To je jak neviditelné onemocnění ovlivňuje můj každodenní život
Život s neviditelným onemocněním je často plný nešťastných překvapení, většinou proto, že příznaky vzplanutí se mohou kdykoli bez varování vyskytnout. Takže zatímco někdo může vypadat dobře na netrénované oko, je možné, že bojují s něčím velice náročným.
Vzhledem k tomu, že neviditelné nemoci, jako je artritida, Crohnova choroba, bipolární porucha a hypotyreóza, nelze vidět, je těžké, aby ostatní věděli, jak to je žít s takovými výzvami. Ve snaze pomoci #MakeItVisible jsme se zeptali členů našich komunit: Jak vaše neviditelné nemoci ovlivňují váš každodenní život?
reklamaZveřejnit"Někdy vlastně nevím, jestli to, co říkám, je v pořádku, nebo jestli ten, kdo poslouchá, se o to stará. Moje porucha osobnosti mě přiměje neustále klást otázku, zda je moje chování přijatelné a zda lidé kolem mě skutečně chtějí být se mnou. "- Shannon S., žijící s hraniční poruchou osobnosti
" Představte si, že musíte zůstat doma, protože to příliš bolí, aby nosil boty. Pak si představte, že normální chůze připadá jako na dvou vyvrtaných kotnících, ale to nestačí k tomu, abyste vás drželi uvnitř, jsou to boty. To je vaše nová normální. "- Lorraine S., žijící s revmatoidní artritidou
"Je pro mě těžké zapojit se do konverzace s někým. Moje mysl se doslova vypne. Telefonické konverzace mě vyděsit a interakce mezi jednotlivými osobami jsou těžké. Mám omezené přátele, protože nejsem společenský a můj únava mě udržuje hodně doma. To naštve. "- Lisa A., žijící se společenskou úzkostí
"Stav vyčerpání je 24/7 bez ohledu na to, co dělám, nebo jak spím. I když pracuji a budu aktivní, jsem stále v každodenní, neustálé bolestí. Můj úsměv a smích jsou po většinu času opravdové, ale někdy jsou jen krytí. "- Elizabeth G., žijící s Crohnovou chorobou
" Existují dny, kdy máte dobrý starý pláč, protože to tolik bolí, prostě je příliš ohromující. "- Sue M., žijící s osteoartrózou
ReklamaZveřejňovat" Zjistil jsem, že musím častěji odpočívat od fyzických aktivit, jako je koupání, stylování vlasů, make-up a chůze. Také jsem držel v mé kabelce spoustu lékařských masky, sluchátka, latexové rukavice a ruční dezinfekci, a to dny, kdy jsem venku a kolem mnoha lidí a ve větším riziku zachycení viru nebo infekce. "- Devri Velazquez žijící s vaskulitidou
" Moje nemoc se mění každou hodinu. Jednu minutu se dokážete vypořádat. V další minutě můžete sotva položit jednu nohu před druhou a po celou dobu nikdo nevidí, co se změnilo. "- Judith D., žijící s revmatoidní artritidou
" Mám své dobré dny, psychicky ostrý, fyzicky špatný zadek, ale mám spoustu opravdu špatných dní, ty ' z postele "."- Sandra K., žijící s hypotyreózou
" Cítím se naprosto normálně a na vrcholu světa, když se odnikud dostanu náhodně vzplanutí mozkové mdvy, únavy a chronické bolesti v mém žaludku a kloubech. V podstatě musím dát svůj život na pauzu k odpočinku a zotavování, jinak se obávám a zažívám intenzivnější příznaky. "- Michael K., žijící s Crohnovou chorobou
" Ačkoli je nejlepší pokračovat v pohybu, jakmile jste kost na kosti v obou kolenách, pohybu je obtížné a nedoporučuje se, abyste chodili více než dvě míle. "- Holly Y., žijící s osteoartrózou
ReklamaZveřejňovat
" Ovlivňuje každou chvíli mého každodenního života. Děláte úpravy a usmějete se a naučíte se s ním žít, ale cítím, že padám z útesu na útesu, aniž bychom to zastavili. Smutný proces se opakuje znovu a znovu při každé nové ztrátě funkce. Kdysi jsem běhal a tančil, nosil jsem paty a chodil jsem jako normální člověk, přinejmenším v mých snech, ale už ne. Je to vždy se mnou. "- Debbie S., žijící s roztroušenou sklerózou
" Mám OA, což má vážný dopad na můj páteř a v důsledku toho už nemůžu řídit, pracovat nebo dělat většinu domácích prací. "- Alice M., žijící s osteoartritidou
" Vyčerpání, se kterým bojuji každý den, je intenzivní. Když slyším lidi říci: "Ach jo … také jsem tak unavený," chci jim říct, "Zavolej mi, když se snažíš otevřít oči, ale nemáš tu energii. '"- Laura G., žijící s hypotyreózou
Reklama " Bolest nekončí jen proto, že slunce spadne. Já jsem nespal celou noc celou noc. Naučila jsem se přijmout, že některé noci jsou jen dvě hodiny spánku, pokud vůbec. "- Naomi S., žijící s revmatoidní artritidou
"Spousta mých každodenních bojů souvisí s chodem do školy. Kvůli mému neviditelnému nemoci jsem v průběhu let rozvinula podvýživu, což negativně ovlivnilo mou paměť a bylo mnohem obtížnější. Může být také těžké být sociální. Moje nemoci jsou tak nepředvídatelné, nikdy nevím, kdy se necítím dobře a je to vždycky rozrušující zrušit plány nebo musím odejít brzy. "- Holly Y., žijící s Crohnovou chorobou
Chcete-li zjistit, jak můžete osvětlit neviditelné nemoci, navštivte naši domovskou stránku #MakeItVisible.
