Konečně nemocná britská kojenecká debata
Obsah:
- Smrt baterie buňky
- Vatikán, Bílý dům zapojit
- Etické otázky
- Art Caplan, PhD a bioetikistou v NYU Langone Medical Center, uvedl, že případ také zdůrazňuje rozdíly v přístupu U. K. a U.
Případ konečně nemocného dítěte ve Spojeném království upozorňoval jak prezident Donald Trump, tak papež Francis.
Má také odborníky, kteří se zabývají komplexní etikou léčby vážně nemocného dítěte.
ReklamaZveřejňovatCharlie Gard je jen 11 měsíců starý a tak nemocný, že byl sedat a je na ventilátoru.
Charlie byl diagnostikován s syndromem deplece mitochondriální DNA související s RRM2B.
Genetické onemocnění je tak vzácné, že Charlie může být jen 16. potvrzený případ onemocnění, podle National Institutes of Health (NIH).
Reklama Případ dítěte se dostal na titulní stránku poté, co se jeho rodiče pokoušeli získat finanční prostředky, aby donutili Charlieho do Spojených států za experimentální léčbu, která nebyla schválena jeho lékaři ve Velké Británii.
Případ také přinesl mezinárodní pozornost na složité etické dilemy, kterým čelí praktičtí lékaři, členové rodiny a někdy soudní úředníci při léčbě smrtelné nemoci bez dokázaného léčení.
Přečtěte si více: Emocionální agónie rodičů, když dítě prochází srdeční operací »
Smrt baterie buňky
Genetický stav ovlivňuje Charlieho mitochondrie, jako" baterie " moc téměř všech lidských buněk.
Existují různé formy mitochondriálních onemocnění, ale v podstatě zahrnují nějaký genetický stav, který způsobuje chybu v mitochondriální funkci.
Nemoc může způsobit problémy s tím, že buňky dostanou dostatek energie, aby správně fungovaly.
Jak Charlieho stav způsobí, že mitochondrie budou vyčerpány v průběhu času, může to způsobit řadu otázek v těle dítěte, které potřebuje tuto energii k růstu.
ReklamaZveřejněná inzerceSpadnutí může zahrnovat poškození mozku, svalovou slabost a potíže s dechem, podle NIH.
Děti s diagnózou Charlieho specifického stavu se očekávají, že přežijí až do raného dětství.
Dr. Shawn McCandless, šéf divize pediatrické genetiky v UH Cleveland Medical Center, uvedl, že pro pacienty s mitochondriální chorobou je málo, že lékaři mohou udělat něco jiného než předepisovat určité vitamíny a antioxidanty, aby se pokusili zpomalit zhoršení.
Reklama "Nemůžete vyrábět energii efektivně, řekl McCandless Healthline. "[V důsledku toho] začnete ztrácet kontrolu nad regulovanou buněčnou smrtí, protože je závislá na normální funkci mitochondrií. "
Přečtěte si více: Příznaky, které byste neměli ignorovat u dětí»
ReklamaZveřejněná inzerceVatikán, Bílý dům zapojit
Zatímco rodina zvýšila více než 1 3 miliony liber na léčbu, a později U.K. soud rozhodl - že by bylo v "nejlepším zájmu" dítěte, kdyby nemocnice mohla odvolat podporu života spíše než převést dítě do Spojených států.
Toto rozhodnutí znovu potvrdil Evropský soud pro lidská práva minulý měsíc. Podle soudních dokumentů U. K. bylo toto rozhodnutí učiněno zčásti proto, že neexistuje žádná prokázaná léčba, která by účinně léčila onemocnění, zejména kvůli Charlieově poškození mozku. Odborníci tvrdili, že dítě bude pravděpodobně v pokračující bolestí.
Začátkem tohoto měsíce se váží prezident Donald Trump a papež Francis a přinášejí více pozornosti rodině.
Reklama Trump tweeted: "Pokud budeme moci trochu pomoct #CharlieGardovi, jako naši přátelé v U.K. a papeži, rádi bychom to udělali. "
Mluvčí papeže také údajně řekl v rozhlase, že papež sleduje případ. Později dětská nemocnice v Itálii vedená Vatikánem prohlásila, že dítě bude trvat na léčbu.
ReklamaZveřejňovatVčera mluvčí rodiny vydal pro média U. K. prohlášení, že rodina byla v kontaktu s Bílým domem.
Přečtěte si více: Jak by zákon o zdravotní péči GOP mohl ovlivnit jednu rodinu Kansasu?
Etické otázky
Etickí pracovníci tvrdí, že tyto emocionální případy mohou přinést rodinám i zdravotnickému personálu naprostý odpor i přes nejlepší záměry.
Dr. Maggie Moonová, členka Etická komise Nemocnice Johns Hopkins a profesorka Bioetického institutu Johna Hopkinsa Bermana, se domnívá, že je pro rodiny klíčové, aby pochopili, že v určitém okamžiku mohou být nová léčba marná a způsobit více škody než dobro.
"Je to situace, kdy terapeutické možnosti [neodpovídají] terapeutickým cílům," uvedl Moon Healthline.
Řekla, že v těchto emocionálně nabitých případech je běžné, že cíle zdravotního týmu a cíle rodiny se již nemusejí vyrovnávat, přestože všichni chtějí pro pacienta to nejlepší.
Pro rodiče dětí se vzácnými nebo koncovými onemocněními "vyzkouší vše, co by mohlo pomoci … je to jeden z způsobů, jak vyjádřit lásku k vašemu dítěti," řekl Moon. "Řekl bych, že se nevzdám. "
Pro lékařský tým musí posoudit potenciální přínos léčby se zraněním, které přicházejí s léčbou. Moon řekl, že situace může být plná konfliktu, zvláště ve Spojeném království, kde je zdravotní péče převážně hrazena státem.
"Dívají se na dítě s nevratným poškozením mozku," řekl Moon. Přicházejí z místa povinností jako součást státu a lékařské komunity "chránit zájem dítěte. "
U. S. Zdraví a zdravotní systémArt Caplan, PhD a bioetikistou v NYU Langone Medical Center, uvedl, že případ také zdůrazňuje rozdíly v přístupu U. K. a U.
"V U.K. je více respektování názorů lékařů," řekl. "Spojené státy jsou více trpělivě orientované. "
Nicméně vysvětlil, že pokud pacienti požadují léčbu schválenou v jiné nemocnici a mohou si ji dovolit, obvykle jim bude umožněno převést.
"V USA je omezujícím faktorem pro rodiče s takovým dítětem peníze," řekl Caplan.
McCandless uvedl, že ve Spojených státech existují "filozofické rozdíly", které by znemožnily soudu zasáhnout a zastavit léčbu pro pacienta, jako je Charlie.
V soudních dokumentech Charlieova rodina údajně chtěla do Spojených států přijít k nukleosidové terapii, která je stále experimentální.
S touto terapií byli léčeni jiní pacienti s mitochondriální deplecí, ale podle soudních dokumentů měli jinou formu onemocnění než Charlie.
Doktor ve Spojených státech, který byl v rodině kontaktován a nebyl v dokumentech nazván, uvedl, že po dalším přezkumu případu Charlieho zjistil, že dítě je "tak vážně postiženo" poškozením mozku ", že jakýkoli pokus o terapii by bylo marné. "
Lékař také jasně uvedl, že pokud se Charlie dostal do Spojených států, pořád by se s ním zacházel, kdyby to rodiče toužili a mohli by za to platit. "
