Co se skutečně cítí jako žít s IPF

Kolikrát jste slyšeli někdo říkat: "To nemůže být tak špatné"? Pro ty, kteří mají idiopatickou plicní fibrózu (IPF), může to slyšet z rodinného příslušníka nebo přítele - i když to znamená dobře - může být zklamáním.

IPF je vzácné, ale závažné onemocnění, které způsobuje ztuhnutí vašich plic, což ztěžuje uvolnění vzduchu a úplné dýchání. IPF nemusí být tak známá jako CHOPN a další plicní onemocnění, ale to neznamená, že byste neměli užívat proaktivní přístup a mluvit o tom.

Zde je popsáno, jak tři lidé - diagnostikovaní víc než deset let - popisují nemoc a co chtějí vyjádřit i ostatním.

Chuck Boetsch, diagnostikován v roce 2013

Je těžké žít s myslí, která chce dělat věci, které tělo už není schopno dělat se stejnou mírou lehkosti a musím přizpůsobit svůj život novým fyzickým schopnostem. Existují jisté koníčky, které nemůžu sledovat, které by mohly udělat dříve, než jsem byl diagnostikován včetně potápění, pěší turistiky, běhání apod., I když některé mohou být provedeny s použitím doplňkového kyslíku.

->

Kromě toho se se svými přáteli často nezúčastňuji společenských aktivit, protože jsem rychle vyčerpaný a musím se vyhnout tomu, abych se ocitl kolem velkých skupin lidí, kteří mohou být nemocní.

Nicméně, ve velkém schématu věcí, to jsou drobné nepříjemnosti ve srovnání s tím, co ostatní s různým postižením žijí s každodenním životem. … Je také těžké žít s jistotou, že jde o progresivní onemocnění, a že bych mohl bez dalšího upozornění pokračovat ve spirále dolů. Bez léčby, kromě transplantace plic, to má tendenci vyvolávat spoustu úzkostí. Je to těžká změna, když nemyslíte na to, že dýcháte a přemýšlíte o každém dechu.

Nakonec se snažím žít jeden den najednou a užívat si všechno kolem mě. Zatímco jsem možná nebyl schopen dělat to samé, co jsem mohl udělat před třemi lety, jsem požehnaný a vděčný za podporu mé rodiny, přátel a týmu zdravotní péče.

George Tiffany, diagnostikovaný v roce 2010

Když se někdo zeptá na IPF, obvykle jim dávám stručnou odpověď, že jde o onemocnění plic, kde se stává stále obtížnější dýchat, podle. Pokud má tato osoba zájem, snažím se vysvětlit, že onemocnění má neznámé příčiny a zahrnuje jizvení plic.

Lidé s IPF mají problémy s fyzickými aktivitami, jako je zvedání nebo přenášení břemen. Hory a schody mohou být velmi obtížné. Co se stane, když se pokusíte provést některou z těchto věcí, je to, že se stanete ztuhlé, nudíte a máte pocit, jako byste prostě nemusel dostat dostatek vzduchu do plic.

Možná nejtěžší aspekt onemocnění spočívá v tom, že dostanete diagnózu a je vám řečeno, že máte tři až pět let života. Pro některé jsou tato zpráva šokující, ničivá a ohromující. Podle mých zkušeností jsou blízké pravděpodobně stejně zasaženy jako pacient.

Pro mě cítím, že jsem vedl plný a nádherný život, a přestože bych rád pokračoval, jsem připravený vypořádat se s čímkoli přijde.

Maggie Bonatakisová, diagnostikována v roce 2003

Po IPF je těžké. To mě způsobuje, že jsem velmi dych a pneumatiku velmi snadno. Používám také doplňkový kyslík a to ovlivnilo aktivity, které mohu dělat každý den.

Může se také cítit osamělý někdy: Po diagnostice s IPF jsem se nemohl vzít na své cesty, abych navštívil své vnučky, což byl tvrdý přechod, protože jsem je cestoval, aby je viděl po celou dobu!

Vzpomínám si, že když jsem byl poprvé diagnostikován, cítil jsem se strach z toho, jak vážný je stav. I když jsou tu těžké dny, moje rodina - a můj smysl pro humor - mi pomáhají udržovat pozitivní výsledky! Ujistil jsem se, že mám s mými lékaři důležité rozhovory o mojí léčbě ao hodnotě účasti na plicní rehabilitaci. Byť na léčbě, která zpomaluje vývoj IPF a aktivně se podílí na zvládání onemocnění, mi dává pocit kontroly.