Tipy z komunita IPF: Co chceme vědět

Když někomu řeknete, že máte idiopatickou plicní fibrózu (IPF), pravděpodobně se zeptáte: "Co to je? "Protože zatímco IPF výrazně ovlivňuje vás a váš životní styl, onemocnění postihuje pouze asi 100 000 lidí ve Spojených státech.

A vysvětlení nemoci a jeho příznaků není příliš snadné. To je důvod, proč jsme se dostali na pacienty s IPF, abychom získali přesvědčení o tom, čím procházejí, ao tom, jak to zvládnou dnes. Přečtěte si zde své inspirativní příběhy.

Jsem velmi šťastný, protože nemám žádné potíže s dýcháním nebo epizody kašla. Mám omezenou vytrvalost, často se cítím velmi unavená a většinu času trpím chřipkovými příznaky. Nejsem schopen pracovat tolik hodin, kolik používám, proto můj příjem je menší. Nemám tu energii, abych mohl dělat věci, které užívám. Jsem však vděčná, že v tomto okamžiku mé dýchání nebylo ovlivněno. - Debbie, která žije s IPFIt, se snadno ztratí v obtížích a obává se, že onemocnění postupuje. Já jsem ve stadiu, kdy jsem musel změnit svůj životní styl kvůli IPF a já nejsem spokojený. Nejsem si jistá, jak se to spojuje, ale také jsem v tuto chvíli kritizována mé zdravotnické osoby. Celkově jsem v tuto chvíli opravdu špinavá věc, ale snažím se zůstat pozitivní. - Barbara, žije s IPFIt, jak postupuje. Snažím se vzít jeden den najednou a děkuji Bohu za každý den, který mi dává. Naštěstí jsem našel skvělý doktor poté, co jsem zkusil několik, které se nezdálo, že by mi to záleželo. - Velta, žijící s IPFBeingem diagnostikovaným IPF, je jako bydlel v temném pokoji pro mě, nevěděl, co se může stát dál nebo jak dlouho budu poblíž. Získání poznatků o příznacích a vývoji IPF vytváří světlo pro mne pokračovat. IPF může zůstat stabilní po dlouhou dobu, pak náhle rychlý pokrok bez důvodu. Úzkost nevědomosti budoucnosti je velmi děsivá věc. Několik dní dýchání je jednodušší než jiné, zatímco pěšky do kopce nebo nahoře můžu dát kyslík příliš nízký a způsobit poškození ostatních orgánů. Mít emocionální podporu a povzbuzení mi pomáhá nemusím se soustředit na onemocnění, nýbrž žít svůj život naplno a užívat si každý den co nejvíce. - Glenda, žijící s IPFLiving s IPF je obtížné. Existují nyní léčby, které zpomalují průběh onemocnění, ale zpomalení není vyřešeno. Nejvíce si můžete doufat, že při návštěvě každého lékaře zjistíte, že jste stabilní. … Život s IPF zahrnuje potřebu použití doplňkového kyslíku, sledování saturace kyslíku v krvi a souhlas s tím, že se dostanete spoustu vzhledů a otázek, když jste na veřejnosti.Jednoduchý výlet do obchodu s potravinami vyžaduje plánování a přípravu, abyste se ujistili, že máte k dispozici dostatek kyslíku, abyste se vrátili domů. A cestování? Exkurze k navštívení rodiny mimo stát vyžaduje koordinaci mezi lékařským týmem, dodavatelem kyslíku, pojišťovnou a leteckou společností. - John, žije s IPFLiving se změnami IPF ze dne na den. Pracuji na udržování sil, což je obtížné, když se dostanete za minutu a potřebujete zpomalit nebo zastavit a získat O2 zpět. Můj kašel není příliš špatný, ale když jsem ve skupině lidí, jsem jediný kašel. Udržování pozitivního postoje od chvíle, kdy se dostanete dole, nic nepomůže. Jen doufám, že trvám dostatečně dlouho, dokud nenaleznou účinnější léčbu kromě transplantace plic. - Wayne, žijící s IPFLiving s IPF je výzvou. Jako konečné onemocnění bez léčení jsou naše možnosti velmi omezené na klinické studie schválené FDA, dvě léky nebo transplantace. Stává se tím zaměstnáním na plný úvazek, aby zůstali dostatečně zdraví pro tyto možnosti. Vzhledem k povaze onemocnění je izolační a osamělý, abychom se ujistili, že neuděláme studenou nebo jinou nemoc, která může způsobit úpadek. - Laura, žijící s IPF