Jak mohu zjistit více o nových léčbách pro PPMS?

Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) nemá lék, ale existuje mnoho možností pro zvládnutí tohoto onemocnění. Léčba se zaměřuje na zmírnění příznaků a zpomalení možnosti vzniku PPMS způsobujícího trvalou invaliditu.

Zatímco Váš lékař je prvním zdrojem léčby PPMS, neexistují žádné léky, které by dokázaly léčit tento stav. Váš lékař však může odkázat další odborníky, kteří vám pomohou zvládnout symptomy PPMS. Mohou vám také nabídnout poradenství při řízení, protože sledují průběh onemocnění.

Kromě vašeho lékaře můžete zvážit další zdroje pro léčbu PPMS. Zatímco byste měli před zahájením testů léčit všechny další možnosti léčby, dozvíte se zde o možnostech.

Národní institut neurologických poruch a mrtvice (NINDS) pokračuje ve výzkumu v oblasti roztroušené sklerózy (MS), včetně progresivních forem. Jako pobočka národních institucí zdraví je NINDS podporována vládními prostředky. NINDS v současnosti zkoumá léky, které mohou modifikovat myelin a geny, které by mohly potenciálně zabránit nástupu PPMS.

Terapeutické léky

Léky, které jsou předepsány pro remitentní relapsující formy MS, nejsou schváleny Úřadem pro potraviny a léčiva pro PPMS. Přesto se stále provádí výzkum typů léků, které by mohly pomáhat progresivním formám MS.

Například, podle NINDS, vývoj některých terapeutických drog ukazuje nějaký slib. Ty by fungovaly tím, že se zabrání tomu, aby se myelínové buňky zapálily a přeměly na léze. Léky by mohly buď chránit myelinové buňky, nebo jim pomoci po zánětlivém záchvatu.

Další možné lékové terapie jsou zkoumány na podporu oligodendrocytů v mozku. Ty by pomohly vytvořit nové myelinové buňky.

Genetické modifikace

I když přesná příčina PPMS - a celková MS - není známa, předpokládá se, že genetická složka může přispět k rozvoji onemocnění. Výzkum se provádí s cílem pomoci lépe porozumět roli genů v PPMS. NINDS označuje geny, které mohou zvýšit riziko MS jako "geny citlivosti", a organizace se zabývá možnými léky, které mohou modifikovat tyto geny před vývojem MS.

Doporučení k rehabilitaci

Národní společnost zabývající se roztroušenou sklerózou je další organizací, která nabízí aktualizace inovace léčby MS. Na rozdíl od NINDS je společnost nezisková organizace.Jejich posláním je šířit povědomí o ČS, a zároveň se pustit do úsilí o fundraising na podporu lékařského výzkumu.

V rámci své poslání podporovat obhajobu pacientů, národní společnost MS často aktualizuje zdroje na svých internetových stránkách. Vzhledem k tomu, že v současné době neexistují žádné léky používané k léčbě PPMS, mohou být zdroje společnosti na rehabilitaci užitečné. Zde jsou uvedeny:

fyzikální terapie

• pracovní terapie
• odborná terapie
• kognitivní rehabilitace
• patologie jazyka
• PPMS. Následuje několik současných inovací týkajících se těchto dvou terapií.

Fyzikální terapie a výzkum v cvičení

Fyzikální terapie (PT) se používá jako forma rehabilitace v PPMS. Cíle PT se mohou lišit podle závažnosti příznaků. Používá se především:

pomáhat lidem s PPMS provádět každodenní úkoly

• povzbuzovat nezávislost
• zvyšovat bezpečnost - například vyučovat techniky vyrovnávání, které mohou snížit riziko pádu
• omezit šance na zdravotní postižení
• emoční podpora
• určuje potřebu asistenčních zařízení doma
• zlepšit celkovou kvalitu života
• Cvičení je důležitou součástí PT. Pomáhá vám zlepšit mobilitu, sílu a rozsah pohybu, abyste mohli udržet nezávislost.

Výzkum také pokračuje v prozkoumání výhod aerobního cvičení ve všech formách ČS. Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu nebyla cvičení široce doporučována až do poloviny 90. let, kdy teorie, že cvičení nebylo dobré pro MS, bylo nakonec odhaleno. Váš fyzikální terapeut vám může doporučit aerobní cvičení, které můžete bezpečně provést mezi jednotlivými schůzkami, abyste vylepšili vaše příznaky a vytvořili svou sílu.

Váš lékař pravděpodobně doporučuje fyzickou terapii brzy po vaší první diagnóze. Být aktivní v této léčbě je důležitá - nečekejte, dokud se vaše příznaky nezlepší.

Inovace v zaměstnavatelské terapii

Americké ministerstvo pro záležitosti veteránů definuje pracovní terapii (OT) jako proces, který pomáhá "všem těm úkolům a činnostem, které berou náš čas a energii a poskytují smysl a zaměření v našem každodenním životě životy. "OT je stále více uznáváno jako aktivum v léčbě PPMS nejen pro sebeobsluhu a práci, ale také pro pomoc s:

volnočasové aktivity

• rekreace
• dobrovolnictví
• domácí management
• 999> OT je často vnímáno jako stejné jako PT. Ačkoli se oba typy terapií navzájem doplňují, každý se zaměřuje na různé aspekty léčby PPMS. PT může podpořit vaši celkovou sílu a mobilitu a OT může pomoci s činnostmi, které ovlivňují vaši nezávislost, jako je koupání a oblékání se sami. Doporučuje se, aby pacienti PPMS usilovali o hodnocení PT a OT a následnou léčbu.
• Klinické studie pro PPMS

Můžete také číst o aktuálních léčebných opatřeních testovaných u lidí s PPMS prostřednictvím ClinicalTrials.gov. Jedná se o další pobočku Národního ústavu zdravotnictví, jehož posláním je nabídnout "databázi registrů a výsledků veřejně a soukromě podporovaných klinických studií lidských účastníků po celém světě. "V poli Vyhledat studie zadejte" PPMS ", kde naleznete mnoho aktivních a dokončených studií zahrnujících léky a další faktory, které mohou ovlivnit onemocnění.

Navíc můžete zvážit účast v klinickém hodnocení. To je vážný závazek, který vyžaduje nejprve diskusi s lékařem, aby byla zajištěna bezpečnost.

Budoucnost léčby PPMS

Od roku 2017 neexistuje léčba pro PPMS a stále se provádí výzkum, který by prozkoumal možné léky, které pomohou kontrolovat progresivní příznaky. Kromě pravidelné kontroly s lékařem použijte tyto zdroje, abyste byli informováni o nejnovějších aktualizacích v rámci výzkumu PPMS. Od léků a rehabilitačních metod k klinickým zkouškám se dělá hodně práce pro lepší porozumění PPMS a účinnější léčbě pacientů.