S endometriózou nás naučil stát se pro sebe

Ani jeden z nás nepožádal o pomoc, dokud jsme nebyli v počátku 20. let.

I když jsme byli v bolesti, mysleli jsme si, že menstruační bída je jen součástí dívky. Jako dospělí jsme si uvědomili, že strávené dny v posteli během našich nebo středních cyklů nebyly normální. Něco bylo špatně.

Byli jsme oba nakonec diagnostikováni endometriózou, také krátce známou jako endo. Byla jsem diagnostikována za několik měsíců, ale diagnóza Olivie trvala skoro deset let. U mnoha žen je zpožděná diagnóza mnohem častější.

žijící s endometriózou se stalo spíše emocionální cestou než cokoli jiného. Olivia Arganaraz

Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů asi 1 z 10 žen má endometriózu. Není známo žádné léčení endo, pouze možnosti léčby a léčba bolesti. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, a to i při bolestech.

Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se od sebe a vědět, že nejsme sami.

Olivia je 32letá psychologička na univerzitě v Antiochě žijící v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý nezávislý spisovatel a redaktor umístěný v Nashvillu v Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a přehlednost.

ReklamaZveřejňovat

Žijeme s endo

Nikdy jsme se nesetkali, ale naše konverzace nás okamžitě spojila

Olivia: Šel jsem na endometriózní pochod a z rozhovorů, Měl jsem s jinými ženami s endo, zdá se být docela typickým zážitkem, že trvá 10 let nebo déle, než je třeba diagnostikovat. Strávil jsem mnoho let, když jsem viděl lékaře za své příznaky a byl jsem odvrácen.

Jennifer: A diagnóza nebo ne, lékaři vás neberou vážně. Jeden ER doktor mi jednou řekl: "Nemyslíte Ford na prodejce Chevy. "Také OB-GYN, který mi původně diagnostikoval, když mi bylo 21 let, mi otehotněl jako lék. Myslel jsem, že je něco jiného než to! Požádal jsem o studium na vysoké škole. O:

Byl jsem požádán, jestli mám terapeuta, protože moje "problémy" jsou psychologické! Snažím se zjistit, jak doktor dokáže reagovat tak, že člověk popisuje tak nesmírnou bolest, že vyjíždí v koupelnách na letišti, ve filmech a sám ve vlastní kuchyni na 5 let. m. J:

Tvůj příběh mě přiměje, abych se rozhlížela a omlouvám se za to, čím procházíš. Měl jsem podobné zkušenosti. Během 14 let jsem měl pět laparoskopických operací, abych vybíral ras.Pokračoval jsem v laparoskopii, protože jsem vždycky projevoval nárůst růstu a tím i obavy z přilnavostí. Také jsem měl komplikace s ovariálními cystami. Žádná z laparoskopií mi pomohla zmírnit bolest. Chronické onemocnění se může stát zaměstnáním na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Jennifer Chesak

Prostě si nedokážu představit, že procházím mnoha operacemi. I když vím, že je vždy možné, že v budoucnosti budu potřebovat více. V únoru jsem měl laparoskopickou operaci, kde si vyčistil moje slepení a růst a vyndal můj přílohu. Měl jsem přílohu odstraněnou, protože byla přilepená na vaječníku. Bohužel bolest přetrvává. Jaká je tvoje bolest jako dnes? J:

V průběhu let jsem se zeptal svých lékařů o hysterektomii, ale oni odmítli na základě toho, že jsem byl příliš mladý a že jsem nebyl schopen rozhodnout se ještě o tom, zda chci nebo nechci děti. Tak rozzuřující! Nakonec jsem měla hysterektomii před sedmi měsíci poté, co jsem vyčerpal všechny další možnosti. Přinesl mi více úlevy než cokoliv, i když to není lék. O:

Jsem tak frustrovaný a omlouvám se, že jsem slyšel o tom, že lékaři odmítají hysterektomii. To je v souladu s touto diskusi, kterou jsme měli o tom, že lékaři vyvracejí hodně z toho, jaké ženy mají zkušenosti s endometriózou. Když říkáme ne, říkají nám, že jsou to odborníci našich vlastních těl, což v nejmenším není pravda. Reklama

Řízení bolesti pro endo

Sdílení tipů pro bolesti a hacky

J:

Je dost těžké žít s bolestí, Co navrhuje váš lékař jako další krok pro vás? O:

Můj gynekolog mi říká, že bych se měl podívat na zdravotní klima nebo na chronickou bolest. Uváděla také, že otěhotněla. Jedna z nejtěžších věcí pro mě je navigovat a dozvědět se, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jennifer Chesak

Snažil jsem se natáčet, abych vyvolal přechodnou menopauzu, když mi bylo 22 let, ale vedlejší účinky byly strašné, a tak jsem přestal. Bolest management se opravdu stal mou jedinou možností. Zkoušel jsem řadu protizánětlivých prostředků, relaxačních svalů a dokonce i léků proti bolesti opiátů během opravdu těžkých dnů. Můj seznam léků je trapný. Vždycky mám strach, že mě nový lékař nebo lékárník bude obviňovat z toho, že má nějaký drogový zvyk. Antikonvulzivní léky poskytují nejvíce úlevy a jsem vděčný za to, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro použití mimo označení. O:

Akupunktura jsem dostala s dobrými výsledky. A také jsem zjistil, že prostřednictvím kontaktu s jinými ženami s endometriózou je tato strava obrovskou složkou k lepšímu pocitu. Zatímco to pomáhá mému zánětu, po mnoho dní jsem stále zbrázděná bolestí. Zkoušeli jste strava nebo alternativní terapie? J:

