Domov Online nemocnice Křehký diabetes: zastaralý nebo zanedbaný stav?

Křehký diabetes: zastaralý nebo zanedbaný stav?

Anonim

Někdy můj krevní cukr klesá až na 40 a pak v průběhu dne vzroste až na 500 let. Důvody se mohou lišit od konkrétního dávkování inzulínu nebo chyb při počítání carbů až po lenost z mé strany … nebo jen proto, že se slunce rozhodlo svítit jasněji, ten den vítrný větřík nebo někdo kýchnul na druhé straně světa.

To je prostě život s diabetem v určitých dnech.

Jak mám tendenci říkat, to jsou dny, kdy jsem "na kole".

Co neříkám: "Mám křehký cukrovku." Alespoň ne. V 80. a 90. letech jsem slyšel tento termín poměrně často jak od lékařů, tak od pacientů. Moje matka, diagnostikována jako dítě sama, byla po desetiletí řečena, že má "křehkou" cukrovku a termín je ještě používán některými veterány typu 1, i teď.

Ale z větší části je považován za zastaralý štítek, který za posledních 15 let drasticky vybledl. Mnoho lékařských odborníků se nyní snaží odradit od používání, když říká, že termín je nesprávný a vede jen k zmatku.

Někteří nesouhlasí, když říkají "křehký cukrovka", neznamená to každodenní vzestupy a pády, ale spíše na vzácný, ale skutečný stav, ve kterém mají lidé s těmito poruchami výkyvy krevního cukru, které jsou téměř nemožné kontrolovat. Je známý jako labilní diabetes v klinickém lingu a někteří pacienti v D-komunitě se obhajují, aby přinesli větší informovanost a uznání této vzácné a těžké formě typu 1.

Nová nadace

Rodina Sorge z Long Island, New York, je jedním z příkladů vokálních obhájců, kteří přinášejí více pozornosti k křehké cukrovce. Rosemarie Sorgeová byla diagnostikována v roce 2010 ve věku 40 let. Nejprve byla diagnostikována s typem 2. Její otec, doktor Manny Sorge, říká, že její lékaři ji označili za "nekompatibilní" na další dva roky, a to i přes svou dceru, zeptali se. Začátkem minulého roku nastoupila do kómatu DKA (diabetická ketoacidóza) a téměř zemřela a lékaři nebyli schopni účinně zvládat hladinu glukózy v krvi iv intenzivních klinických podmínkách. Nakonec dostala diagnózu "křehkého cukrovky".

Rosie je na inzulínové pumpě a CGM (kontinuální glukózový monitor), otec nám to říká, ale ani při pečlivém použití těchto moderních diabetu není schopna dostatečně zvládne cukrovku a zabraňuje výkyvům cukru v krvi během dne.

"I když je moje dcera na čerpadle, technologie nemůže v současné době držet krok s rychlým nepředvídatelným posunem o

r, který zaznamenal křehký diabetik typu 1," napsal nám Dr. Sorge (fyziolog a podnikatel) v e-mailu. "Rosie se může několikrát za den přesunout nahoru nebo dolů až o 300 bodů za necelých 90 minut. Kromě pocitu onemocnění existují další příznaky, jako je pocení, třes, ztráta kognitivní funkce a neuspokojivá řeč během tyto rychlé změny."

Začátkem tohoto roku se rodina stala neziskovou organizací nazvanou Brittle Diabetes Foundation s online přítomností na bdtype 1. com: Mise: ukončit mýtus, že křehkost je jen archaický termín odkazující na" nekontrolovanou " typu 1. Jejich konečným cílem je pomoci rozvíjet Centrum křehkého diabetu "pro individuální léčbu těch osob, u nichž je diagnostikována křehkost."

Jejich internetová stránka obsahuje různé názory na křehký diabetes, což vede k důležitým a trvalým bodům, být úspěšný: Sorge a jeho skupina věří, že stav je způsoben kombinací faktorů, často zahrnujících psychosociální problémy, a že léčba vyžaduje lékaře, který je připraven a ochoten prozkoumat tyto příčiny. diabetes může být vrácena na "stabilní stav typu 1", tvrdí.

Nadace se zaměřila na NIH Office of Rare Diseases a 3. července informovala NIH o genetických a vzácných nemocech iontové centrum (GARD) uvedl křehký cukrovka poprvé jako jeden z tisíců onemocnění rozpoznaných na jeho pracovišti. Nová webová stránka obsahuje část Otázky a odpovědi, seznam současných klinických studií a nejnovější výzkumné články o tomto stavu.

Účinky na křehký seznam diabetes: stav je zřejmě nejčastější u žen ve věku 20 a 30 let, ale může se vyskytnout v jakémkoliv věku a v obou pohlavích.

