Pokud ukládáte nebo dárcovate krve pupečníku vašeho dítěte?

Rosemarie Gronerová, 33 let, byla v roce 2012 oslovena zástupci banky pupečníkové krve během prenatální návštěvy s lékařem před narozením svého prvního dítěte.

Krev z pupečníku novorozenců je bohatá na kmenové buňky produkující krve, které by mohly být použity k léčbě některých nádorových onemocnění a vzácných onemocnění, které by mohlo vyvstávat její dítě.

ReklamaZveřejňovat

Soukromé krevní banky krve ukládají krví za poplatek a nabírají své služby rodičům jako druh pojištění pro zdraví jejich dětí.

Rodiče zaplatí asi 1, 500 dolarů, aby ukládali krev do kterékoli z nejméně 30 soukromých rodinných bank krvepřítomnosti v USA. Pak zaplatí až 175 dolarů ročně po dobu až 20 let, aby ukládali krev na šanci, že by je dítě jednou potřebovalo.

"Zdálo se mi to divné, protože se to zdálo jako komerční služba. Zdálo se, že to není zdraví, "řekl Groner.

Reklama Zatímco ukládaná pupočníková krev může být použita jako léčebná léčba, šance, že jakákoli jednotka bude použita tímto způsobem nyní stojí na méně než polovině 1 procenta. Přesto, dvě největší banky, ViaCord a Cord Blood Registry (CBR), společně tvrdí, že ve svých mrazácích mají téměř milión jednotek pupočníkové krve.

Pro Groner, osobní blogger, čísla se prostě nepřidaly.

ReklamaČervenka Ona a její manžel se rozhodli veřejně darovat láhev krve svých dvou dětí. Ve veřejném registru jsou jednotky pupečníkové krve, které obsahují dostatečné množství buněk pro lékařské využití, uloženy jako pravidelná darovaná krev.

Krev je anonymní k dispozici pacientům, kteří ji potřebují a jsou biologickým "zápasem", což znamená, že jejich tělo pravděpodobně přijme dar. Jednotky, které nemají dostatek buněk - což se ukázalo jako nepravděpodobné - často přicházejí do lékařského nebo vědeckého výzkumu.

Mnoho rodičů prochází narozením svých dětí, aniž by se učil, že mohou darovat pupočníkovou pupočníkovou krev. Ale většina z nich je oslovena o soukromém úložišti nebo alespoň předala brožuru svým lékařům.

A dokonce i když jim bylo řečeno o veřejném dárcovství, zákon vyžaduje, aby také slyšeli, že soukromé skladování je volbou.

Co dělat s pupečníkovou krví se připojilo k krátkému seznamu důležitých otázek, na které musí rodiče reagovat v emocionálně napjatém nástupu k narození dítěte. Rodiče to považují za obtížné rozhodnutí, ale lékaři tvrdí, že uchovávání pupočníkové krve je jen zřídka dokonce zváženo.

ReklamaZveřejňovat

Dozvědět se více: Fakta o šňůře krve »

Co je to krevní kámen dobré?

Vzhledem k tomu, že věda o kmenových buňkách klesla v 90. letech, lékaři zjistili, že kmenové buňky nalezené v krvi uvnitř pupečníkové šňůry mohou nabídnout mnohem bezpečnější alternativu k transplantací kostní dřeně k léčení stavů, jako je leukémie, lymfom a srp buněčná anémie.

V této době se objevil jak veřejný program darování kordové krve, tak i soukromý průmysl skladování pupečníkové krve.

Reklama Cordová krev má skutečné lékařské použití. Otázkou však je, zda pacient potřebuje své vlastní nebo sourozence nebo zda může být pupočníková krve úspěšně transplantována z veřejné banky jako pravidelná krev.

Výhodou použití vlastních buněk pacienta k zajištění čerstvého zásobení prekurzorových buněk v krvi je to, že tělo pacienta nebude odmítnuto.

ReklamaZveřejňovat

Vlastní pupoční buňky krve se také používají k léčbě několika stavů, včetně rakoviny sítnice a mozku, které darovaly buňky. Ale v těchto případech jsou kmenové buňky něco jako "Hail Mary". Nemohou ublížit a mohou jim pomoci.

Existují však určité nedostatky v používání vlastního genetického materiálu pacienta. Dítě s genetickým onemocněním se nemůže obrátit na své vlastní uložené kmenové buňky na léčbu, protože tyto buňky také nesou nemoc.

Pediatrická leukémie je nejčastějším onemocněním z pupočníkové krve z dárcovských registrů, říká Dr. Pablo Rubinstein, ředitel Národního krevního krevního programu v New York Blood Center. Mladiství však nemohou být léčeni svou vlastní skladovanou pupočníkovou krví, protože výzkumy naznačují, že předchůdci rakoviny jsou obvykle přítomni.

Reklama Rodiče s dítětem, který má tyto podmínky, však mohou zbavit krev dalšího dítěte v naději, že ho použije k léčbě starších, nemocných dětí. Kordová krve sourozence má 25 procentní šanci být perfektní.

Lékařské skupiny a veřejné banky krvetvorné krve se shodují, že je v těchto situacích zcela rozumnou volbou, aby rodiče v těchto situacích soukromě uchovávali pupočníkovou krví.

ReklamaPočet

Přesto 96 procent všech pacientů, kteří potřebují transplantaci pupečníkové krve, nalezne dostatečnou shodu ve veřejných bankách, podle Mary Halet, ředitele centrálního regionu Be the Match, národní kostní dřeně a šňůry registru krve. Registr řídí dodávku darované pupočníkové krve.

Je mnohem snazší najít zápas se kmenovými buňkami než zápas kostní dřeně.

Rubinstein odhaduje, že soukromá společnost CBR použila jen 200 z 500 000 jednotek a nejvíce pro experimentální léčbu. Národní program pro krevní oběh poskytl více než 5 300 transplantací s přísunem pouze 60 000 jednotek.

"Něco, co jsme byli připraveni litovat"

Pro lékaře čísla ukazují jasný obrázek: Pokud rodiče již nemají nemocné dítě, které by mohlo mít prospěch z transplantace kmenových buněk, neměly by soukromě ukládat pupočníkovou krev.

Jak Americká akademie pediatrie, tak Americká akademie gynekologů (ACOG) odradí soukromé úložiště s tou výjimkou.

"Když vidím pacienty, radím jim proti tomu," řekl doktor Jeffrey Ecker, vysoce rizikový porodník v Massachusetts General Hospital a předsedkyně výboru pro porodnické praxe u ACOG. "Je nepravděpodobné, že bude použit, a to stojí peníze.Tato rovnováha se mi zdá, že se proti mně brání. "

Ale očekávaní rodiče mohou mít obtížné rozhodovat o svých brzy narozených dětech.

Je velmi snadné se dostat do taktiky vydírání. Když máte své první dítě, jste absolutně vyděšení, že děláte všechno v pořádku. Rosemarie Gronerová, matka "Je velmi snadné se dostat do taktiky vydírání. Když máte své první dítě, máte absolutně strach, že uděláte všechno v pořádku, "řekl Groner.

Emily Francisová, 40letá matka dvou dětí v Alpharettě v Gruzii, rozhodla se uložit pupoční kůži své dcery.

"Věděli jsme, že to bylo velmi drahé, ale něco, co bychom kdy mohli někdy potřebovat, nebylo to něco, na čem jsme byli připraveni litovat," řekla.

Rubinstein ve své profesní kvalitě nevidí velký užitek při uchovávání pupočníkové krve. Ale jako otec, může snadno vidět, jak rodiče utrácejí nějaké peníze za malou šanci na záchranu nemocného dítěte.

