Jak jeden pacient odmítá podstoupit RA

Můžu přestat nebo mou bolest smysluplně. Ať už je to jedno, co musím dělat během dne - jestli to udělám, je to vítězství. - Lori Ruffová, žijící s revmatoidní artritidou Když se Lori Ruff probudí každé ráno, neví, jestli se dokáže dostat z postele. "Jsou ráno, kdy se probudím a nedokážu dosáhnout telefonu jen pár centimetrů," říká.

Pokračovala s pomocí esového obvazu a bylinného čaje, ale během několika dní přišla bolest a začala používat berle. O několik týdnů později se její pravé koleno také zvětšilo a potřebovala invalidní vozík. Bolest a otoky se dále rozšířily do kotníků, paží, zápěstí a rukou. Nemohla se oblékat ani řídit a 21. ledna 2011 byla konečně diagnostikována RA.

Revmatoidní artritida je způsobena tím, že imunitní systém těla napadá vlastní klouby a jiné tkáně. Neexistuje žádný lék, jen léčby, které zahrnují operaci, léky a změny životního stylu, aby zmírnily příznaky. Více než 1,5 milionu lidí ve Spojených státech má RA. Mnoho lidí zažívá bolest, únavu, ztrátu chuti k jídlu a nízkou horečku - nemluvě o nevolnosti a jiných mírných až těžkých vedlejších účincích léků.

Tváří v tvář skutečnostem

Dokonce ještě před tím, než byla diagnostikována, Ruff čelil některým kritickým rozhodnutím. "Měla jsem v úmyslu mluvit v týdnu práce v Oklahoma City [z roku 2010]," říká. "Nechtěl jsem říct ne. Zavolal jsem a místo toho, abych řekl, že nemůžu přijít, řekl jsem: "Mám zranění. Jsem na invalidním vozíku. Můžeš mě ubytovat na jevišti? ""

Organizátoři konference byli šťastní, že pomohli, dokonce i platili za společníka, který ji doprovázel na výlet. A s pomocí času v horké vaně hotelu měl Ruff úspěšný zájem. "Opravdu věřím, že kdybych řekl," nemůžu přijet, "moje mluvení by skončila. "

Lori volá v roce 2011 nejhorší rok svého života, protože ona a její poskytovatelé zdravotní péče hledali kombinaci léků, které by poskytly určitou úlevu bez přílišných vedlejších účinků. Trvalo několik kol různých léků, než našla jednu, která jí umožnila poprvé vstoupit po schodech bez pomoci. "To byl den vánoc 2011.Vzpomínám si, že mám naději, že bych mohl vrátit svůj život zpět, "říká.

Hledání toho, co funguje nejlépe

V průběhu času našla Ruff některé triky, které by pomohly zmírnit její příznaky: neustále se měnící koktejl léků na předpis, domácí přípravky jako je čaj čaj s zázvorem pro uklidnění žaludku, med a citron, dlouhé teplé sprchy následované kokosovým olejem, aby změkčily pokožku a úpravy jejího plánu, aby vyhovovaly změnám životního stylu.

Má také radu nástrojů RA s koženými zápasníky, které chrání ruce před použitím samohybného invalidního vozíku a páskou. Zachovává si deník a provádí měření opuchlých a normálních kloubů, aby získal podrobnější obrázek o svém zdraví. "Místo toho, abych zavolala svého lékaře a řekla:" Jsem oteklá a to bolí, "mohu říct," kolena jsou 20 a asi čtvrtina centimetrů kolem, místo 18, "říká.

Její typický pracovní týden je intenzivní, s "mírnými úterními filmovými noci", což je střednědobý nárůst duševního zdraví, po kterém následuje ozdravení o víkendech. V neděli vstává později do kostela. A nedostanete se mezi ni a fotbal.

Během pracovního týdne občas může číst obavy tváří svých kolegů. "Jsou to mé zrcadlo," říká. "Když se na mě tak dívají, je čas jít spát. "

Nejdůležitější je, že Ruff se odmítne vzdát." Mohl bych říct, že můj život skončil, nebo jsem se mohl rozhodnout něco udělat s tím. Mnoho lidí žije v bolesti, ale usmívám se, protože se zabývám smysluplnou konverzí s lidmi, na kterých mi záleží. Takto měřím svůj život nyní: podle mého dopadu, když mojí jedinou možností je zůstat v posteli. "

Lori Ruffová je profesionální značka lidských myšlenek a odborník na LinkedIn, jak ji naznačila její přezdívka LinkedIn Diva. Je autorkou několika knih a byla jmenována Forbesem jako jeden z Top 50 sociálních médií. V současné době je hlavním obchodním důstojníkem ALPFA, největší profesionální členskou organizací ve Spojených státech.