Kojenecké vzorky krve: měla by vláda uchovat je?
Obsah:
- Proč existuje obava
- Diskuse o nově narozených krvích je v současné době spjata s soukromými a individuálními právy výhody zdraví.
- Novorozené krevní skvrny používané ve výzkumu byly de-identifikovány, což znamená, že vzorky neobsahují demografické informace, které by jim umožnily vysledovat zpět osobu, ze které pocházejí.
Vláda má DNA vašeho dítěte - měli byste mít strach?
Někteří lidé to myslí.
ReklamaZveřejňovatVšudypřítomná praxe screeningu novorozence krve se může zdát neškodná.
Děti, které se narodily ve Spojených státech, mají v prvních 48 hodinách po jejich narození malé množství krve odebrané z patek.
Tento vzorek se pak používá k screeningu panelu dědičných poruch a vrozených vad, včetně srpkovité anémie, cystické fibrózy a mnoha dalších.
reklamaPodle údajů Národního ústavu zdravotnictví (NIH) jsou každoročně odebírány krevní vzorky od více než 4 milionů dětí.
Ale je to, co se děje po počátečních testech, o kterých někteří rodiče nejsou spokojeni.
ReklamaZveřejněná inzerceV závislosti na tom, v jakém státě žijete, mohou tyto krevní skvrny uchovávat vláda po dobu šesti měsíců, 20 let nebo dokonce neomezeně.
Přečtěte si více: Měli byste uložit nebo darovat pupečníkovou krve vašeho dítěte? »
Proč existuje obava
Program pro screening novorozenců existuje od 60. let ve Spojených státech.
Začalo to v Massachusetts v roce 1962, ale jiné státy rychle přijaly variace.
Podle zprávy z roku 2014 v Newsweku: "Před deseti lety 46 států prohledalo pouze šest podmínek; nyní všech 50 států a District of Columbia běžně skrývají novorozence pro nejméně 30 genetických podmínek. "
Uložené vzorky jsou často používány pro účely zajištění kvality nově narozenými programy pro screening, které "udržují schopnost státu poskytovat vysoce kvalitní screening novorozenců. "
Podle Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), advokační skupiny založené na Minnesotě, jsou tyto uložené vzorky také použity pro státní nebo federální výzkumné účely.
Organizace dodává, že vzorky jsou někdy prodávány třetím stranám bez vědomí nebo souhlasu rodičů.
Reklama [Je špatné], aby vláda udělila právo ukládat tyto údaje a tyto vzorky DNA na neurčitou dobu. Twila Brase, občanská rada pro svobodu zdraví"Jedna věc je, aby novorozence krve byly testovány na specifickou sérii novorozených genetických podmínek," uvedla pro společnost Healthline společnost Twila Brase, spoluzakladatelka a prezidentka CCHF. "Je zcela jiné, že vláda uděluje právo ukládat tyto údaje a tyto vzorky DNA na neurčitý čas, aby je využily pro genetický výzkum bez rodičovských znalostí nebo souhlasu. "
Organizace není jediným dotčeným.
Indiánský inzerátIndiánský muž a jeho žena mířili přes hranice do Kanady k narození svého druhého dítěte, protože byli tak zděšeni při zjištění, že vzorky krve udržuje vláda.
Rodiny v Texasu a Minnesotě vyhrály žaloby proti vládě, aby uložily krevní skvrny zničené kvůli porušování soukromí.
Soud v roce 2009 proti Texas Health and Human Services (HHS) vyústil ve zničení více než 5 milionů kojeneckých krevních skvrn. Bylo zjištěno, že státní zdravotnické zařízení (HHS) poskytlo odhalené vzorky krve různým výzkumným organizacím, včetně laboratoří identifikace DNA ozbrojených sil (AFDIL).
Minnesota v roce 2011 vykázala 21 rodinám žalobu, kdy nejvyšší soud státu zjistil, že uchovávání a užívání krevních skvrn za nově narozenými screeningovými panely porušuje zákony o ochraně genetických údajů státu. Jeden milion vzorků krevních skvrn bylo po rozhodnutí vyhozeno. K vyplacení výdajů ze strany států za 975 000 dolarů za právní poplatky rodinám.Toto rozhodnutí bylo později zrušeno a v roce 2014 Minnesota znovu začala ukládat novorozené krevní skvrny. Podle nového zákona byli rodičům nabídnuta možnost opt-out, pokud nechtěli uchovávat DNA svého dítěte a / nebo jej použít pro výzkumné účely.
ReklamaZveřejňovat
Přečtěte si více: Získat fakta o prenatálních screeningových testů »Ochrana soukromí vs. veřejné zdraví
Diskuse o nově narozených krvích je v současné době spjata s soukromými a individuálními právy výhody zdraví.