"Mám dvě děti. Teď jsou vyrostli, ale pamatuji si, že v té době se očekávalo, že bych udělal cokoli, kdybych mohl poskytnout 1 z 10 000 nebo 1 milionu šanci, abych je mohl chránit. A do jisté míry se do tohoto pocitu dostávají soukromé banky, "řekl Rubinstein.

Ale to, co kritici vidí jako tlak, zastánci pupočníkové krve líčí jako optimismus ohledně budoucích použití kmenových buněk.

"Naše klientská banka, protože chápe, že terapie kmenovými buňkami bude hrát důležitou roli ve zdravotní péči během života jejich dětí, ne proto, že někdo hrával na jejich strach. Banky mají informace a jsou optimistické ohledně budoucnosti vědy, "řekl Jen Bruursema, senior ředitel globální komunikace v oblasti zdravotnictví pro CBR.

Krevní krvácení z lana je možná nejlépe popsáno jako luxusní zdravotní péče. Ale kritici říkají, že to není nutně užitečné pro ty, kteří za to zaplatí.

Je dobrým příkladem víceúrovňového zdravotního systému, který máme. Bohatí si mohou dovolit neuvěřitelnou úroveň high-tech zdraví, zatímco chudí si vůbec nemohou dovolit zdravotní péči. Dr. John Santa, Consumer Reports Health

"Je dobrým příkladem mnohonásobného zdravotního systému, který máme. Bohatí si mohou dovolit neuvěřitelnou úroveň high-tech zdraví, zatímco chudí si vůbec nemohou dovolit zdravotní péči. Musím však připustit, že velká část zdravotní péče, která je prodávána, nemá značné množství návratnosti investic a v některých případech škodí bohatým více, než jim pomáhá, "uvedl Dr. John Santa, lékařský ředitel společnosti Consumer Reports Health.

Rodiče, kteří zaplatí kordovou krev, si možná myslí, že dostanou víc peněz než skutečně.

"Existuje skutečný úder ruky. Rodina je přesvědčena, že mají soukromou krev uloženou. Některé banky uvedly, že darovali lombinovou krev jako pojištění, ale ve skutečnosti tomu tak není. Není to nutné a nemusí být použitelné vůbec a rodiny nevědí, co je pro ně. Říká se jim něco, co může nebo nemusí být správné nebo přesné, "řekl Rubinstein.

Je těžké ovládat to, co lidé zaplatili z vlastních kapes, i když to dělají pod emočním nátlakem. Ale co kdybychom nechali poskytovatele zdravotní péče rozhodnout, kdy zásobování kmenovými buňkami má smysl a kryje ji pojištěním?

Ecker z ACOG věří, že bychom měli.

"Pokud se prokáže, že je užitečné, měla by být součástí standardní lékařské péče a je k dispozici pacientům bez ohledu na to, zda mají nebo nemají prostředky na soukromé bankovnictví," uvedl. Pokud léčba funguje, "chtěli bychom to zpřístupnit bez ohledu na schopnost platit. "

Existuje dostatek krve k šílenství

Lékaři a obhájci dárcovství uznají soukromé krvácení z pupečníkové krve s něčím blíže k povzdechnutému povzdechu než rozzlobený.

Je to proto, že je dostatek krvepřítomné krve. Rodiče, kteří se rozhodnou soukromě ukládat pupočníkovou krví, nezbavují veřejného dárcovského systému zdrojů.

"Každoročně se rodí čtyři miliony dětí. Tato země by se nedokázala vypořádat s tím, kdyby každý daroval svou pupočníkovou krev. To je mnohem víc, než kdyby někdo potřeboval nějaké transplantační centrum, "řekl Halet. "Je to otázka, kdy pacient určil, co je pro ně a jejich rodinu dobré. "

Být Match Match spolupracuje s některými soukromými bankami as Nadřízenou příručkou k nadaci Cord Blood Foundation, aby zajistila, že rodiče získají kvalitní informace.

