ŽIje s RA: Význam dlouhodobého plánování vpřed

Jako někdo, kdo žije s revmatoidní artritidou (RA), můžete mít pocit, že nejste vždy na vrcholu věcí. Plánování, uspořádání a diskuse o práci s nemocí, bolesti, únavě a křehkých kloubů může být těžké. Musíte myslet na to, co jste schopni (jídlo připravit? Řídit děti do školy?) A jaké zdroje můžete klepnout, když nejste na úkol (takeout? Carpool?). A pak tam jsou lékařské schůzky, výlety do lékárny, možná fyzioterapie, cvičení a někdy i práce. Cítí se jako víc než dost, aby se to podařilo, ale není.

Pokud máte RA nebo nějaký chronický stav, musíte také naplánovat svou budoucnost. Musíte vzít v úvahu vaše lékařské přání a potřeby a jak bude vaše komunita péče a rodina znát. Musíte také přemýšlet o finančním plánování, o tom, jak budou vaše potřeby pojištění přizpůsobeny a jak se může změnit vaše léčba.

Pokračujte v čtení, abyste zjistili některé z nejdůležitějších věcí, které je třeba vzít na vědomí, abyste usnadnili budoucnost s RA.

Mluvit se svou rodinou

Každá osoba s RA má jedinečný pohled na to, jak moc říct členům rodiny a jejich komunitě. Když uvažujete o tom, kdo vám řekne, zvažte, kdo může být zodpovědný za Vaši péči ve věku a pokud se stanete zdravotně postiženým. Budoucí opatrovníci budou muset finančně a logisticky plánovat vaše vzájemné potřeby. Měli byste také vyjádřit své přání v případě Vaší neschopnosti tím, že dokončíte živou vůli a doporučení směrnic.

Děti a RA

Pokud ještě nemáte děti, ale uvažujete o založení rodiny, začněte s vaším týmem péče o vašich plánech.

Nejčastěji předepisovaná antireumatická léčiva modifikující onemocnění (DMARD) je metotrexát, který může ukončit těhotenství nebo způsobit vrozené vady, pokud je užíván během těhotenství. Muži, kteří užívají metotrexát a chtějí založit rodinu, by měli přestat užívat lék přibližně tři měsíce, než se oni a jejich partneři pokusí otehotnět. Načasování ukončení léčby by mělo být projednáno se svými lékaři.

Pokud už máte děti, zvažte, jak s nimi mluvit o RA. Když jsou mladí, může to být tak jednoduché, jako vysvětlit, že potřebujete pomoc kvůli omezení těla.

"Nikdy jsem s nimi neměl první rozhovor, protože jsem dospěli, když jsem viděl, že mám RA," říká Jessica Sandersová, 34letá tříletá matka. "Někdy se ptají otázky jako:" Jak jste to dostali? 'nebo' Můžete to udělat?"Sanders nepromluvil o možnostech genetického spojení se svými dětmi, kteří jsou všichni mladší 13 let. Zatímco RA není považována za dědičnou, riziko jejího zvyšování se zvyšuje, když je v rodinné anamnéze. Zvažte, zda je to něco, co chcete s dětmi diskutovat, když máte pocit, že je správný čas.

Financování

S RA znamená, že strávíte spoustu času žonglováním lékařských schůzek spolu s vašimi pravidelnými aktivitami, a to i když se snažíte procvičovat sebeobranu, jako je získání dostatečného odpočinku a dobrého jídla. To by mohlo způsobit, že byste zanedbali své finanční prostředky, ale budete to po dlouhé době litovat.

"Začněte mluvit, aby si všichni byli přesvědčeni, že je nutné rychle učinit důležité finanční rozhodnutí," říká Don McDonough, regionální ředitel společnosti Merrill Edge. "Chcete-li v budoucnu zjednodušit každodenní finanční činnost, plánujte nyní zřídit přímé vklady a automatické splácení výdajů, abyste se ujistili, že účty jsou spláceny včas, zejména v případě zdravotní krize. "

Plánujete svou zdravotní budoucnost

Chronická a progresivní povaha RA znamená, že nemůžete opravdu nechat svou stráž. Musíte naplánovat a monitorovat svou nemoc a její léčbu. Přestože nejnovější léčebné postupy dosahují pozoruhodného pokroku v zpomalení progrese onemocnění, stále existuje možnost progrese. Vaše ošetření také přestane fungovat.

Pokud užíváte nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, jako je metotrexát, možná budete chtít uvažovat o užívání jedné z novějších tříd léků, biologických.

Někdy se nazývají biologické DMARD, fungují podobně jako DMARDs tím, že blokují buněčné cesty k zánětu. Stejně jako DMARDs, biologové zastavují bolest a otok a omezují poškození kostí. Nicméně jedna nevýhoda biologických je jejich náklady. Pokud uvažujete o pokusu o biologii, budete chtít nejen s vaším lékařem mluvit, ale také zjistit, jaké pojištění bude pokrývat.

Když se blížím do budoucnosti, uvědomuji si, že užívání léků je nutností. Nemám čas experimentovat s přírodními léčbami. Opravdu věřím, že kdybych nebyl na meds, nebyl bych schopen chodit. Škoda je nevratná. Nemůžu si vzít toto riziko. - Jessica Sandersová, žijící s RA

Taková cesta

Budoucnost s RA se může zdát méně než jasná, přestože pokročilá léčba nabízí velmi dobrou šanci, že se vaše nemoc dostane do remisí. Je možné, že tyto léky přestanou pracovat pro vás, nebo byste mohli vyvinout nové příznaky nebo mít problémy s častými infekcemi. Když to víte, mohlo by to být lákavé, než se přemýšlet příliš daleko dopředu. Ale dnes je čas, abyste plánovali nejen zítra, ale po celá léta, může mít velký vliv na řízení vašich vyhlídek.