"Nedošlo k dobré národní diskusi o použití těchto vzorků," řekl Jeffrey Botkin, bioetikista na univerzitě v Utahu. "Genetika je oblast, která se dotýká nervu. Veřejnost je znepokojena rozsáhlými databázemi. "
Organizace, jako je CCHF, představují jednu stranu této diskuse, zatímco lékaři a státní zdravotní útvary představují druhou.
Novorozené vyšetření bylo oceněno jako jeden z nejúspěšnějších programů veřejného zdraví 21. století. Johns Hopkins University Bioetický institut
"Novorozené skríningy byly oceněny jako jeden z nejúspěšnějších programů veřejného zdraví 21. století", napsali členové Bermanova institutu bioetiky na Univerzitě Johns Hopkins v roce 2012. "Výzkumná komunita musí obhajovat politiky a infrastrukturu, které podporují uchovávání zbytkových sušených vzorků krve a jejich využití v biomedicínském výzkumu. "Amy Gaviglioová, genetická poradkyně Minnesotského ministerstva zdravotnictví, která byla v první linii probíhající debaty, uvedla Healthline, že nově narozené krevní skvrny nejen umožňují lepší a lepší screeningové protokoly pro kojence, ale také se používají vyvinout nové testy.
Poznamenává, že v Minnesotě bylo souhlasné použití krevních skvrn například použito v nedávném výzkumu o hladinách rtuti v povodí Lake Superior a jeho korelaci s vrozenými vadami.
Tyto vzorky byly také použity ke studiu dětské leukémie, toxinů v životním prostředí a HIV, mimo jiné. Mohou být také využity v případě úmrtí dítěte nebo dětství pro další vyšetření možných vrozených stavů.
"Byly použity na žádost rodičů a tak opět souhlasily s uzavřením a dalšími informacemi, které se opravdu týkají zdraví," řekl Gaviglio.
Přečtěte si více: Je něco nového, které nedokáže diagnostikovat? »
Je dostatečná anonymita?
Novorozené krevní skvrny používané ve výzkumu byly de-identifikovány, což znamená, že vzorky neobsahují demografické informace, které by jim umožnily vysledovat zpět osobu, ze které pocházejí.
Organizace, jako je CCHF, tvrdí, že to jednoduše nestačí na ochranu jednotlivců.
Zdá se, že někteří badatelé souhlasí.
Yaniv Erlich, výpočtový biolog, řekl Newsweku, že: "Právě teď nevíme způsob, jak zaručit anonymitu z technického hlediska. "
Erlich publikoval článek v roce 2013, kde on a jeho spoluautoři demonstrovali, jak bylo možné identifikovat jednotlivce z údajně" anonymních "vzorků DNA pomocí volně dostupných veřejných informací.
Brase tvrdí, že existuje možnost diskriminace jednotlivců na základě genetických faktorů, pokud jsou informace nějakým způsobem zveřejněny veřejnosti nebo potenciálnímu zaměstnavateli.
"Celý váš genetický kód by mohl být znán vládou, bez ohledu na to, jaké jsou její účely," řekl Brase, "včetně případného odrazování určitých lidí od uzavření manželství jako v jiných zemích. "
Gaviglio vidí problém jiným způsobem.
"Dokud jsme transparentní ve skutečnosti, že k tomu dojde, dáme rodičům možnost říct" Ne, to nejsem spokojen ", nebo" Nepoužívejte je pro výzkum ", potenciál … tak daleko převyšuje riziko, "řekla.
Zdá se, že pro všechny zainteresované strany je nejdůležitější, že rodiče mají více a lepší informace o svých právech, pokud jde o screening novorozence krve.
"Bylo dobré, že to z toho vyplynulo. Na vnitrostátní úrovni je jistě mnohem větší důraz na potřebu a důležitost vzdělávání nejen rodičů, ale i veřejnosti, poskytovatelů, "řekl Gaviglio.
Jedna studie o veřejném mínění nově narozených krevních skvrn zjistila, že většina respondentů byla "velmi podporující" screening novorozence a výzkum. Respondenti však také silně upřednostnili přístup "opt-in" pro uchovávání a výzkumné využití vzorků.Studie dospěla k závěru: "Větší transparentnost a vyšší vzdělání programů veřejného zdraví o těchto politikách a praktikách budou pravděpodobně důležité pro zachování důvěry veřejnosti a přijetí těchto cenných programů a výzkumných činností. "
"Vidím to jen zvětšovat," řekl Brase.
"Budeme muset přemístit značné úsilí v této transparentní komunikaci a poskytnout pacientům, rodičům a rodinám flexibilitu, aby si vybrali cestu, na kterou jsou nejvíce spokojeni," řekl Gaviglio.