Rodičovský průvodce pro šňůru Cord Blood, přestože je naplněn přínosem soukromého úložiště, poskytuje rodičům mnoho informací o nákladech a lékařských způsobech.

"Být zápas, akreditační agentury, všichni nás podporují, protože chtějí vidět dobrý zdroj vzdělání pro rodiče," řekl zakladatel Frances Verter, Ph.D., bývalý astrofyzik, který opustil kariéru ve výzkumu založit nadaci poté, co její dcera Shai zemřela v roce 1998 na recidivující leukémii poté, co zpočátku čekala několik měsíců po transplantaci kostní dřeně.

Příručka pro rodiče Cord Blood také získává finanční prostředky od některých firem pro uchovávání pupečníkové krve. Ale do jisté míry se zabývá zásadní nerovnováhou v tom, co rodiče slyší o pupečníkové krvi.

"Soukromé banky mají rozpočet na reklamu. Veřejné banky mají nejen rozpočet na reklamu, ale mohou sotva dovolit zpracovat dary, které dostávají, "uvedl Verter.

Čtěte více: Fakta o kmenových buňkách »

Banky jsou těžší volbou pro nebiely rodiče

S omezenými zdroji se veřejné banky zaměřují na získávání darů z kordové krve od asijských, hispánských a zejména afroamerických rodičů.

Tyto etnické skupiny mají širší škálu genetické rozmanitosti, což jim ztěžuje nalezení dobrých zápasů ve veřejné nabídce pupočníkové krve, podle Halet.

Většina aktivit, které povzbuzují rodiče k darování, se zaměřuje na non-bílé rodiče, které se zaměřují na velké městské nemocnice, kde rodiče s menšinovými rodiči pravděpodobně porodí.

Otec Verterové dcery Shai byl Puerto Rican, což pravděpodobně přispělo k jejich výzvě k nalezení zápasu. Verter je evropského židovského původu.

Ironií je, že stejní rodiče, jejichž pupočníková krev, kterou veřejné banky usilují o zacházení s ostatními v téže etnické skupině, jsou ti, kteří mají v krátkodobém horizontu nejmenší šanci najít dobrý zápas od neznámého veřejného dárce.

Řeknu příběh jako příklad, že každý by se měl zaregistrovat, protože nikdy nevíte, kdo bude "zápas", aby zachránil život. Frances Verter, Průvodce pro rodiče krevové kýly

Všechny skupiny se odrážejí v 96% míře přiměřené shody. Je to jen to, že některé zápasy jsou blíže než jiné.

Nicméně bělošedí rodiče čelí rozhodnutí vyšších sázek. Jak to vede Verter prostřednictvím rozhodnutí o kordové krvi?

"Určitě neumím říkat lidem, co mají dělat," řekla.

"Naštěstí jsem především na konci snažení o zvýšení povědomí. Chci, aby taky dělali, "řekla o veřejném dárcovství a soukromém bankovnictví.

Verter dodal, že muž, který nakonec dodal kmenové buňky k léčbě své dcery, byl bílý britský muž z Liverpoolu.

"Příběh říkám jako příklad, že každý by se měl zaregistrovat, protože nikdy nevíte, kdo bude" zápas ", aby zachránil život," řekla.

Sdílení zdrojů?

Věda o kmenových buňkách se nadále vyvíjí a soukromé banky pro pupečníkové krve používají to jako prodejní místo.

Banky někdy řeknou rodičům, jejichž darování z pupečníkové krve nemá dostatek buněk pro lékařské využití, že v budoucnu může existovat technologie pro produkci více buněk se stejnými geny, takže je rozumné i nadále platit za skladování.

"Samozřejmě, že matky budou mít tendenci říkat, jestli existuje nějaká šance, že mohou být použity, chceme je zachránit," řekl Rubinstein.

Výzkumníci nadále zkoumají nové využití pro pupočníkovou krev. Skladovací společnosti a příručka pro rodiče Cord Blood nabízejí seznamy možných léčby, které jsou v současné době v klinických studiích.

