Nový Crowdfunding Hub pro diabetu Fundraising

Pokaždé, když věnuji výzkumu cukrovky v posledních letech, dostávám tento potápěčský pocit, že hádám peníze do bezedné jámy a možná nevím, přesně, co můj dar půjde, nebo zda je to dělat nějaký rozdíl. Musím jít na víru.

Cílem nového neziskového projektu nazvaného Diabetes Research Connection je změnit toto vytvořením online centra pro výzkum diabetu typu 1, kde můžete určit konkrétního vědce a projekt financovat, sledovat, zda jsou vaše peníze přiděleny tomuto výzkumu, a pravidelně aktualizujte informace o tom, co se děje ve výzkumné laboratoři.

Přemýšlejte o tom jako o Kickstarteru nebo o středisku Indiegogo, který je speciálně určen pro výzkum diabetu.

Crowdfunding není samozřejmě nic nového v našem světě; jsme viděli mnoho kampaní na financování vytvoření nového produktu nebo vzdělávacího zdroje, stejně jako vlnu crowdfundingu, která by pomohla jednotlivcům se všemi od návštěvy D-táboru, platit za potřebné dodávky cukrovky nebo podporovat procházky nebo charitativní úsilí. Také jsme informovali o jiném neziskovém subjektu, který má za cíl působit jako strážce pro dárcovství cukrovky tím, že zveřejňuje nezávislé zprávy o tom, jak organizace přidělují své prostředky: JDCA (Juvenile Diabetes Cure Alliance).

Ale tato nová webová stránka DRC je jedinečná tím, že vytváří jakousi jednotnou prodejnu pro dárce, aby našla nějaký výzkum T1D, který by mohl mít zájem o financování a zapojení se. Zdá se, že tato situace nastává v kritickém čase, s výzvami na změnu paradigmatu výzkumu diabetu a větší důraz na průhlednost od vědců, která se neúčastní pouze publikování ve vědeckých časopisech.

Jak vysvětluje D-blogger Joshua Levy, DRC má v současné době na svých stránkách šest projektů, z nichž jeden je plně financován a jeden je jakýmsi "interním projektem" na financování samotné webové stránky. Všechny ostatní projekty jsou v celém procesu s cílem zvýšit maximální povolené financování ve výši 50 000,

Kč! --3 ->

Podívali jsme se na pozadí tohoto nového, kreativního úsilí o financování.

The Origin

Koncept byl nejprve vytvořen zhruba před pěti lety, námětem endokrinologa a výzkumného lékaře Dr. Alberto Hayek v San Diegu, CA, který viděl potřebu lépe se léčit v oblasti výzkumu cukrovky. Před deseti lety odešel do důchodu po čtvrt století výzkumu diabetu u Scripps Whittier Diabetes Institute a UCSD.

Hayek říká, že úroveň financování výzkumu v oblasti diabetu se v posledních letech ponořila; v dnešních dolarech financuje Národní instituty zdraví (NIH) mnohem méně, než tomu bylo před pěti lety, a méně než 4% výzkumníků, kteří dostali peníze, jsou mladší než 40 let, protože většina peněz jde směrem ke starším vědcům.

"Stále více jsem si uvědomoval, jak těžké je, aby mladí vědci dostali finanční prostředky do svých prvotních výzkumných činností, takže jsem cítil, že by to mělo být nový způsob, jak to udělat, tím, že vytvoří nový zdroj financování, kariérních vyšetřovatelů u diabetu typu 1 s dárci, kteří chtěli být více zapojeni do výzkumu, "říká Hayek.

Spojil se s Davidem Winklerem, právníkem, investorem do nemovitostí a podnikatelem, který byl diagnostikován diabetem typu 1 ve věku šesti let. Winkler sdílel svou vizi o personalizovanějším financování výzkumu a potřebě pomoci těm vědcům v rané kariéře, kteří obvykle nedostávají podporu od větších organizací a grantových zdrojů. Přinesli také členy rady UCSD a renomovaných odborníků na diabetes, Dr. Nigel Calcutt a Charles C. "C. Králi, v těch raných dobách; tyto čtyři nyní tvoří správní radu.

"Tito čtyři věří, že skutečně existují nějaké inovativní průlomové výzkumy od těchto vědců v rané kariéře, ale chybí nám tato možnost kvůli tomu, jak je nastaven model financování," říká výkonná ředitelka DRC Christina Kalbergová. tito mladší vědci jsou v posledních letech vzácní a v důsledku toho opouštějí pole.A to je alarmující. Takže to, co se snažíme udělat, je inovativní, aby pomohlo těm vědcům v rané kariéře, kteří potřebují dostat sebe a své výzkumu venku o financování, pomoci jim spojit se s lidmi a získat tuto expozici s nadějí, že odhalí průlomy v diabetu. "

Jejich nápad se však okamžitě neprojevil a přestože KDR získala oficiální neziskové postavení v roce 2012, to nebylo až v listopadu 2014, kdy konečně začalo on-line. To bylo soft-launch, říkají vůdcové a plánují "tvrdé spuštění" s větší národní publicitou na konci května nebo začátkem června roku 2015 - právě včas pro velké vědecké zasedání ADA v Bostonu v letošním roce, kde svět diabetes se zaměřuje na vědu o cukrovce.

