou na cukrovku setkáte s analýzou, která zahrnuje měření HbA1c, ale naneštěstí neexistuje vyšetření nohou.

To je hlavně to, jak vypadá v mém regionu pro péči o cukrovku, ale obecně je pravda, že péče o děti s diabetem je mnohem lepší než u dospělých.

Díky diabetu můžete požádat o kartu s postižením, ale komplikace se zdravotním systémem nás vedou k tomu, že nemáme volný inzulín. Polsko je jednou z 5 zemí evropského regionu IDF, spolu s Dánskem, Faerskými ostrovy, Islandem, Izraelem a Španělskem, které nejsou poskytovány s volným inzulínem. Testovací proužky a vybavení pro inzulínová čerpadla nejsou také volné. Jeden by si myslel, že skutečnost, že inzulín je lék na záchranu života, by měl stačit k tomu, aby se změnila. V Polsku existují právní předpisy, které by určitou částku nemusela platit žádná osoba. Pokud potřebujete víc, než jste přiděleni, musíte za něj zaplatit z kapsy bez náhrady. Snímače CGM nejsou hrazeny a stojí spousta. Mnoho lidí se obává, že dojde k vyčerpání testovacích proužků na krevní glukózou, takže kontroluje jejich krevní cukr 2-3krát denně (nebo méně), a to navzdory tomu, že více kontrol BG znamená lepší kontrolu nad diabetem. Situace se však pomalu zlepšuje.

Existují problémy s přístupem, které považuji za významné. Ve většině lékáren není inzulin. Můžete si ji objednat, ale pokud nejste v naléhavé potřebě, nemůžete ji získat. Existuje také problém s glukózovými přípravky pro hypoglykemii. V lékárnách obvykle najdete glukózový prášek, ale zřídka glukózové gely a obecně žádné tablety s glukózou. Samozřejmě si můžete objednat a koupit on-line, ale myslím, že dostupnost v lékárnách by byla lepší.

Technologický přístup stačí. Můžeme získat čerpadla, systémy CGM (i když je to drahé) a glukometry, ačkoli jsou k dispozici jen některé modely.

Co se týče vzdělání a společenského povědomí, řeknu mnohokrát, že to není regionální problém, ale jeden v globálním měřítku. Je důležité, aby lidé pochopili, jaká je skutečně žít s cukrovkou. Vyučování základních principů může skutečně pomoci ostatním lidem, protože zahrnuje pravidla zdravého životního stylu.
Myslím si, že je důležité poznamenat, že pomoc ostatních lidí je zásadní. Byl jsem vychován s myšlenkou "pomáhat druhým, ale neočekávejte žádnou pomoc od nich. "Bylo mi řečeno, abych se naučil vyrovnat se s téměř každou situací sám, když není nikdo kolem. Poláci jsou obvykle uzavřeni, podezřelí a závistiví, v životě moc šťastní, ale ne všichni jsou takoví. Pokud se podíváte blíž, jsou lidé, kteří chtějí pomoci; prostě neví jak. Dokonce i lidé, kteří ve skutečnosti nevědí o diabetes (zejména diabetes 1. typu), vám pomohou pomoci, pokud jim dáte příslušné nástroje a jednoduché rady.

Komunita, dokonce i lékařská komunita, nejsou dostatečně vzdělaní v Polsku. Pokud jste diagnostikováni jako mladý dospělý nebo dospělý, nedostanete odpovídající vzdělání nebo léčbu. Můžete se také léčit, jako byste nevěděli nic, a to i v případě, že trpíte cukrovkou již dvanáct let.

Dalším příkladem toho, proč potřebujeme více povědomí o cukrovce: v loňském roce zveřejnily národní noviny (nikoliv jednoduchý tabloid) článek o tom, jak lidé s cukrovkou prodávají inzulinové pumpy, které dostávali od Národního zdravotního fondu (což je ve skutečnosti zakázáno) zbohatnout. Vytvořil obecný názor na osoby s cukrovkou jako podvodníci. Nezáleží na tom, že to byla pravděpodobně jen jedna událost a pravděpodobně ne zbohatnout, ale přežít. Pro mnoho lidí žije s diabetem více než drahé. Stát s přibližně 3 miliony lidí s diabetem by měl dostat nové výsledky výzkumu a měl by být motivován k tomu, aby uplatnil nová omezení, aby zabránil růstu epidemie namísto čtení neprofesionálních článků. Ale dost stěžovat! My Poláci se opravdu rádi stěžují.

Moje obhajoba diabetu

Moje práce na obhajobu začala se třemi zeměmi (Chorvatsko, Polsko, Španělsko) letním táborem v Madridu v roce 2012, kdy jsem byl jedním z polských vůdců. To je místo, kde jsem potkala úžasné lidi, kteří pracují pro diabetes - a to jsem zjistil, že chci dělat totéž. Od té doby jsem vedl přednášky a praktické cvičení během asociačních setkání v Koszalinu. Udělal jsem rozhlasové rozhovory, mé články byly publikovány v MojaCukrzyce. org (přední polská internetová stránka o cukrovce) a pořádala jsem cyklistickou jízdu, která ji sloučila s Evropským filmovým festivalem. Také jsem obdržel sociálního pedagoga v certifikátu o cukrovce a nedávno jsem se stala součástí programu IDF Mladí lídři v oblasti diabetu, kde jsem se setkal s mnoha úžasnými lidmi z celého světa.

V loňském roce byla zahájena společenská kampaň nazvaná "Å" yjÄ ™, bo biorÄ ™ '(překlad: Žiju, protože užívám drogy), zaměřená na zvýšení povědomí o problémech s diabetem. k drogám nebo sexuálnímu zneužívání, stejně jako závislost na inzulínu, byla téměř úplně vyvinuta dokončením studentů středních škol a mladých lidí s diabetem.Je to první kampaň tohoto druhu a jsem ráda, že jsem měl možnost jim pomoci., Televizní spoty a reklamy na webu pozvaly lidi, aby navštívili stránky kampaně, kde najdete mnoho užitečných informací o diabetes (např. Co to je, jak pomoci lidem) formou kvízů a příběhů mladých lidí s diabetem. bude to brzy anglická verze

Konečně bych rád vyjádřil, že i přes T1D si užívám svého života. Studiem témata, která se mi opravdu líbí, běžím na dlouhé vzdálenosti (i když nejsem maratónský běžec), Navštěvuji party, cestuji a hrál jsem na kytaru i n rocková kapela. Mám opravdu štěstí, že jsem se narodila v tak velké rodině a že jsem obklopena takovými laskavými lidmi. Ne každý má pohodlí, kterou dělám, a proto se domnívám, že sdružení pro cukrovku a práce, kterou dělám na projektech diabetu, jsou tak důležité, aby se dostali k lidem v nouzi.

Díky, Wojciech! Nemůžete se dočkat, až zjistíte, co přinášíte naší silné a stále rostoucí komunitě obhájců diabetu.

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.