Důsledky jsou jasné. Právě teď je jen půl procentní pravděpodobnost, že dítě bude potřebovat svou pupočníkovou krev za účelem léčení. Ale v době, kdy je dítě 10 let, může pupočníková krve poskytnout léky pro mnoho dalších běžných onemocnění. Jak říká CBR Bruursema, rodiče banky, protože "jsou optimističtí ohledně budoucnosti vědy. "

Určitý optimismus je oprávněný. Existují slibné studie, které naznačují, že kmenové buňky z pupečníkové šňůry dítěte mohou úspěšně léčit cukrovku a neurologickou chorobu mozkové obrny.

Ale výzkum vychází z vlastních buněk pacienta z regulačních důvodů, ne nutně proto, že perfektní genetická shoda je nezbytnou součástí léčby.

Úřad pro potraviny a léčiva vyžaduje, aby lékaři léčili cizí buňky jako drogu. Vlastní buňky pacienta nemusí tuto normu splňovat a v regulačním převratu pro rodinné banky z pupečníkové krve také buňky sourozence nemají.

Rodinné kmenové krevní banky by musely být přísněji regulovány, kdyby se lidé spoléhali na své služby pro standardní lékařskou péči.

Jak je tomu nyní, existují určité problémy s kontrolou kvality.Některé banky poskytují krabičkám pro rodiče, aby dopravili pupočníkovou krev, která není ochlazena a izolována tak, aby uchovávala biologický materiál.

Rubinstein řekl, že některé banky čekaly příliš dlouho, než zmrazily buňky.

Pokud léčba bude pracovat s nerelativními dary, budou veřejné úložiště pupečníkové krve připraveny, řekl Halet.

"Věřím, že bude mít příležitost připravit se na to, jen proto, že proces klinického hodnocení trvá déle. Můžeme rychle narůst se čtyřmi miliony dodávek ročně, "řekla zdravotní kanceláři

Sňatek těchto podivných bedňáků může být nejlepší cestou vpřed, protože kmenové buňky se stanou hlavním proudem.

Skutečností je, že musíte přijmout rozhodnutí a nemáte příliš času, a pak se musíte k tomuto rozhodnutí zavázat. Mary Halet, Be The Match

Halet a Verter souhlasí s tím, že oba typy bank by měly nakonec pracovat pod stejnými předpisy, aby rodina mohla uvolnit krev, kterou původně rezervovali.

Vzhledem k tomu, že soukromé banky nejsou tak přísně regulované, jejich dodávky nemohou být začleněny do veřejných dodávek, i když se rodiče rozhodnou přestat platit za skladování.

V současné době Halet řekl: "Realita je, že musíte přijmout rozhodnutí a nemáte moc času a pak se musíte k tomuto rozhodnutí zavázat. "

CBR rozvíjí svou práci s veřejnými bankami, aby zvýšil počet pacientů, kteří darovali, a počet lékařů, kteří úspěšně vybírají pupečníkové krve.

"Sledování účinných klinických aplikací vyžaduje rychlé a bohaté zásobování kmenovými buňkami. Jako průmysl potřebujeme vzdělané poskytovatele a pacientské komunity, aby si lidé mohli uvědomit, co mají dělat se svými kmenovými buňkami, "řekl Bruursema. "Příslib regenerační medicíny se každodenně přiblíží realitě. "

Rodiče, kteří si dnes uloví svou pupočníkovou krev, dělají velkou sázku na svůj vědecký optimismus a platí měsíc, zatímco věda postupuje pomalu.

"Když máte jednoho novorozence, zdá se, že ho můžete finančně houpat, ale když máte více než jedno dítě, nebo jste se rozhodli zůstat doma a stále je nutné provést tyto měsíční platby, vypadá to jako finanční pohromu pro mě, "řekl Groner.

Související zprávy: Léčba kmenových buněk pro COPD »