7 Mýtů, které byste neměli věřit o idiopatické plicní fibróze

Idiopatická plicní fibróza (IPF) postihuje kdekoli od 2 do 29 lidí ze 100 000. Protože IPF není běžným onemocněním, existuje mnoho nesprávných představ o tom.

Odstranění těchto nedorozumění je ztíženo, protože mnoho jeho příznaků, jako jsou dechové únava, únava, bolesti svalů a kloubů, mělké dýchání a postupná ztráta hmotnosti, nejsou pro ostatní zřejmé. Mohou však velmi ovlivnit vaši kvalitu života.

Jak se naučíte vypořádat se s IPF a pokusit se vyřešit fakt od beletrie, pamatujte na tyto mýty a pravdy.

1. Mýtus: Vy jste očividně dostali IPF, protože jste kouřili cigarety. Za prvé, není zřejmé, co je příčinou IPF. "Idiopatická" znamená, že příčina onemocnění není známa.

Kouření cigaret jistě zvyšuje vaše riziko vzniku IPF a jiných plicních onemocnění. Některé virové infekce a vystavení vzdušným znečišťujícím látkám mohou také zvýšit vaše šance na vývoj IPF. Dokonce i některé léky, jako chemoterapeutický lék methotrexát, mohou způsobit plicní fibrózu. Rodinná anamnéza IPF může také zvýšit vaše šance na onemocnění.

Pokud jste dostali diagnózu IPF, na rozdíl od jiné formy plicní fibrózy, je to proto, že neexistuje žádná zřejmá příčina.

2. Mýtus: Měli byste být jen dech, když jste aktivní

To může být příklad v rané fázi vašeho onemocnění, ale pokud se dostane do těžké fáze, můžete mít problémy s dýcháním i v klidu. Nedovolte, aby vám někdo řekl, jak byste měli cítit nebo jaké symptomy by měly být. Mějte také na paměti, že se můžete naučit techniky dýchání, které vám pomohou snadněji dýchat.

3. Mýtus: Musíte být na kyslíku 24 hodin denně

Zatímco mnoho lidí s IPF je na kyslíkové terapii, neexistuje žádná záruka, že budete potřebovat celý den a noc. Nebo někdy. Někteří lidé s IPF potřebují kyslík jen při spánku. Jiné ho potřebují pouze během fyzické aktivity.

Kyslíková terapie zahrnuje přenosnou cisternu, která pumpuje kyslík trubicí spojenou s maskou, kterou nosíte přes nos a ústa nebo dvě menší trubice v nosních dírech. Kyslíková terapie vám může pomoci trochu snadněji dýchat a někdy je nezbytné zajistit, aby vaše plíce správně dodávaly vaší krvi kyslíkem, aby živily zbytek těla.

Pokud někdy potřebujete kyslíkovou terapii, ať už je to po dobu jedné hodiny nebo 24 hodin denně, vězte, že je to obecně bezpečné a účinné. Obvyklé nežádoucí účinky jsou dočasné ranní bolesti hlavy pro ty, kteří dostávají kyslík celou noc, a sucho v nosních dírkách.

4. Mýtus: Máte jen několik měsíců, než budete žít

Průměrná délka života po diagnóze je tři až pět let, ale mnoho lidí žije déle. Příznaky mohou zůstat stabilní po mnoho let. Všechno se skládá z toho, jak vážný je váš případ a jak rychle postupuje.

Zpočátku může být obtížné předpovědět vývoj IPF. Pokud budete postupovat podle pokynů svého lékaře o léčbě a změnách životního stylu, možná budete schopni zpomalit rozvoj IPF a zachovat určitou kvalitu života v nadcházejících letech.

5. Mýtus: Kmenové buňky dokáží vyléčit IPF

Terapie kmenových buněk slibuje léčbu IPF, ale my jsme roky od kmenových buněk, které se chystají vyléčit nebo zvrátit IPF. Cílem terapie kmenovými buňkami je využívat kmenové buňky, které mohou růst do mnoha různých typů buněk, které pomáhají vytvářet zdravou tkáň, která nahrazuje tkáň poškozenou IPF. Klinické studie probíhají. Požádejte svého lékaře o další informace.

6. Mýtus: IPF je stejný jako cystická fibróza

Zatímco cystická fibróza a IPF jsou chronické onemocnění plic, které mohou dýchání ztížit, jsou to velmi odlišné podmínky.

Slovo "fibróza" jednoduše znamená zjizvení a zhuštění pojivové tkáně. Může se objevit v plicích, ale také ve vašem srdci, mozku, játrech a dalších orgánech.

Cystická fibróza je genetický stav, který vede k častým infekcím plic a abnormálnímu nahromadění hlenu ve vašem systému. Ovlivňuje také pankreasu a další orgány.

IPF nevede k infekcím. Místo toho příznaky vznikají z jizvy a zhrubnutí tkáně hluboko v plicích. Jiné orgány jsou postiženy pouze tehdy, když začnou pociťovat pokles jejich dodávky kyslíku.

7. Mýtus: IPF je předvídatelná a obyčejně postihuje lidi stejným způsobem.

Dokonce i členové stejné rodiny, kteří mají IPF, každý z těchto onemocnění mají odlišné zkušenosti. Příznaky se liší od jedné osoby k druhé. Rychlost, s jakou postupuje IPF, je také jedinečná pro každou osobu s onemocněním. Může dojít k rychlým změnám ve vašich příznacích, nebo může dojít k dlouhým úsekům, během kterých dochází k malým změnám.

Takeaway

Pokud čtete nebo slyšíte něco o IPF, které nevypadá správně nebo se zdá být děsivé nebo neuvěřitelné, zeptejte se svého lékaře. Internet má spoustu dobrých informací i zavádějících informací. Dokonce i dobří přátelé nebo příbuzní mohou přidat ke stresu a zmatku, které už bojujete. Buď opatrný. Připojte se ke skupině podpory, abyste slyšeli od ostatních zkušenosti s touto chorobou. Mohou to být některé z vašich nejlepších pramenů pravdy o IPF.