Jsem vegetarián a bez lepku. Začala jsem běžet v mé střední polovině 20. století a myslím, že to pomohlo s nějakým managementem bolesti, díky endorfinům, hnutí a jen pojmu, že jsem si udělal čas, abych si udělal milou věc.Vždycky jsem pocítil takovou ztrátu kontroly nad mým životem touto chorobou a běh a výcvik na závody mi dali trochu té kontroly zpět. O:

Mám to, co nazývají endo břicho poměrně často, ačkoli to se stává méně časté se změnami v mé stravě. Užívám probiotika a trávicí enzymy, které pomáhají při nadýmání. Může to být tak bolestné, že jsem úplně zdravotně postižený. J:

Endo břicho je bolestivé, ale myšlenka na obraz těla také přijde na mysl. S tím jsem bojoval. Vím, že vypadám dobře, ale je občas těžké uvěřit, že když máte těžkou bolest břicha a otoky. Změní vaše vnímání. Zjistil jsem, že protože můžu vypadat dobře na někoho zvenčí, je pro lidi mnohem obtížnější pochopit bolest, kterou bych mohl být kdykoli. Olivia ArganarazReklamaReklama

Endo, ženskost a identita Silný způsob, jak endometrióza ovlivňuje ženskost a identitu

O:

Jak ovlivnila hysterektomie a váš vztah k ženskosti? Vždycky jsem chtěl děti, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a jakým způsobem bych mohla být zklamána, pokud nemohu. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu odvedou většinu mého pohlavního styku, musím si skutečně prověřit, co to znamená být žena. J:

To je tak dobrá otázka. Nikdy jsem neměl touhu mít děti, a tak jsem nikdy nepomyslel na mateřství jako na něco, co by mě definovalo jako ženu. Chápu ovšem, jak pro ženy, které chtějí být matkami, je to velká část jejich identity a jak těžké je to nechat, jestliže je plodnost problémem. Myslím, že jsem se více potýkal s myšlenkou, že nějakým způsobem ztratím svou mládí tím, že se vzdálím svých dětských orgánů. Jak jinak má Endo vliv na váš život? O:

Nemohu v tomto okamžiku přemýšlet o tom, že endo nemá vliv. J:

Máš tak pravdu. Pro mě je obrovská frustrace, když zasahuje do mé kariéry. Pracoval jsem jako vedoucí redaktor časopisu vydavatelství časopisů, ale nakonec jsem byl na volné noze, abych měl větší flexibilitu při bolestech. Předtím jsem zřídkakdy vzal prázdninové dny, protože byli pojedli s nemocnými dny. Na druhou stranu, jako osoba na volné noze, nemám zaplaceno, pokud nebudu pracovat, takže odchod z práce, abych měl moje ordinace nebo když jsem nemocný, je také boj. Právě teď je to těžké - ale to nebylo vždy, a to nebude vždycky.

Zjistil jsem, že protože můžu vypadat dobře na někoho zvenčí, je pro lidi obtížnější pochopit bolest, kterou mohu být kdykoliv. Mám tendenci mít smutnou reakci na to, kde se chovám, jako bych byl v pohodě! To se často zhoršuje a několik dní jsem na lůžku. J:

Dělám totéž! Jedna z nejtěžších věcí pro mě je navigovat a dozvědět se, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jsem na zvláštní dietu. Snažím se o své tělo. Musím dodržovat určité rutiny nebo zaplatit cenu únavou a bolestí.Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s lékařskými schůzkami. Musím rozpočet na lékařskou pohotovost. To vše může být ohromující. Chronické onemocnění se může stát zaměstnáním na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy nechci přidávat více na můj talíř, i když je zábava zábavná. Současně se snažím, aby mě endometrióza neudržovala, když je něco, co opravdu chci dělat, jako třeba vyrazit na cestu. Právě jsem se musela stát časnějším záměrně.

Ano, žijící s endometriózou se stalo spíše emocionální cestou než cokoli jiného. Jedná se o navigaci mé těla a mého času úmyslným způsobem. Tato diskuse je pro mne silná, když zdůrazňuji tyto věci jako sebeobranu a sebeobhajování, spíše než jako zatížení a upomínky na život, který jsem měl nebo chci žít. Právě teď je to těžké - ale to nebylo vždy, a to nebude vždycky. J:

Jsem tak ráda, že jsem slyšel, že tato diskuse posílila. Poskakující myšlenky mimo někoho jiného, kdo prochází tím, čím procházím, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné se dostat do pasti v myšlenkách "strašného já", které mohou být nebezpečné pro naše blahobyt. Když mě endometrióza naučil tolik sebeobrany, postavit se na sebe, když je to nutné, a převzít můj život. Není vždy snadné udržovat si pozitivní postoj, ale pro mě to byla životní záležitost.

Děkujeme za chatování a přeji vám to nejlepší, když se budete pohybovat kupředu s nalezením úlevy od bolesti. Jsem tu vždy, abych poslouchal, jestli potřebujete ucho.

Bylo skvělé, že s tebou mluvíme. To je silná připomínka toho, jak důležité je sebeobhajoba při řešení onemocnění jako izolace jako endometrióza. Spojování s jinými ženami zabývajícími se endometriózou mi poskytne naději a podporu v době tísně. Děkuji za to, že mi dovolte, abych byl součástí a poskytl mi příležitost sdílet můj příběh s ostatními ženami. Jennifer Chesak je redaktor a instruktor psaní knih na volné noze v Nashvillu. Je také dobrodružstvím, cestováním, fitness a spisovatelem zdravotní péče pro několik národních publikací. Získala titul Master of Science in Journalism z Northwestern's Medill a pracuje na svém prvním romantickém románu, který se nachází v rodném stavu Severní Dakoty.