Jsme čekali 7let za diagnózu autismu

V okamžiku, kdy se narodil Vaughn, jeho maminka Christine věděla, že není typické dítě. Její třetí dítě mělo s dětmi spoustu zkušeností.

"V nemocnici se Vaughn prostě nedokázala uvolnit a uklidnit se v náručí jako ostatní dva," vzpomíná. "Byl nesmírně nervózní. Nemohl jsem ho utěšit. Byla jsem vyděšená, že jsem změnila pleny, protože tak silně kopl. Jen jsem věděl, že něco není v pořádku. "

reklamaZveřejnění

Bylo by však trvat sedm let, než lékaře ověří své obavy.

Dlouhá cesta k diagnóze

Zatímco Vaughn byl to, co by někteří mohli považovat za koliky, Christine říká, že se začal stále častěji zobrazovat ohledně chování, když zestárl. Například, jediný způsob, jak usnout, byl, kdyby seděl posedlý v rohu postele.

"Nikdy bychom ho nemohli nechat položit, aby usnul ve své postel. Snažil jsem se tam dát polštář a dokonce jsem se snažil spát s ním v postel, "říká Christine. "Nic nefungovalo, a tak jsme ho nechali usnout sedět v rohu a pak ho za pár hodin přivést do naší postele. "Když však Christine vysvětlila problém dětskému lékaři jejího syna, odhrnul ji a doporučil rentgenový rentgen, aby se ujistil, že jeho krk nebyl ovlivněn jeho spánkovou pozicí. "Byla jsem naštvaná, protože jsem věděl, že Vaughn neměl anatomický problém. Doktor zmeškal bod. Neslyšel nic, co jsem řekl, "říká Christine.

Věděl jsem, že něco není správné.

Přítel, který měl dítě se smyslovými problémy, doporučil, aby Christine přečetla knihu "The Out-of-Sync Child. "" Předtím jsem o senzorických komplikacích neslyšel a nevěděl jsem, co to znamená, ale když jsem četl knihu, hodně to mělo smysl, "vysvětluje Christine.

Učení o smyslovém hledání způsobilo, že Christine navštívila vývojového pediatra, když byl Vaughn 2 roky starý. Lékař mu diagnostikoval několik vývojových poruch, včetně poruchy senzorické modulace, expresivní jazykové poruchy, opoziční vzdorné poruchy a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

Doktor zmeškal bod. Neslyšel nic, co jsem řekl.

"Udržovali všechny samostatné diagnózy místo toho, aby nazývali poruchu autistického spektra, kterou odmítli diagnostikovat," říká Christine. "V jednom okamžiku jsme si mysleli, že bychom se mohli dokonce muset přestěhovat do jiného státu nakonec, protože bez autistické diagnózy bychom nikdy nezískali určité služby, jako je péče o odpočinek, kdybychom ho někdy potřebovali. "

Kolem stejného času byla Christine Vaughn testována na včasné zásahové služby, které jsou k dispozici dětem v Illinois ve veřejných školách od 3 let.Vaughn byl kvalifikován. On přijal zaměstnání terapie, logopedie a intervence chování, služby, které pokračovaly přes první stupeň.

"Jeho škola byla skvělá se všemi. Dostal 90 minut řeči týdně, protože má výrazné problémy s jazykem, "říká. "Přesto jsem si nebyl jistý, kde stojí se smyslovými problémy, a školní personál vám nesmí říkat, jestli si myslí, že je autistický. "

ReklamaZveřejňovat

Skutečnost, že potřeboval strukturu a doplňkové služby, jen aby fungoval, dělal nutnost diagnózy. Konečně se Christine vydala k Autistické společnosti v Illinois a aplikovala na analýzu chování služby Total Spectrum Care, aby jim řekla o Vaughnu. Obě organizace se shodly, že jeho příznaky rezonují s autismem.

V létě roku 2016 doporučil Vaughnův vývojový pediatr, aby každou víkend přijímal behaviorální terapii po dobu 12 týdnů v místní nemocnici. Během zasedání ho začali hodnotit. V listopadu se Vaughn konečně mohl dostat k dětskému psychiatrovi, který věřil, že je v autistickém spektru.

I když jsme věděli, že se to všechno děje, diagnostika vám automaticky poskytne více trpělivosti, pochopení a větší úlevu.

O několik měsíců později, těsně po 7. narozeninách, byl Vaughn oficiálně diagnostikován autismem.

Reklama

Christine říká, že oficiální diagnóza autismu pomohla - a pomůže - své rodině mnoha způsoby:

1. Jako rodiče mohou mít jistotu, že Vaughn dostal služby předtím, než diagnostikuje, Christine říká, že diagnóza potvrzuje veškeré své úsilí. "Chci, aby měl doma a my, abychom měli doma v autistickém spektru, než aby se toulali kolem a přemýšleli, co je s ním špatné," říká Christine. "I když jsme věděli, že se to všechno děje, diagnóza vám automaticky poskytne více trpělivosti, pochopení a větší úlevu. "

ReklamaZveřejňovat

2. Náš syn může být jistý, že Christine říká, že oficiální diagnóza bude mít pozitivní vliv na Vaughnovu vlastní sebeúctu. "Udržování jeho záležitostí pod jedním deštníkem může způsobit, že mu bude méně matoucí pochopit jeho vlastní chování," říká.

