Lékařská diskusní příručka: Co se zeptat na primární progresivní MS

Diagnóza primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS) může být nejprve ohromující. Stav je sám o sobě složitý a existuje mnoho neznámých faktorů, protože způsob rozložení roztroušené sklerózy (MS) mezi jednotlivci se liší. S tím, co bylo řečeno, můžete nyní podniknout kroky, které vám pomohou spravovat PPMS a současně předcházet komplikacím, které mohou způsobit vaši kvalitu života.

Váš první krok je poctivý rozhovor s lékařem. Vezměte si s sebou tento seznam 11 otázek k vašemu jmenování jako průvodce diskusí PPMS.

1. Jak jsem dostal PPMS?

Přesná příčina PPMS není známa, stejně jako u všech forem MS. Vědci se domnívají, že environmentální faktory a genetika mohou hrát roli. Také podle Národního ústavu pro neurologické poruchy a mrtvici asi 15 procent lidí s MS má alespoň jednoho člena rodiny s tímto onemocněním. U kuřáků je také pravděpodobnější, že dostanou MS.

Lékař nemusí být schopen vám říct, jak přesně jste vyvinuli PPMS, ale mohou se zeptat na vaše osobní a rodinné zdravotní historie, abyste získali lepší celkový obraz.

2. Co se liší o PPMS ve srovnání s jinými typy MS?

PPMS se liší několika způsoby. Podmínka:

• způsobuje, že postižení je dřív, než jiné formy MS
• způsobuje méně zánětu celkově
• produkuje méně zranění v mozku
• způsobuje více lézí míchy
• > je obecně obtížnější diagnostikovat

3. Jak si diagnostikuješ svůj stav?

PPMS může být diagnostikována, pokud máte alespoň jednu lézi mozku, alespoň dvě léze míchy nebo zvýšený index imunoglobulinu G (IgG) ve vaší míchové tekutině.

Také na rozdíl od jiných forem MS může být PPMS zřejmé, pokud jste měli symptomy po dobu alespoň jednoho roku bez remise.

4. Co přesně jsou léze v PPMS?

Léze nebo plaky se nacházejí ve všech formách MS. Ty se primárně vyskytují ve vašem mozku, ačkoli se vyvíjejí více ve vašem páteři v PPMS. Léze se vyvinou jako zánětlivá reakce, když váš imunitní systém ničí vlastní myelin. Myelin je ochranný obal, který obklopuje nervová vlákna. Tyto léze se vyvíjejí v průběhu času a jsou detekovány pomocí MRI vyšetření.

5. Jak dlouho trvá diagnostika PPMS?

Někdy to může trvat až dva nebo tři roky déle diagnostikovat PPMS než jiné formy MS, podle National MS Society.To je způsobeno složitostí stavu.

Pokud jste právě dostali PPMS diagnózu, pravděpodobně to vyplývalo z měsíců nebo dokonce roků testování a sledování. Pokud jste ještě nedostali diagnózu formy MS, vězte, že diagnostiku může trvat dlouho. Je to proto, že váš lékař bude muset hledat vzorky na mozku a páteři pomocí více MRI.

6. Jak často potřebuji prohlížení?

Společnost National Society Society doporučuje každoroční MRI, stejně jako neurologickou zkoušku nejméně jednou za rok. To pomůže zjistit, zda je Váš stav relapsující nebo postupující. Kromě toho MRI mohou pomoci lékaři mapovat průběh PPMS, aby mohli doporučit správnou léčbu. Poznání pokroku onemocnění může pomoci zmírnit vznik onemocnění.

Lékař Vám nabídne konkrétní doporučení. Pravděpodobně budete muset navštěvovat je častěji, pokud se u vás začnou projevovat zhoršující se příznaky.

7. Budou moje příznaky zhoršovat?

Nástup příznaků v PPMS se obvykle objevuje rychleji než jiné formy MS. Proto vaše příznaky nemusejí kolísat, jako u relapsujících forem onemocnění. Bez řízení však existuje riziko postižení. Díky více lézím na páteři může PPMS způsobit větší problémy s chůzí. Můžete také zaznamenat zhoršující se deprese, únavu a rozhodovací schopnosti.

8. Jaké léky předepíšete?

Od roku 2017 neexistují žádné léky schválené FDA pro léčbu PPMS. Léky modifikující onemocnění se používají pouze v relaps-remitujících formách MS. Pomáhají léčit vysoké úrovně zánětu a lézí, což je něco, co má PPMS méně.

Pokračuje výzkum zaměřený na nalezení léků, které sníží neurologické účinky PPMS.

9. Existují alternativní terapie, které mohu zkusit?

Někteří zkoumají alternativní a doplňkové terapie u MS, jako jsou:

jóga

• akupunktura
• doplňky z bylin
• biofeedback
• aromaterapie
• tai chi
• znepokojení. Pokud užíváte nějaké léky, bylinné doplňky mohou způsobit interakce. Měli byste zkusit pouze jógu a tai chi s certifikovaným instruktorem, který je obeznámený s MS - tímto způsobem vám mohou pomoci bezpečně upravit libovolné pózy podle potřeby.

Informujte se svého lékaře předtím, než vyzkoušíte alternativní léky pro PPMS.

10. Co mohu udělat, abych zvládl můj stav?

Správa PPMS je velmi závislá na:

rehabilitace

• pomoc při mobilitě
• zdravá výživa
• pravidelné cvičení
• emoční podpora
• odkazovat se také na jiné typy specialistů. Patří mezi ně fyzické nebo profesní terapeuti, dietitians a terapeuti skupinové podpory.

11. Existuje lék pro PPMS?

V současné době neexistuje žádný lék na žádnou formu MS - to zahrnuje PPMS. Cílem je tedy zvládnout váš stav, aby nedošlo ke zhoršení příznaků a postižení. Váš lékař vám pomůže určit nejlepší kurz pro řízení PPMS.Nebojte se provádět následná schůzky, pokud máte pocit, že potřebujete více tipů pro správu.