Jak jsem zůstala na špičce školy s ulcerózní kolitidou

Život je nepředvídatelný. Můžeme dělat plány a dělat to, co je v našich silách, abychom je mohli sledovat, ale vždy nemáme kontrolu. Věci se stávají. Bez ohledu na to, jak dlouho jsme nebo jsme zkušení, můžeme být, musíme se kdykoli přizpůsobit - a úpravy se nikdy nezlepšují, ať už jsou dobré nebo špatné.

Spousta těchto situací bude šťastná. Ale nevyhnutelně bude nějaká událost, která nešťastně naruší váš život. Pravděpodobně jedna z nejtěžších křivkových koulí je nová diagnostika, která mění život.

Od diagnózy ulcerózní kolitidy ve věku 17 let jsem měl více než 15 hlavních operací. To všechno začalo, když jsem byla na střední škole, a já jsem byl vyděšený. Nevěděla jsem, jak se vrátit do školy obklopené lidmi, kteří si mysleli, že jsem normální zdravý teenager. Teď, když mám 23 let, mám trvalou ileostomii (což znamená, že na mém žaludku nosím pytlík na sběr odpadu). Stále jsem na vysoké škole, pracuji na všeobecných vzdělávacích kurzech.

Měl jsem svůj spravedlivý podíl vzestupů a pádů, pokud jde o školu a moje nemoci. Trvalo mi chvíli, než jsem se znovu cítila jistá a abych přišel na to, jak pokračovat po celý svůj den jako každý jiný. Ale pokud jsem se ze všech věcí naučil, je to jak se přizpůsobit. Zde je několik tipů a triků, které vám pomohou řídit se po návratu do školy po diagnostice, která mění život.

1. Stop a dýchání

Je důležité, abyste pochopili klíčová slova v diagnostice. Například "chronické" neznamená, že se budete vždy cítit nemocní. Existuje také rozdíl mezi "změnou života" a "život ohrožujícím. "

Toto rozlišení - a skutečně pochopení - změní váš výhled. Váš stav bude vždy součástí vašeho života, ale nemusí to být váš život.

Moje úžasná stomická sestra, Bev, dnes přišla do mého pokoje a mluvila se mnou. V září se koná ošetřovatelská studentská akce v jiné nedaleké nemocnici a je to všechno o ostromiech! Velmi málo zdravotních sester pravidelně pracuje s ostomiemi a tato událost je nastavena jako Q & A. Bev mě požádal, jestli bych chtěl být na panelu s dalšími "odborníky", aby se ošetřovatelé mohli učit od někoho, kdo skutečně má stomii a ví, jak se o ně postarat. Nemohla jsem být nadšená! Více než 80 ošetřovatelských studentů se již za tuto událost již zaregistrovalo a nemohu se dočkat, až budu součástí této akce. Příležitosti, jako je tato, činí všechny těžkosti, které stojí za to. Pokud můžu zvýšit povědomí nebo vzdělávat někoho nebo dokonce pomáhat zdravotní sestře pomáhat dalšímu stomickému pacientovi, který má, stojí to za to. Nemůžu čekat!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBD rodinná #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #stomy #urostomy #colostomy #surgery #girlswithguts # chronicallymotivated

Příspěvek sdílený Lieslem Marie Peters (@lieslmariepeters) dne 11. srpna 2017 v 6:37 PDT

2. Dejte si přestávku

Důležitou součástí péče o sebe jste si vědomi svých omezení. Pokud nemůžete chodit do školy na plný úvazek, není to škoda. Důležité je, že jste zdravý a dobře se ve svých kurzech.

Stres je také obrovská složka, pokud jde o to, jak se fyzicky cítíme, a může to ještě zhoršit váš stav. Ujistěte se, že váš plán se bude hodit pro vás a co potřebujete.

3. Koordinujte se svou školou

Mluvte se svým lékařem a koordinujte se s úřadem pro zdravotní postižení školy nebo s přístupovými službami. Obvykle spojujeme "postižení" nebo "přístup" s rampami a výtahy, přístupnost však není výhradní pro osoby s fyzickými omezeními.

Možná nemusíte mít pocit, že ve škole potřebujete jakékoliv ubytování, ale vždy je lepší být v bezpečí, než litovat. Například můj dopis o ubytování označil, že mám dovoleno se posadit blíž ke dveřím a že mám dovoleno vystoupit do koupelny, aniž by to narušilo třídu. Jsem také povolen jídlo a voda, pokud je třeba. Jedná se o jednoduché ubytování, ale opravdu užitečné.

1 den dolů, 12 dalších! Tlak anatomie a fyziologie ve 13 dnech namísto 16 týdnů je vyčerpávající! Ale jakmile to dokončím, mohu se obrátit na ošetřovatelskou školu! Nemůžu čekat!

Příspěvek sdílený Lieslem Marie Peters (@lieslmariepeters) 16. května 2017 v 10: 17pm PDT

4. Nemusíte diskutovat o svém stavu s instruktory

Všichni vaši instruktoři potřebují vědět, že jsou doporučené ubytování na listu, který jim dáte, a udělají vše pro to, abyste se ujistili, že je máte. Neoddělujete jim žádné vysvětlení.

Jediní lidé, kteří potřebují vědět, co se s vámi děje léčebně, jste vy, váš lékař a přístup k službám sami, aby vám pomohli získat ubytování, které potřebujete. Máte-li problémy s jakýmkoli instruktorem, přejděte k přístupu k službám a mluvte s nimi o tom, co mají dělat.

5. Doufám, že to bude nejlepší, ale buďte připraveni na nejhorší

Nevím o vás, ale v autě mám vždy deštník jen v případě, že se rozhodne začít plavat na cestě do školy. Měli byste dělat totéž s veškerými léky nebo zdravotnickými potřebami, které byste potřebovali. Mám tašku, která sedí za sedadlem řidiče v autě, se zásobami stomie, takže jsem připraven na možnost úniku ileostomie, když nejsem doma.

6. Nadějete-li navíc, budujte kolem sebe sousední společenství

Jako by chronické onemocnění nebylo dost těžké, je to také vyčerpávající - mentálně a emocionálně - když ti přátelé nepodporují. Smutná pravda je, že mnozí z nich upadnou a rodina bude mít těžké pochopení.(Mám blízkého příbuzného, který mě po velké operaci navštíví v nemocnici a bude se mě stále ptát, jestli se budu věnovat tomu rodinnému setkání o víkendu.)

Máte podpůrnou síť lidí kolem sebe kdo rozumí, je klíčový. Když jste příliš unaveni nebo nemocní, abyste mohli jít ven s přáteli, je mnohem příjemnější slyšet: "Je to upřímně v pořádku! Je úplně mimo vaši kontrolu! Můžeme naprosto přeprogramovat! "Namísto toho:" Byla jsi v pořádku včera. Proč se dnes najednou odlišuje? "

Hashtags na Instagramu, jak jsem našel jiné lidi se stejnými zdravotními problémy jako já, a teď mám online rodinu, na kterou se obrátit, když nikdo jiný nerozumí.

Jít zpět do školy je stresující pro všechny, zdravé nebo ne. Ale vědět, jak zvládnout tento stres a být co nejpracovanější, může pomoci zmírnit vaše obavy. Může trvat několik týdnů, než se dostanete do rutiny, která je pro vás to pravé, ale věřte mi, když říkám, že to můžete udělat. Máte chronické onemocnění, ale máte ne.