Vzácné nemoci: potřebují vaši pozornost
Obsah:
- Co jsou vzácná onemocnění?
- Vzácná onemocnění ve zprávách
- Problémy s postiženými
- Pokrok v léčbě vzácných onemocnění
Pokud jste postiženi smrtící nebo vyčerpávající chorobou, vaše zkušenost není méně závažná, protože má jen málo dalších lidí. Ve skutečnosti je možné, že řešení vzácných onemocnění může být obtížnější a izolovanější než mít častější onemocnění.
29. února je den vzácných onemocnění, den, který upozorňuje na přibližně 7 000 onemocnění, které jsou oficiálně považovány za "vzácné. "Přestože ovlivňují poměrně málo z nás, je důležité, abychom i nadále hledali způsoby, jak pomoci lidem, kteří je mají, aby se cítili podporovaní, a dostali léčbu a informace, které potřebují.
inzerceZveřejněníCo jsou vzácná onemocnění?
Rychlé skutečnosti:- "Vzácné" onemocnění postihuje méně než 200 000 lidí.
- Pouze 5 procent vzácných onemocnění má nějakou schválenou léčbu.
- Polovina vzácných onemocnění postihuje děti.
Ve Spojených státech klasifikuje National Institutes of Health (NIH) "vzácnou" nemoc, která postihuje méně než 200 000 lidí. Osmdesát procent těchto onemocnění je genetické a polovina z nich postihuje děti.
Vzácná onemocnění jsou obzvláště náročná pro lidi, kteří je mají, z mnoha důvodů. Pro začátek jsou mnohem obtížnější diagnostikovat - obvykle vyžadují, aby někdo navštívil více lékařů, aby zjistil, co mají. A protože neovlivňují tolik lidí jako mnoho jiných nemocí, ne tolik peněz je zaměřeno na zkoumání příčin a léčby a neexistuje širší komunita, která by sdílela zkušenosti a léčebné nápady.
Podle Farmaceutického výzkumu a výrobců v USA mají pouze 5 procent vzácných onemocnění nějaké "schválené" (podle FDA) léčby.
ReklamaVzácná onemocnění ve zprávách
Navzdory vzácným onemocněním, která je méně častá než u diabetiků, jste pravděpodobně slyšeli o některých z nich - jako Ebola, Huntingtonova choroba, amyotrofická laterální skleróza (ALS) Respirační syndrom na Středním východě (MERS).
Nemusíte se dívat daleko, abyste viděli choroby, jako je virus Zika a koronaviry v titulcích. Protože virus Zika se šíří "výbušně", Světová zdravotnická organizace provádí kroky k tomu, aby virus označil za "mezinárodní zdravotní nouzovou situaci. "
ReklamaZveřejněná inzerceEbola byla poslední takovou nouzovou situací a zatímco 36 procent lidí, kteří byli diagnostikováni s MERS, zemřelo, nebylo dosud označeno za globální nouzovou situaci.
Společnost ALS se v roce 2014 dostala na titulní stranu, když sociální média vybuchla "výzvou na kbelíky ledu", která byla vytvořena pro zvýšení povědomí o této nemoci - což se týká přibližně 30 000 lidí ve Spojených státech. Virální kampaň zvýšila přes 115 milionů dolarů na výzkum ALS.
Problémy s postiženými
Vedle obtíží spojených s nalezením správné léčby nemají lidé, kteří jsou diagnostikováni vzácnými nemocemi, obyčejně komunitu, aby se obrátili. Najděte místní podpůrnou skupinu pro spojení s jinými pacienty nebo odborníkem na duševní zdraví, který by vám pomohl promluvit v bojích specifických pro nemoc, může být těžké, když existuje jen hrstka dalších lidí, kteří jsou touto chorobou postiženi po celé zemi.
S možností připojení přes internet se však to zlepšuje. Národní organizace pro vzácné onemocnění například obsahuje kompletní seznam organizací pacientů. Stejně tak se na sociálních médiích objevily podpůrné skupiny, které se spojily s pacienty, kteří by jinak neměli vzájemný kontakt.
Pokrok v léčbě vzácných onemocnění
Ve snaze nasměrovat více zdrojů na vývoj takových léčeb, zákon o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění z roku 1983 vytvořil pobídky pro farmaceutické společnosti, které je vytvářejí - a nyní účtují vysoké ceny nových a exkluzivní drogy, což jim dává další podnět k jejich rozvoji.
ReklamaZveřejňovatV důsledku toho asi jedna třetina všech nových schválených léků za posledních pět let byla pro vzácná onemocnění.
Například v roce 2015 byla vakcína Ebola vysoce účinná proti vzácným onemocněním, které se v roce 2014 výrazně rozšířilo. Očekává se, že takový vývoj se rozšíří, ačkoli náklady budou jistě znepokojeny.
Vzácná nemoc nemusí mít vliv na někoho, koho znáte - můžete jít celý svůj život, aniž byste se setkali s někým, kdo ho má. Ale to neznamená, že na lidi, kterých se to dotýkají, nezáleží. Měli bychom dělat vše, co je v našich silách, abychom pomohli zvýšit informovanost a financování výzkumu a léčby, které mohou pomoci.