Naysayers & Term Misuse

Navzdory zkušenostem rodiny Sorge a výpisu NIH ve své clearinghouse o všech možných podmínkách pod sluncem, mnoho respektovaných jmen v oblasti diabetu není tak rychle rozpoznat křehký diabetes jako legitimní diagnózu. Heck, dokonce i důvěryhodná lékařská příručka Příručka Merck od roku 2010 říká, že výraz "nemá biologický základ a neměl by být používán."

Je tu spíše debata. Ale hrstka uznávaných veteránů v lékařské komunitě pro diabetiky, o kterou jsme se dotazovali, se zdál souhlasit: je to vzácná podmínka a termín je většinou nesprávně používán pacienty a mnoha lékaři.

"Většinou jsem viděla, že klinikáři" křehčí ", když prostě nemají čas, odborné znalosti nebo sklony k tomu, aby zjistili, co způsobuje vzestupy a pády, které někteří pacienti mají," uvedl dobře respektovaný CDE Gary Scheiner, dlouholetý typ 1 v Pensylvánii. "To není nic jiného než cop-out."

Gary napsal článek o křehkém cukrovce před deseti lety a říkal tolik. Od té doby se objevil více výzkumu o subklasifikaci diabetes a je nyní jasnější, že většina pacientů s PWD typu 1 stále produkuje malou stopu inzulínu. Některé z nich mají dostatečnou stabilitu, zatímco jiné mají méně inzulínu a stabilitu, řekl.

Některé výzkumy ukazují, že méně než 1 procento populace typu 1 je "křehké", ale i toto číslo je pravděpodobně velkorysé a jiné odhady ukazují, že to může být jen asi. 3% PWD typu 1.

Dr. G

Eorge Grunberger v Michiganu, který trénuje více než 30 let, souhlasí s Garym.Říká, že termín byl v minulém desetiletí většinou vyřazen a ve všech jeho letech cvičení nikdy neměl pacienta s opravdovou křehkou diabetickou diagnózou.

"V nejjednodušších termínech, pokud najdeš důvod k hojení krevního cukru, pak to není křehký diabetes," řekl. "To bylo opravdu obtížné vyřešit problém, protože máte problém, že oba lékaři a pacienti ji užívali tak dlouho, aniž by pochopili, o čem to mluví.Vím, že to existuje, neodpínám to, ale opravdu je to definice a diagnóza, která je špatně označena tolika. " ?

Grunberger řekl, že pokud lékař nebo pacient věří, že vědí o skutečné křehké diagnóze diabetu, měl by být tento případ prozkoumán a publikován, aby pomohl lékařské a pacientské komunitě v tom, jaká křehká cukrovka skutečně vypadá.

A na lékařské fakultě Vanderbilt University Dr. Shubhada Jagasia říká, že americká asociace na diabetes je hnacími lékaři, kteří používají tento termín kvůli změnám v léčbě v průběhu let, včetně lepší technologie a zařízení a více současných inzulínů.

Když slyší, že pacient používá tento termín, Jagasie říká, že se snaží vychovávat PWD o jejich obavách z krevního cukru, aby mohli rozpoznat, co by mohlo hrát roli v dramatických vzestupech a pády - ať už je to inzulin nebo nesoulad potravin, nebo některé hlubší psychologické problémy, jako je deprese, která může vážně ovlivnit stabilitu glukózy.

"Všechny faktory je třeba vzít v úvahu a vyloučit dříve, než ji můžete nazvat křehkým cukrovkou," řekla. "Opravdu se snažím posílit své pacienty, aby si uvědomili více o jejich řízení cukru v krvi, tento termín. "

Nadále tvrdí, že přestože tvrdí, že příčiny mohou být nalezeny a léčeny, BD Foundation trvá na tom, že být" křehká "je jedinečnou podmínkou za typickým bojem typu 1, který udržuje BG houpačky pod kontrolou:

"Křehký diabetes není neobvyklá komplikace diabetu 1. typu, ale spíše odlišný a samostatný FORMULA typu 1. Křehké diabetiky dokáží dělat všechno v pořádku (optimalizovaná dieta, cvičení, počítání s obsahem karbidu a režim inzulínu) a přesto zažívají rychlé nepředvídatelné výšky a minima jejich hladiny v krvi. Křehký diabetes je definován jako nekontrolovaný rychlý posun v BG, který způsobuje přetrvávající narušení každodenního života. "

Co si myslíte? Každý, kdo má zkušenosti s tím, co považuje za "pravdivý případ" křehkého cukrovky?

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde.

Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog pro zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.