Mé chronické nemoci mění, co to znamená být nezávislé

Když píšu toto, jsem uprostřed vzplanutí. Byla jsem celý den v posteli, spala jsem polovinu z toho. Měl jsem horečku a stal se dehydratovaným a slabým. Můj obličej je otok. Moje máma, opět sestra, mi přináší oběd, sklenici po sklenici vody a Gatorade, zázvorové pivo a ledové balíčky. Pomáhá mi z postele, zůstává u dveří, když vybuchnu. Vrátila mě zpátky na postel, abych si odpočinula, až skončím.

Zatímco toto je příklad toho, jak je moje máma úžasná, nemohu vám říci, jak malé mě to cítí. Blesky nemocničních scén z TV hrají v mé hlavě. Jsem ubohý pacient, kroutil jsem se do sebe, když moje máma drží moje paži. Jsem dítě, které pro sebe nemůže nic dělat.

ReklamaZveřejňovat

Chci jen položit na podlahu a nikdo mi nepomůže.

Jedná se o epizodu mého života s chronickým onemocněním. Ale nejsem to, čím jsem. Opravdové já? Jsem knihařský čaroděj - neurčitý čtenář, který v průměru čte jednu knihu za týden. Jsem spisovatel, neustále se točí v hlavě předtím, než je na papír. Jsem ambiciózní. Pracuji 34 hodin týdně na svém pracovním dni, pak se vrátím domů a pracuji na mé práci na volné noze. Píšu eseje, recenze a fikce. Já jsem asistent editor pro časopis. Mám ráda práci. Mám velké sny. Mám rád stojící na vlastní nohy. Jsem naprosto nezávislá žena.

Nebo alespoň chci být.

Reklama

Boj o definování nezávislosti

Nezávislost vyvolává pro mne spoustu otázek. V mé hlavě je nezávislost schopným tělem, které může dělat cokoliv, co chce, 95 procent času. Ale to je právě to: Je to schopné tělo, "normální" tělo. Moje tělo už není normální a nebylo to 10 let. Nedokážu si vzpomenout, když jsem naposledy něco udělal, aniž jsem přemýšlel o následcích a pak jsem plánoval věci po týden po události, abych minimalizoval škody.

Snažím se dělat tyto zábavné věci, snažím se jít ven, zkusit si bavit. Ale vždycky trpím. Dny strávené sotva jíst, spát celý den, v tolika bolestech je těžké se pohybovat. To se necítí jako nezávislost. Cítí to jako zneužití.

Ale dělám to znovu a znovu, abych dokázal, že jsem nezávislý. Držet krok s mými přáteli. Pak se konečně spoléhám na svou matku, zatímco se o mě stará.

ReklamaZveřejňovat

Teď, když mé tělo není tak schopné, znamená to, že jsem závislá? Přiznám se, že v současné době žiji s rodiči, i když se nestydím říci, že ve věku 23 let. Ale pracuji na denní práci, která je tolerantní k mým častým nepřítomnostem a potřebuje odejít brzy na schůzky, i když to neplatí dobře. Kdybych se snažil být sám, nepřežil bych. Moji rodiče platí za můj telefon, pojištění a jídlo a neúčtují si nájem.Platím jen za schůzky, mé auto a studentské půjčky. Dokonce i můj rozpočet je docela těsný.

Mám štěstí v mnoha směrech. Jsem schopen udržet si práci. Pro spoustu lidí s vážnějšími problémy jsem asi zněl dokonale zdravý - a nezávislý. Nejsem nevděčná pro svou schopnost dělat věci pro sebe. Vím, že existuje mnoho lidí, kteří jsou ještě více závislí než já. Venku to nemusí vypadat, že jsem závislá na ostatních. Ale já jsem, a to je můj boj s definováním nezávislosti.

Pocit nezávislosti v dobách závislosti

Mohl byste říct, že jsem nezávislý v rámci svých prostředků. To znamená, že jsem stejně nezávislý, jaký jsem já být být. Je to cop-out? Nebo se jednoduše přizpůsobuje?

Tento neustálý boj mě odděluje. V mé mysli dělám plány a seznamy úkolů. Ale když se o to pokouším, nemůžu je udělat. Moje tělo jednoduše nebude fungovat tak, že udělá vše. To je můj život s neviditelným onemocněním.

Potřebuji spát hodně - ale je těžké to nevidět jako ztracený čas. Moje ego není tak velké, že nikdy nepožaduji pomoc, ale nemám rád potřebu pomoci. Já někdy přichytím, jak se moje máma snaží pomoci, když se budu otáčet, když se postavím. Chci křičet, že nepotřebuji její pomoc, abych mohl stát na svých dvou nohách.

Je těžké dokázat, že i když máte těžký čas doslova stát na nohou.

ReklamaZveřejňovat

Různé typy nezávislosti

Zeptala jsem se máma, kdyby si myslela, že jsem nezávislá. Řekla mi, že jsem nezávislá, protože ovládám svou mysl: nezávislý myslitel. Ani jsem o tom nemyslel. Byl jsem příliš zaneprázdněn tím, že se můj tělo nedokázal bez pomoci. Zapomněl jsem na svou mysl.

V průběhu let se mé zkušenosti s chronickými nemocemi změnily mě. Stal jsem se silnějším a rozhodnějším. Jestli jsem nemocná, nemůžu tu den strávit, i když ji nemohu ovládat. Tak jsem četl. Pokud nemůžu číst, pak se dívám na dokument, takže se mohu něco naučit. Vždycky myslím na něco, co mohu udělat, abych se cítil produktivní.

Pracuji každodenně nauzeu, bolesti a nepohodlí. Ve skutečnosti, jak se vyrovnávám s mým onemocněním, nedávno pomohla zdatnému příteli se svými problémy se žaludkem. Řekla mi, že moje rada je bohoslužba.

Reklama Možná vypadá nezávislost. Možná to není tak černé a bílé, jak jsem se na to díval, ale spíše šedá oblast, která vypadá lehčí za několik dní a tmavší na ostatních. Je pravda, že nemohu být nezávislý ve všech smyslech slova, ale možná musím pokračovat v hledání způsobů, kterými mohu. Protože možná nezávislost znamená jenom znát rozdíl.

Erynn Porter má chronické onemocnění, ale to ji nezastavilo v získávání BFA v kreativním psaní od New Hampshire Institute of Art. V současné době je asistentkou redakce pro časopis Quail Bell Magazine a recenzorem knih pro Chicago Review of Books and Electric Literature. Byla vydána nebo se chystá v Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag a Ravishly. Často ji můžete najít, když jí upravujete vlastní práci.Ona tvrdí, že bonbón je perfektní editační jídlo. Když Erynn nekoupí, čte si s kočkou, která se k ní postavila.