Myelofibróza: prognóza a životnost

Myelofibróza (MF) je progresivní onemocnění, které postihuje každou osobu jinak. Někteří lidé budou mít velmi vážné příznaky, které postupují rychle. Jiní mohou žít roky bez příznaků.

Zatímco váš lékař může s vámi mluvit o vašich příznacích a obavách, zde jsou některé běžné komplikace MF, které se můžete setkat.

ReklamaZveřejňovat

Řízení bolesti

Jedním z nejčastějších příznaků a komplikací MF je bolest. To může zahrnovat:

• bolesti kostí a kloubů způsobené dnou
• bolest a únava způsobená anémií
• bolest způsobená vedlejším účinkem léčby

Pokud máte hodně bolesti, mluvte s Váš lékař o lécích nebo jiných způsobech, jak ho udržet pod kontrolou. Lehké cvičení, protahování a dostatek odpočinku vám pomohou zvládnout bolest.

Léčivé účinky

Léčivé účinky jsou závislé na mnoha různých faktorech a ne každý bude mít stejné vedlejší účinky. Reakce závisí na faktorech, jako je váš věk, léčba a dávkování léků. Vaše vedlejší účinky se mohou týkat i jiných zdravotních stavů, které máte nebo jste měli v minulosti.

Reklama Některé z nejběžnějších vedlejších účinků léčby zahrnují:

nevolnost

závrat

bolesti nebo brnění v rukou a nohou

únava

dechová duše

horečka

jsou obvykle dočasné a po skončení léčby zmizí. Pokud máte obavy z nežádoucích účinků nebo máte problémy se správou, poraďte se s lékařem o možnostech.

ReklamaZveřejnost

Prognóza

Předpověď prognózy nebo výsledku MF je velmi obtížná a závisí na mnoha faktorech.

U řady dalších typů rakoviny se pro stanovení závažnosti onemocnění používá stagingový systém. Neexistuje však žádný systém stagingu pro MF. Přesto lékaři a výzkumní pracovníci zjistili některé faktory, které mohou pomoci předpovídat prognózu, například:

jsou starší 65 let

• trpí příznaky, které ovlivňují vaše celé tělo, jako je horečka, únava a ztráta hmotnosti
• s anémií nebo s nízkým počtem červených krvinek
• s abnormálně vysokým počtem bílých krvinek
• cirkulující krevní výbuchy vyšší než 1 procent
• Lékař může také zvážit genetické abnormality krevních buněk, které pomohou určit prognózu MF.

Tyto faktory se používají v systému IPSS nebo v mezinárodním prognostickém hodnocení, který lékařům pomáhá předpovídat průměrné roky přežití. Lidé, kteří nesplňují žádné z výše uvedených kritérií, s výjimkou věku, jsou považováni v kategorii s nízkým rizikem a mají střední přežití přes deset let. Splnění jednoho z výše uvedených kritérií snižuje přežití na osm let a setkání tří nebo více může snížit očekávané přežití na přibližně dva roky.

Strategie dlouhodobého výhledu a zvládání stresu

MF je chronická onemocnění, která mění život. Řešení diagnózy a léčby může být obtížné, ale lékař a lékařský tým vám mohou pomoci. Je důležité komunikovat s nimi otevřeně a upřímně. To vám pomůže cítit se co nejpohodlněji s péčí, kterou jste dostali. Máte-li nějaké otázky nebo obavy, napište je, jak si o nich myslíte, a promluvte si s lékaři a zdravotními sestrami.

ReklamaZveřejňovat

Byť diagnostikován progresivním onemocněním, jako je MF, může způsobit spoustu dalšího stresu vaší mysli a těla spolu s fyzickým stresem z toho, že je nemocen. Ujistěte se, že se o sebe postaráte. Jídlo správné a mírné cvičení jako chůze, plavání nebo jóga vám pomohou poskytnout tolik energie, jak je to možné. Také vám může pomoct zabránit zdůraznění MF.

Nezapomeňte, že je v pořádku hledat podporu během vaší cesty. Mluvit s rodinou a přáteli vám pomůže cítit méně izolované a více podporované. Také pomůže vašim přátelům a rodině, aby se vás naučili podporovat. Pokud potřebujete pomoc s každodenními úkoly, jako je domácí práce, vaření nebo doprava - nebo dokonce jen někdo, kdo vás poslouchá - je to správné.

Někdy možná nebudete chtít sdílet vše se svými přáteli nebo rodinou, a to je také v pořádku. Mnoho místních a online podpůrných skupin vám může pomoci spojit vás s ostatními lidmi žijícími ve stejných nebo podobných podmínkách. Tito lidé se mohou soustředit na to, co procházíte a nabízejí radu a povzbuzení.

Reklama

Pokud se začnete cítit ohromeni vaší diagnózou, zvážit mluvení s vyškoleným profesionálem v oblasti duševního zdraví, jako je poradkyně nebo psycholog. Mohou vám pomoci porozumět diagnostice MF na hlubší úrovni.