Dopis ostatním žijícím s mnohočetným myelomem

Vážení přátelé, Rok 2009 byl poměrně okázalý. Začal jsem novou práci, přestěhoval jsem se do Washingtonu, D. C., oženil jsem se v květnu a diagnostikoval jsem mnohočetný myelom v září ve věku 60 let.

Měl jsem bolesti, o kterých jsem si myslel, že souvisí s jízdou na kole. Při příštím lékaři jsem dostala vyšetření CAT.

Byl jsem přijat do nemocnice a mluvil s onkológem. Říkal, že je docela jistý, že mám onemocnění nazývané mnohočetný myelom a ptám se, jestli jsem věděl, co to je.

Poté, co jsem se dostal přes svůj šok, řekl jsem mu, že ano. Moje první manželka, Sue, byla diagnostikována s mnohočetným myelomem v dubnu 1997 a zemřela během 21 dnů od diagnózy. Myslím, že můj doktor byl víc šokován než já.

Chtěla jsem, aby věděli, že se věci změnily, že jsem nezemřel a že budeme mít bohatý život společně.

Hned po mé diagnóze jsem zahájila chemoterapii. V lednu 2010 jsem měl transplantaci kmenových buněk v nemocnici Mayo Clinic ve Phoenixu, kde žiji.

Celá kombinace věcí mě udržela. Za týden jsem se vrátil do práce, abych byl diagnostikován. Měla jsem svou rodinu, svou ženu, svou práci a své přátele. Moji lékaři mi připadali, že jsem mnohem víc než pacient nebo číslo.

Zničující část o mnohočetném myelomu spočívá v tom, že je to jeden z případů rakoviny krve, kdy v současnosti neexistuje lék. Ale pokrok ve výzkumu a léčbě je ohromující. Rozdíl mezi tím, kdy byla moje první žena diagnostikována a zemřena v roce 1997 a kdy mi byla diagnostikována o něco málo přes 10 let později, je obrovská.

Bohužel jsem vyšel z remise na konci roku 2014, ale v květnu 2015 jsem měl opětovnou transplantaci kmenových buněk. Od té doby jsem úplně odpuštěn a já nejsem v udržovací terapii.

Po diagnostice je skutečně plný, bohatý život. Nepřečtejte průměry. V průměru nejste vy. Ty jsi ty. Udržujte smysl pro humor. Pokud si myslíte jenom o tom, že "mám rakovinu", rakovina už vyhrál. Nemůžete tam jít.

Po mé první transplantaci kmenových buněk jsem se angažoval ve skupině Leukemia & Lymphoma Society (LLS) v tréninku (TNT).Dokončila jsem 100 kilometrů jízdu na kole v Lake Tahoe skoro přesně jeden rok po mé první transplantaci kmenových buněk a zároveň jsem pomohla získat finanční prostředky na průkopnický výzkum.

Pětkrát jsem udělal jízdu Lake Tahoe s TNT. Pomohl mi osobně se zabývat mou nemocí. Opravdu si myslím, že pomáhám léčit sám tím, že dělám to, co dělám s LLS a TNT.

Dnes mám 68 let. Stále cvičím právo na plný úvazek, čtyřikrát týdně jezdím na kole a chodím na ryby a turistiku po celou dobu. Moje žena Patti a já jsme zapojeni do naší komunity. Myslím, že kdyby se mě většina lidí setkala a nevěděla můj příběh, prostě si pomysleli: Wow, je opravdu zdravý, aktivní 68letý chlap.

Budu rád mluvit s každým, kdo žije s mnohočetným myelomem. Ať už je to já nebo někdo jiný, promluvte si s někým, kdo to prošel. Ve skutečnosti společnost Leukemia & Lymphoma nabízí program Patti Robinson Kaufmann First Connection, bezplatnou službu, která odpovídá pacientům s mnohočetným myelomem a jejich blízkým s vyškolenými peer dobrovolníky, kteří sdílejí podobné zážitky.

Bylo řečeno, že máte rakovinu, která není léčba, je docela zničující novinky, které je třeba slyšet. Je užitečné mluvit s lidmi, kteří s ní každý den šťastně a úspěšně žijí. To je velká část toho, že nechcete, aby vás dostala dolů.

Upřímně, Andy

Andy Gordon je přeživší myelom, právník a aktivní cyklista žijící v Arizoně. Chce, aby lidé, kteří žijí s mnohočetným myelomem, věděli, že existuje opravdu bohatý, plný život za diagnózou.