Jak mluvit s ostatními O vašem RA: Příručka krok za krokem

Pokud máte revmatoidní artritidu (RA), víte, kolik mýtného to může rychle vzít na váš život. Autoimunitní onemocnění postihuje klouby a tkáně otoky a bolesti, které ovlivňují každodenní aktivity. Boj proti RA a její bolest způsobuje vyčerpání u většiny lidí, kteří ji mají, někdy je vedou k lůžku nebo nečinnosti dní nebo týdnů. Účinky RA mohou přetrvávat a zvyšovat s věkem, pokud nejsou léčeny, a neexistuje žádný lék.

Tyto příznaky a komplikace jsou obrovskými problémy pro osoby s RA. Existuje však ještě jedna výzva, pokud jde o to, že máš RA: Mluvit s lidmi o svém stavu.

Proč je těžké mluvit o RA

Dvě skutečnosti dělají s RA obtížné diskutovat. Prvním je, že většina jeho příznaků není viditelná, ačkoli některé, jako je kožní vyrážka vaskulitida, jsou. To může způsobit, že se nebudete zdráhat, protože ostatní nemusí věřit, že jste nemocní.

Druhým problémem je, že to může být zřetelně dolů k diskusi. Blogger Janine Monty píše o svém RA u Arthritic Chick. Když poprvé obdržela diagnózu RA a začala mluvit s lidmi kolem ní, říká: "Naučila jsem se, že nejrychlejší způsob, jak ukončit telefonický rozhovor, návštěvu nebo datum kávu, je začít mluvit o mé bolesti. "

Rozhodování, kdo má říct

Někteří lidé se rozhodnou říct všem o svém stavu, zatímco jiní si vybírají intimní kruh. Záleží jen na vás, jakým způsobem půjdete. Můžete se rozhodnout, že tváří v tvář nákazě znamená, že na vaše auto bude umístěna nálepka nárazníku související s RA. Na druhou stranu, pokud máte pocit, že vaše zdraví je soukromá záležitost, vyberte si několik vybraných, které zvete své informace. Tento krátký seznam bude bezpochyby zahrnovat vaše nejbližší členy rodiny a mohou zahrnovat i ty, s nimiž pracujete.

Rozhodování o tom, co říct

Věc o diskusi o RA je, že je toho hodně, o čem mluvit. Seznam příznaků je pro každou osobu jedinečný, ale může být velmi dlouhý. Kolik vám řekne o svém stavu? Mohl byste být tak krátký jako rychlé prohlášení a definice: "Mám revmatoidní artritidu. Je to autoimunitní stav, který většinou napadá mé klouby. "

Kromě toho byste mohli zvážit mluvit o tom, jak vás příznaky ovlivňují. Například "RA znamená, že mám spoustu bolesti a potřebují další odpočinek. "Nebo byste se mluvili o tom, jak se RA obecně dotýká, můžete se rozhodnout vysvětlit, jak to děláte denně, a jak to může ovlivnit vaše schopnosti:" Moje RA dnes postihuje zápěstí.Můžete mi pomoct vyzvednout tyto soubory? "

Samozřejmě, nikdy nemůžete vědět, kdy se s někým setkáte, jak budou reagovat na vaši sdílení, ale pravděpodobně budete pravděpodobně vyzvednout stopy, které někdo cítí ohromen vašimi zprávami. Spíše než s nimi mluvit, může být vhodné sdílet písemné informace o RA tím, že je nasměrujete na webovou stránku nebo jiný zdroj.

Mluvit o RA v práci

Při rozhodování o tom, zda řeknete správce a spolupracovníky o vaší RA, je třeba vzít v úvahu několik věcí. Nemusíte s někým mluvit o zdravotním stavu a pokud symptomy RA neovlivňují vaši práci, můžete se rozhodnout, že ji vůbec nezvednete. Nicméně, pokud potřebujete volno pro schůzky nebo speciální ubytování na pracovišti, je pravděpodobné, že určitým lidem nechte vědět, že máte RA.

V závislosti na tom, jak je vaše společnost strukturována, můžete začít s vaším bezprostředním nadřízeným nebo mluvit s někým z vašeho oddělení lidských zdrojů. Kdo s kým mluvíte, je jasné, proč jim to říkáte. Můžete říct: "Chtěla jsem vám oznámit, že mám revmatoidní artritidu. To znamená, že někdy potřebuji stát u mého stolu, abych se dostal ze svých kloubů. "

Pokud jde o vaše práva na pracovišti ve vztahu k RA, můžete najít stránku Job Accommodation Network užitečnou: Je to federální klíčovou kancelář s informacemi o zákonu pro Američany se zdravotním postižením.

Mluvíme-li o RA s dětmi

Pokud jsou Vaše děti malé, možná máte pocit, že s nimi nemluvíte přímo o RA a více se soustředíte na skloubení těchto diskusí do každodenních činností. Jessica Sanders, 34 let, je matkou tří dětí mladších třinácti let. Nikdy si své děti nesedí, aby si povídali o RA, ale říká: "Jsou si dobře vědomi mé artritidy, ale jak to můžeme říct, je to" Můžeš pomoci s tímhle? Můj artritida mě dnes nedovolí. ""

Některé děti by se mohly bát, když se dozví, že RA nebude odejít - a mohlo by se zhoršit. Zaměřte se na pozitivní aspekty vaší situace: Nechte vaše děti vědět, že máte doktor, který vás podporuje, a že doslova tisíce speciálně vyškolených vědců zlepšují léčbu a hledají lék na RA.

Mluvit s důvěrnými partnery

RA může být nevhodným vetřelcem v ložnici, což způsobuje vaginální suchost a citlivost u žen, které ji mají, a může způsobit u mužů erektilní dysfunkci. Navíc, nikdo se necítí sexy, když je jejich tělo nepříjemné. Ale zdravý sexuální život je důležitou součástí osobní identity a štěstí.

"Podle mého názoru je nejdůležitější, když mluvíte s vaším partnerem o RA, je klást otázky a poslouchat si navzájem," říká MD Ara Dikranian, MD, revmatolog v Cabrillo Center for Reumatic Disease. "Pokud chronický stav způsobuje bolest, není možné, aby váš partner věděl, pokud tak neučiníte. "

Účinkující

Vysvětlení, že máte chronický stav, může být obtížné. Možná se budete cítit nepohodlně a přinášíte zvláštní pozornost sebe samému nebo naznačujete, že váš stav způsobuje, že jste méně schopní.V průběhu času získáte lepší smysl, kdy a jak mluvit o vaší RA. Jděte pomalu a poslouchejte svůj vlastní vnitřní hlas, který vám říká, zda tato osoba a tento okamžik jsou pro vás to pravé.