Vzor Crowdfunding pro připojení

Projekty, které jsou v současnosti uvedeny, spadají do čtyř kategorií: Cure, Care, Complications a Prevention.

Kalberg tvrdí, že organizace by jistě uvítala výzkum v oblasti diabetu, který by se hodil do kategorie "péče", ale od té doby nedostali žádné projekty v tomto směru a většina spadá pod "lék" nebo "prevenci" monikery. Celkově bylo předloženo celkem pět projektů (kromě samotného Konžské demokratické republiky), přičemž celkem bylo vynaloženo 120 000 dolarů. Jeden projekt založený na University of Florida, který studuje autoimunitní útok za T1D, již plně financoval 50 000 dolarů, což je maximální povolená úroveň pro tři měsíce, kdy kampaň je aktivní online.

Celkovým cílem je financovat nejméně 10 projektů ročně, ve výši 500 000 dolarů ročně.

Pokud určitý projekt nedostane dostatečné finanční prostředky na to, aby se mohl vyvíjet, mohou se dárci rozhodnout, že mají peníze, které již darovali, buď jim vráceny, nebo přerozděleny ve stejné kategorii pro financování jiných projektů.

Jakmile projekt financuje a studie začíná, vědci posílají průběžnou aktualizaci dárců a odpovídají na otázky, aby poskytli přehled o tom, za co skutečně platí peníze.

"To je velmi odlišné od toho, co je venku - chceme, aby se lidé spojili s výzkumnými pracovníky, aby věděli, zda je výzkum úspěchem nebo neúspěchem, a co to mohou být zkratky. chce to udělat transparentním a velmi viditelným procesem, "říká Kalberg.

Proces dvojitého peer-review

Ale hej:

Můžeme opravdu důvěřovat těmto výzkumným projektům? Ano, řekli jsme to, protože to, co je také o DRC jedinečné, spočívá v tom, že má velmi rozsáhlý a respektovaný výbor pro vědeckou kontrolu složený z více než 80 odborníků z celé země a světa. Tito jednotlivci přezkoumají předložené návrhy a rozhodují o tom, zda mají zásluhy, a poté o nich hlasují předtím, než poslali do tzv. Laické komise, složené z obhájců pacientů, "překládat" vědecky těžké vysvětlení na něco, co mohou lidé z běžného života lépe porozumět.

Velkou výhodou tohoto modelu v rámci Konžské demokratické republiky je to, že toto vědecké hodnocení založené na peerovi trvá zhruba 12 týdnů, ve srovnání se šesti měsíci nebo rokem to může projít většími organizacemi a mechanismy financování. Samozřejmě, vědci, kteří procházejí touto žádostí o DRC a proces přezkumu, mohou rovněž využít výsledků z studií o publikování, aby podali žádosti o větší granty od ADA, JDRF a NIH, pokud se rozhodnou.

Spojili jsme se s damaškou Amy Adamsovou v Chicagu, která je součástí revizního výboru laiků DRC a má ve věku 5 let matku 28letého syna Matte. Řekne nám, že se s Hayekem dostala před lety a stali se přáteli, takže zakladatelé DRC se k ní před několika lety připojili, aby se zapojili na základě tohoto vztahu, stejně jako Amyho dlouhá historie podporující JDRF na národní a místní úrovni.

"Dal jsem svůj čas jiným diabetickým a nediabetickým organizacím v minulosti a stále dělám, a přestože si je vážím všech, vidím, jak peníze, které dávám na výzkum, jiné věci, které nejsou výzkumem, "říká." Toto je první organizace, kde mám pocit, že mám pod kontrolou a dokážu dělat největší rozdíl. "

Pro Adams je obrovská výhoda modelu DRC, že výzkum výsledky jsou sdíleny uvnitř a za vědeckou komunitou bez ohledu na to, zda je projekt financován nebo zda je úspěšný.

"Vlastní způsob myšlení o výzkumu onemocnění je zastaralý a veškeré utajení omezuje náš pokrok," řekla. "Cítím silně, že musíme změnit své zaměření na to, v němž jsou výzkumní pracovníci odměňováni za sdílení svých práce. "

Velmi zajímavá myšlenka, která jistě zaujme, vzhledem k mnoha výhradám lidí o darování a pak zřídka vidět jakýkoli hmatatelný dopad našich těžce vydělaných dolarů. Zajímá nás reakce komunity, když se DRC znovu zahajuje tesně před vědeckými zasedáními ADA v červnu.Mezitím se stále více lidí dozví o detailech tohoto kanálu pro mobily z událostí, jako je Děti s diabetem zaměřené na technologické fórum v Anaheimu, v září.

Doufejme, že to dělá rozdíl a inspiruje více zavedených subjektů financování, aby mysleli mimo krabici a uznali důležitost vědců v rané kariéře, stejně jako interaktivní aktualizace, kterou dárci skutečně chtějí vidět. Jak skvělé je, když máme kanál sledovat naše peníze ve výzkumné laboratoři!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.