3. Jeho péče může být více organizovaná

Autism facts & bull; 1 u 68 dětí ve Spojených státech je zjištěno, že mají poruchu autistického spektra nebo ASD.

& bull; ASD je u chlapců téměř 5krát častější.

Christine také doufá, že diagnóza přinese pocit jednoty, pokud jde o jeho lékařskou péči. Vaughnova nemocnice zahrnuje dětské psychiatry a psychology, pediatry v oblasti vývoje a zdravotníky a logopedie v oblasti chování do jednoho plánu léčby. "Bude to hladší a efektivnější pro něj, aby získal veškerou péči, kterou potřebuje," říká.

4. Mohou se spojit jako rodina

ostatní děti Christina, které jsou ve věku 12 a 15 let, jsou ovlivněny Vaughnovým stavem."Nemohou mít jiné děti, nemůžeme jíst jako rodinu někdy, všechno musí být tak řízené a v pořádku," vysvětluje. S diagnózou mohou navštěvovat sourozenecké dílny v místní nemocnici, kde se mohou naučit strategie zvládání a nástroje pro pochopení a spojení s Vaughnem. Christine a její manžel mohou také navštěvovat workshopy pro rodiče autistických dětí a celá rodina má také přístup k rodinné terapii.

Reklama

"Čím více vědomostí a vzdělání máme, tím je lepší pro nás všechny," říká. "Moje další děti znají Vaughnovy boje, ale oni jsou v těžkých věkových kategoriích, které se zabývají vlastním bojem … takže žádná pomoc, kterou mohou získat při zvládnutí naší jedinečné situace, nemůže ublížit. "

5. Když děti mají autismus, ADHD nebo jiné vývojové poruchy, mohou být označeny jako "špatné děti" nebo jejich rodiče považují za "špatné rodiče", říká Christine. "Ani to není pravda. Vaughn hledá smysl, takže může dítě obejmout a náhodou ho zaklepat. Lidem je těžké pochopit, proč by to udělal, kdyby neznal celý obrázek. "

reklamaReklamaTy udržovaly všechny samostatné diagnózy místo toho, aby nazývaly poruchu autistického spektra, které odmítly diagnostikovat.

To se týká i společenských výletů. "Teď můžu říct lidem, že mají autismus spíše než ADHD nebo smyslové problémy. Když lidé slyší autismus, je to víc pochopení, než že si myslím, že je to správné, ale je to tak, jak to je, "říká Christine a dodává, že nechce tuto diagnózu použít jako omluvu pro své chování, ale spíše jako vysvětlení, které se lidé mohou vztahovat.

6. A další podpora ve škole

Christine říká, že Vaughn nebude dnes, kde je dnes bez léčby a podpory, kterou získal, a to jak uvnitř, tak mimo školu. Avšak začala si uvědomovat, že když nastoupí do nové školy, dostane méně podpory a méně struktury.

"V příštím roce se přesune na novou školu a už se hovořilo o tom, že by se věci zbavovaly, jako by řezání jeho řeči od 90 minut do 60 let a pomocníci v umění, výklenku a tělocvičně," říká.

"Nemají služby pro tělocvičnu a výlety pro něj nebo pro jiné studenty dobré. Když tam je bat nebo hokejka, pokud se dostane neregulovaný, může někdo ublížit. On je atletický a silný. Doufám, že diagnostika autismu pomůže školě rozhodovat na základě parametrů autismu, a proto mu umožní, aby některé z těchto služeb zachoval tak, jak je. "

7. Může dostat širší pojistné krytí

Christine říká, že její pojišťovna má celé oddělení věnované autistickému pokrytí. "Není tomu tak u všech postižených, ale autismus má tolik podpory a je ceněn jako něco, co lze pokrýt," říká. Například Vaughnova nemocnice nezahrnuje behaviorální terapii bez diagnózy autismu. "Zkoušel jsem to před třemi lety.Když jsem řekl Vaughnovu doktorovi, že jsem si myslel, že Vaughn může skutečně využít behaviorální terapii, řekl, že je to jen pro lidi s autismem, "říká Christine. "Teď s diagnózou bych měl dostat pokrytí, aby viděl behaviorálního terapeuta v nemocnici. "

" Kéž bychom dostali diagnózu před čtyřmi lety. Všechna znamení byla tam. Zapálil si futon v našem suterénu, protože byl vynechán zapalovač. Máme na všech dveřích zámky, aby ho nemohli běžet venku. Zlomil dva naše televizory. V domě nemáme žádné sklo, "říká Christine.

"Když se dostane neregulovaný, dostane hyper a někdy nebezpečný, ale také miluje a nejsladšího chlapce," říká Christine. "Zaslouží si možnost vyjádřit tuto část co nejčastěji. "