Nové "Dospělí s typem Toolkit" jDRF Dobrý start

Jedna ze společných kritik Juvenilní výzkumná nadace pro diabetiky je jeho ohromujícím důrazem na děti a rodiče dětí s diabetem - s malým až žádným uznáním, že děti s cukrovkou, dobře … vyrůstají. Nebo že stále rostoucí počet z nás je diagnostikován s diabetem typu 1 jako dospělí. Bůh ví, že jsem se v posledních letech zabýval tím, že jsem v této otázce otravoval JDRF.

Pomalu se organizace rozdělila, včetně sekce "Dospělí s typem 1" na svých webových stránkách, stejně jako vedení ročníku série kulatého stolu Bloggeru, jehož jsem byl součástí.

Minulý týden zahájil JDRF nový nástroj pro nově diagnostikované dospělé s diabetem 1. typu. Popis diagnostického souboru: " Diagnóza diabetu 1. typu je poněkud jako začátek cesty na nové a neznámé silnici. Zvažte tuto příručku svou cestovní mapu, jak procházíte různými životními fázemi typu 1. " Hmm, "cestovní mapa" by měla být velmi užitečná a přesná. Podívejme se, jak to udělali …

Samotná sada nástrojů je ve skutečnosti dokument PDF ve formátu 50 stran, který obdržíte e-mailem po vyplnění formuláře na webových stránkách JDRF (další způsob získání kontaktních informací, z obdržení jejich pošty v případě potřeby).

Nejprve je třeba poznamenat, že zatímco PDF je vyplněn obrázky lidí, kteří jsou diagnostikováni v různých věkových kategoriích (dětství ve škole a mimo něj), obsah je téměř zcela věnován těm, kteří jsou nově diagnostikovaní. Čtená jako "vítaný diabetes" nástroj pro ty, kteří jsme laskavě nazývali LADA (latentní autoimunitní cukrovka u dospělých) - s vysvětlením toho, jaký je diabetes, jak se s ním zacházet a definic pro určitý zdravotní žargon jako "diabetolog". Vysvětluje také, jak sledovat hladinu cukru v krvi a nosit inzulinovou pumpu. Diskutuje o finančních aspektech diabetu, jako jsou programy pomoci farmaceutickým společnostem, ale divně nezmínuje programy pomoci typu 1 z více "netradičních" zdrojů, jako je Insulin for Life nebo Diabetic Rockstar.

Na stejné stránce se uvádí několik zdrojů pro připojení dospělých s diabetes 1. typu, včetně vlastní sociální sítě, Juvenation, "vzdělávací semináře od svého lékaře"; Činnosti kapitoly JDRF; a TCOYD série konferencí (které jsou skvělé, btw!). Část zdrojů, na konci souboru nástrojů, má také dlouhý seznam míst pro získání dalších informací, ale téměř všechny z JDRF.

Zatímco má smysl pro JDRF propagovat své vlastní programy, skutečnost, že neexistuje

žádná zmínka o blogech nebo jiných online sociálních sítích , znevýhodňuje silné, organické on-line komunita lidí připravených a ochotných pomoci dospělým s diabetem 1. typu, nově diagnostikovaným nebo ne, IMHO. Pokud jde o nalezení nejnovějších průlomů v léčbě a pokrytí v médiích, nástrojová sada rec

doporučuje navštívit webovou stránku JDRF, abyste získali nejnovější informace a také se zapojili do své místní kapitoly JDRF "protože JDRF má přednost k tomu, aby pomohla odstranit mylné představy. " To je všechno dobré a dobré, ale

jsou další způsoby, jak se zapojit.

Sada nástrojů se zabývá především základním životem s diabetes, jako je cukrovka a vaše nálada (například vyhoření diabetes), manželství a vztahy, sexuální zdraví mužů a žen, cukrovka v práci a cestování, nové problémy pro všechny dospělé s diabetem. Informace jsou uváděny věcně věcně, čtením podobně jako brožurka, kterou byste mohli obdržet u lékařské ordinace. Bohužel většina z nás nedostává takovou pozornost, kterou potřebujeme v kanceláři lékaře, takže sada nástrojů poskytuje hodnotu při řešení všech těchto "životních problémů".

Informace jsou přesné, úplné a stručné. Neexistuje nic osobního dotyku - postrádá ani jediný citát od těch, kteří "tam byli".

Sada nástrojů je rozdělena do sekcí s velkým počtem skusů, přičemž většina témat má pokrytí ve třech odstavcích. Jak bylo poznamenáno, je to "snadné trávení" a poskytuje odpovědi na důležité otázky, ale rozhodně není úplné pro plné životy, které vedeme s diabetem. Proto by byl v pořádku inkluzívnější seznam diabetických prostředků; nejvíce pozoruhodně chybí zmínka o kohokoli z D-O. C.!

Řada lidí v komunitě vyjádřila vzrušení, že JDRF konečně poznává dospělé s diabetem; že tato sada nástrojů by byla užitečná, když byli poprvé diagnostikováni. Všichni jsou pravdiví.

Ale otázka zůstává, zda se stane, že by se někteří noví stoupenci JDRF od dosud vyloučených dospělých s typem 1, kteří dosud cítí, že nedostali přiměřenou pozornost nebo reprezentaci od největší národní organizace věnované typu 1 diabetes.

Můj pocit je toto: Je skvělé vidět, že JDRF konečně uznává, že diabetes 1. typu postihuje víc než jen malé děti, stále máme prostor k růstu, pokud jde o dospělé, kteří jsou plně vítáni a zastoupeni.

Co říkáte všichni?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti