PPMS Fakta a mýty: Znáte rozdíl?

Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) je komplexní onemocnění, která se liší mezi jednotlivci. Jinými slovy, ne každý bude mít stejné příznaky nebo zkušenosti. Rychlost progrese se také liší.

Tajemství kolem PPMS vyvolalo mnoho mýtů o tomto stavu. To může způsobit spoustu zmatek, když se snažíte prozkoumat roztroušenou sklerózu (MS) a její primární formy. Naučte se o některých nejčastějších mýtech o PPMS zde, stejně jako o skutečných faktech.

Mýtus: PPMS

nikdy nebude lékem. Fakta: Výzkum pro léčivé přípravky

Od roku 2017 není MS čistitelná. Některé léky jsou schváleny Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) Spojených států amerických pro relapsující-remitentní formy MS, ale většina z nich se zdá, že nefungují v PPMS. V poslední době byla pro PPMS schválena nová léčiva Ocrevus (ocrelizumab).

To neznamená, že nikdy nebude lék. Ve skutečnosti probíhá výzkum týkající se léků pro PPMS, stejně jako možných léků pro všechny formy MS. Vzhledem k tomu, že genetika a životní prostředí jsou myšleny, že přispívají k rozvoji MS, výzkum zkoumá, jak zabránit některým z těchto proměnných ovlivnit dospělé později v životě.

Fakt: PPMS postihuje ženy a muže ve stejné míře

Některé formy MS se vyskytují častěji u žen než u mužů - někdy třikrát tolik. Přesto podle názoru National Society Society se zdá, že PPMS postihuje ženy i muže stejně.

Diagnostika PPMS může být obtížná, ale neměli byste předpokládat, že máte jednu konkrétní formu MS pouze kvůli vašemu sexu.

Fakt: Stav se může objevit před středním věkem

Nástup PPMS se objevuje později než jiné formy MS. Zdá se však, že existuje mylná představa, že jde o nemoc starší osoby. To může být částečně způsobeno nástupem invalidity spojeného s věkem. Podle zdravotního střediska University of Rochester je průměrný věk nástupu pro PPMS mezi 30 a 39 lety.

Mýtus: diagnóza PPMS znamená, že budete deaktivován

Fakt: Rozdíly v míře invalidity v PPMS

Fyzické postižení je rizikem u PPMS - snad více než jiné formy MS. To je způsobeno tím, že PPMS působí více lézí na páteři, což může zase způsobit problémy s chůzí. Někteří lidé s PPMS mohou potřebovat pomocná zařízení pro chůzi, jako jsou hole nebo invalidní vozíky. Národní společnost MS odhaduje, že tento typ pomoci potřebuje asi 25% lidí s MS.

Přesto to neznamená, že po diagnostikování PPMS očekáváte zdravotní postižení.Síly zdravotního postižení se liší, podobně jako symptomy. Pomáháte zabránit nástupu problémů s chůzí tím, že pravidelně cvičíte jako součást aktivního životního stylu. Poraďte se s lékařem o dalších možnostech, které vám pomohou udržet vaši nezávislost, jako je fyzická a pracovní terapie.

Mýtus: Mít PPMS znamená, že musíte ukončit svou práci

Fakt: Práce nebude dělat PPMS horší

Je mýtus, že musíte přestat pracovat jen proto, že máte PPMS. Některé příznaky mohou ztěžovat práci, například únava, kognitivní poruchy a problémy s chůzí. Ale většina lidí s PPMS může pracovat alespoň na částečný úvazek bez významných otázek. Je pravda, že PPMS může vést k většímu počtu pracovních úkolů ve srovnání s jinými formami MS. Ale to neznamená, že všichni s tímto stavem musí přestat pracovat.

Pokud máte bezpečnostní obavy související s vaší prací, můžete zvážit s vaším zaměstnavatelem mluvit o možném ubytování. Lékař může také poskytnout doporučení, která usnadní práci s PPMS.

Mýtus: Žádné léky nepomáhají PPMS, takže byste měli vyšetřovat přírodní léčiva

Fakt: Existuje jeden nový lék schválený pro PPMS a přirozená léčba MS není nutně bezpečná

Až donedávna nebyly žádné léky schválené FDA k dispozici pro PPMS. Nicméně 28. března 2017 byla schválena nová léčivá látka Ocrevus (orelizumab) pro recidivu a PPMS. Ve studii se 732 účastníky léčenými přípravkem Ocrevus došlo k prodloužení invalidity v porovnání s účastníky, kteří dostávali placebo.

Kromě toho může lékař předepsat jiné typy léků, které mohou pomoci zmírnit příznaky. Například antidepresivum může zmírnit depresi a úzkost, zatímco relaxační svaly mohou pomoci při příležitostných křečích.

Někteří se obrátí na přírodní prostředky v naději, že najdou takovou látku, která jim pomůže léčit jejich příznaky. Výzkum probíhá v některých z těchto metod, jako je konopí, léčba bylinami a akupunktura. V současné době však neexistují žádné důkazy o tom, že jsou pro jakoukoli formu ČS bezpečné nebo účinné.

Pokud se rozhodnete vyzkoušet přírodní prostředky, zeptejte se svého lékaře nejprve. To je zvláště důležité, pokud již užíváte léky na předpis.

Mýtus: PPMS je v konečném důsledku izolující nemoc - nikdo nechápe, co procházíte

Fakt: Nejsi sám

Národní společnost MS odhaduje, že asi 400 000 Američanů ". "Téměř čtvrtina má progresivní formy onemocnění. Díky zvýšené diskusi o ČS existují více podpůrných skupin než kdy jindy. Ty jsou k dispozici osobně a online.

Pokud nechcete diskutovat o svých zkušenostech s ostatními, je to v pořádku. Můžete místo toho zvážit mluvení s poradcem nebo s blízkým. To může pomoci předejít pocitům izolace, které čelí mnoho lidí s PPMS.

Mýtus: PPMS je smrtící

Fakt: PPMS je progresivní onemocnění, ale ne nutně fatální

Kognitivní a mobilní problémy, kombinované s nedostatečným lékem pro PPMS, ustoupily mýtu, smrtící.Faktem je, že zatímco PPMS postupuje postupně, je to zřídka fatální. Národní společnost MS uvádí, že většina pacientů s MS dosahuje průměrné délky života.

Změny v životním stylu mohou výrazně zlepšit vaši celkovou kvalitu života, stejně jako prevenci komplikací z PPMS.