Můj MS Peers Dej mi sílu v boji proti

Arnetta Hollis je temperamentní texan s teplým úsměvem a poutavou osobností. V roce 2016 měla 31 let a užívala si života jako novomanželka. O méně než dva měsíce později byla diagnostikována roztroušenou sklerózou.

Reakce Arnetty na novinky nebyla taková, jakou byste očekávali. "Jeden z mých nejobtížnějších a největších okamžiků života je diagnostikován s MS," vzpomíná. "Mám pocit, že jsem z této nemoci z nějakého důvodu. Bůh mi nedal lupus nebo jiné autoimunitní onemocnění. Podal mi roztroušenou sklerózu. V důsledku toho cítím, že mým cílem je bojovat za svou sílu a roztroušenou sklerózu. "

reklamaZveřejnění

Healthline se posadila s Arnettem, aby promluvila o diagnóze, která změnila její život, a jak našla naději a podporu v následujících měsících.

Jak jste dostali diagnózu MS?

Byla jsem normální život, když jsem jednoho dne probudil a padl. Během následujících tří dnů jsem ztratil schopnost chodit, psát, používat správně ruce a dokonce cítit teploty a pocity.

Reklama

Kde jste se obrátil na podporu v těchto prvních dnech a týdnech?

V raných fázích mé diagnózy se moje rodina společně spojila, aby mě ujistila, že se o mne budou starat. Byl jsem také obklopen láskou a podporou svého manžela, který neúnavně pracoval, aby se ujistil, že jsem získal nejlepší léčbu a péči.

Z lékařského hlediska byl můj neurolog a terapeutický tým velmi odhodláni věnovat se mně a poskytovat mi praktické zkušenosti, které mi pomohly překonat mnoho příznaků, kterým čelím.

ReklamaZveřejňovat

Co vás přimělo, abyste začali hledat rady a podporu od online komunit?

Když jsem byl poprvé diagnostikován s MS, byl jsem na JIP po dobu šesti dnů a v lůžkové rehabilitaci tři týdny. Během této doby jsem neměl na ruce nic jiného než čas. Věděla jsem, že nejsem jediná osoba, která se touto nemocí potýká, a tak jsem začal hledat podporu online. Nejdřív jsem se podíval na Facebook kvůli různorodým skupinám, které jsou k dispozici na Facebooku. Zde získávám největší podporu a informace.

Co jste nalezli v těchto online komunitách, které vám nejvíce pomohly?

Moji MS vrstevníci mi podporovali způsoby, které moje rodina a přátelé nemohli. Není to tak, že moje rodina a přátelé nebyli ochotni mě více podporovat, je to prostě fakt, že - protože jsou emočně investováni - tuto diagnózu zpracovávali stejně jako já.

My MS vrstevníci žijí a / nebo pracují s touto chorobou denně, takže vědí, že jsou dobří, špatní a oškliví, a byli mi schopni v tomto ohledu podpořit.

Byla překvapena úroveň otevřenosti lidí v těchto komunitách?

Lidé v online komunitách jsou docela otevřeni. Každé téma je diskutováno - finanční plánování, cestování a jak žít velký život obecně - a spousta lidí se připojuje k diskusi. Nejprve mě překvapilo, ale čím více příznaků mám před sebou, tím více se spoléhám na tyto velké komunity.

Existuje určitá osoba, se kterou jste se setkali v jedné z těchto komunit, která vás inspirovala?

Jenn je osoba, se kterou jsem se setkal na MS Buddy, a její dějiny mě inspirují, abych se nikdy nevzdal. Má MS, spolu s několika dalšími vyčerpávajícími onemocněními. Ačkoli ona má tyto nemoci, ona se podařilo vzkřísit své vlastní sourozence a nyní její vlastní děti.

ReklamaZveřejňovat

Vláda popřela své dávky v invaliditě, protože nedosáhla minimálního kreditu, ale i s tím pracuje, když dokáže a ona stále bojuje. Je to prostě úžasná žena a obdivuji její sílu a vytrvalost.

Proč je pro vás důležité, abyste byli schopni se přímo spojit s jinými lidmi, kteří mají MS?

Protože chápou. Jednoduše řečeno, dostanou to. Když vysvětluji své příznaky nebo pocity s rodinou a přáteli, je to jako mluvit s deskou, protože nerozumí, co to je. Když mluvíme s těmi, kteří mají MS, je to, jako byste byli v otevřeném pokoji se všemi oči, ušima a pozorností na toto téma: MS.

Co byste řekli někomu nedávno diagnostikovanému MS?

Moje oblíbená rada pro někoho, kdo je nově diagnostikován, je toto: Pohřbít svůj starý život. Mějte pohřeb a smutek na svůj starý život. Pak se postavte. Přijměte a milujte nový život, který máte. Přijmete-li svůj nový život, najdete sílu a vytrvalost, o kterých jste nikdy nevěděli, že máte.

Reklama

Zhruba 2,5 milionů lidí žije s MS na celém světě a 200 pacientů je diagnostikováno s touto chorobou každý týden pouze v USA. Pro mnohé z těchto lidí jsou on-line komunita základním zdrojem podpory a rad, které jsou žité, osobní a skutečné. Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito špičkovými blogery MS!