ÚDaje o PPMS a pracovišti

Používání primární progresivní roztroušené sklerózy (PPMS) může vyžadovat úpravy různých aspektů vašeho života, včetně vaší práce. Ve vážných případech může PPMS znemožnit práci. Podle článku v Mezinárodním věstníku MS Care PPMS způsobuje vyšší pravděpodobnost, že nebude schopen pracovat ve srovnání s jinými formami MS.

To však nutně neznamená, že musíte přestat pracovat úplně. Zde jsou odpovědi na některé z nejčastějších otázek týkajících se práce týkající se PPMS.

Musím po ukončení diagnózy ukončit svou práci?

Ne. Ve skutečnosti to naznačuje, že to je jedna z nejčastějších chyb, které udělali ti, kteří právě dostali diagnózu. Příznaky se mohou postupně zhoršovat tímto typem MS, ale to nutně neznamená, že musíte okamžitě opustit svou práci.

Lékař vám nabídne poradenství, pokud jde o vaši kariéru a PPMS. Pokud mají pocit, že vaše práce není z nějakého důvodu bezpečná, poskytnou vám předem doporučení.

Jak mohu vědět, jestli budu muset přepnout práci?

Při rozhodování může být neocenitelné sebehodnocení. Nejprve si seznamte s požadavky na práci spolu s tím, co přinesete ke stolu. Poté vytvořte seznam příznaků. Zjistěte, zda některý z vašich příznaků přímo ovlivňuje vaši schopnost provádět pravidelně některé z pracovních úkolů. Pokud si myslíte, že příznaky PPMS začínají zasahovat do vašeho zaměstnání, můžete zvážit s vašim šéfem, že změníte svou roli dříve, než opustíte svou kariéru.

Musím mému zaměstnavateli zveřejnit svůj stav?

Neexistuje žádný zákonný požadavek, aby jste poskytli zaměstnavateli diagnózu PPMS. Mohl byste být váhavý ohledně zveřejnění, zvláště pokud jste právě dostali diagnózu.

Dalo by se však zjistit, že zveřejnění vaší situace povede k ubytování, kterou budete potřebovat v práci. Je to v rozporu se zákonem, že zaměstnavatel diskriminuje nebo požádá někoho z důvodu zdravotního postižení - to zahrnuje PPMS.

Pečlivě zvažte toto rozhodnutí a poraďte se s lékařem.

Jak mohu požádat o ubytování na pracovišti?

Hlava I zákona Američanů s postižením (ADA) zakazuje nejen diskriminaci na základě zdravotního postižení, ale také vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytovali přiměřené ubytování. Chcete-li získat ubytování, budete muset hovořit se zaměstnavatelem nebo zástupcem pro lidské zdroje v práci.

Co považujeme za přiměřené ubytování?

Některé příklady ubytování na pracovišti, které mohou být užitečné u PPMS, zahrnují:

možnost práce z domova
možnost práce na částečný úvazek
asistenční technologie
změna parkovacího místa
přizpůsobit invalidní vozíky
doplňky do toalet, jako jsou příchytky a automatické sušičky

ADA však nevyžaduje, aby zaměstnavatel provedl změny, které by mohly způsobit těžkosti.Příklady zahrnují vytvoření nových pracovních míst a poskytování osobního mobilního zařízení.

Jak jinak může být moje práce ovlivněna?

Symptomy PPMS, jako je těžká únava, deprese a kognitivní poruchy, mohou způsobit absenteismus. Možná budete muset zapomenout část pracovního dne kvůli jmenování lékaře, fyzikální terapii a pracovní terapii.

Budu schopen chodit v práci?

PPMS způsobuje více poškození páteře než mozku ve srovnání s jinými formami MS. To by mohlo znamenat, že při pokračujícím onemocnění můžete být náchylnější k dalším obtížím při chůzi. Přesné načasování se však liší, a nikdo se nebude potýkat s problémy v chůzi. Fyzikální terapie vám pomůže udržet vaši schopnost chodit. Takže nemusíte čelit žádným problémům při práci s chůzí.

Jak rychle může PPMS ovlivnit mé zaměstnání?

Vzhledem k tomu, že PPMS může trvat několik let k přesné diagnostice a že je progresivní, jste pravděpodobně už měli příznaky, když jste v práci. Míra invalidity je u této formy MS vyšší, ale včasná intervence může zpomalit časný nástup. Celkově účinky na vaši práci v konečném důsledku závisí na typu práce, kterou vykonáváte, stejně jako na závažnosti příznaků.

V roce 2013 studie pacientů s MS v Norsku zjistila, že asi 45 procent stále pracovalo po dvou desetiletích po tom, co byla diagnostikována. Kvůli postižení bylo procento pracujících pacientů PPMS menší, přibližně 15 procent.

Jaké jsou nejlepší možnosti kariéry pro lidi s PPMS?

Pro lidi s PPMS nejsou nejlepší kariéry. Vaše ideální kariéra je ta, na kterou se těšíte, máte dovednostní sady a můžete pohodlně provádět. Ty mohou zahrnovat řadu kariér, od obchodu až po pohostinství, služby a akademickou obec. Z technického hlediska není žádná práce omezená. Klíčem je volba kariéry, kterou těšíte a které se cítíte bezpečné.

Co když nemůžu pracovat?

Ukončení práce kvůli PPMS je obtížné rozhodnutí a je často poslední možností, kdy ubytovací zařízení už nepomáhá.

Lidé s PPMS obvykle potřebují výhody sociálního zabezpečení pro invaliditu (SSDI). SSDI může pomoci zaplatit za základní životní náklady, pokud již nemůžete pracovat.

Informujte svého lékaře o dalších zdrojích, které vám mohou být k dispozici, pokud již nemůžete pracovat.