Jak mluvit s ostatními o IPF

Idiopatická plicní fibróza (IPF) je vzácné onemocnění plic, přičemž pouze asi tři až devět případů na 100 000 lidí v Evropě a Severní Americe. Takže pravděpodobně zjistíte, že mnoho lidí o IPF nikdy neslyšel.

Vzácnost této nemoci vede k velkému nedorozumění. Pokud jste vy nebo někdo blízký vám byl diagnostikován s IPF, možná jste narazili na mnoho otázek od dobře smysluplných, ale zmatených přátel a rodinných příslušníků. Zde je návod, který vám pomůže odpovědět na otázky, které vás mohou blížit k IPF.

Co je IPF?

Vzhledem k vzácnosti IPF budete pravděpodobně muset začít rozhovor tím, že vysvětlíte, co je IPF. Stručně řečeno, je to onemocnění, které způsobuje tvorbu jizvy v plicích. Tato jizva - nazývaná fibróza - ztuhne vzduchové vaky vašeho plic, takže nemohou dodat dostatek kyslíku do krevního oběhu a do zbytku těla. Vysvětlete, že tento chronický nedostatek kyslíku je důvodem, proč se budete hodně kašlat, cítit unavený a nedostatek dechu, kdykoli budete chodit nebo cvičit.

Získali jste IPF z kouření?

U některých onemocnění plic mají lidé přirozenou tendenci se ptát, zda je na vině kouření. Pokud jste kouřili, můžete odpovědět, že zvyk může zvýšit vaše riziko onemocnění.

Přesto kouření cigaret nemusí nutně způsobit IPF. Jiné faktory, včetně znečištění, určitých léků a virových infekcí, by mohly zvýšit vaše riziko. Nechte člověka vědět, že IPF není ve většině případů způsobena kouřením nebo jinými faktory životního stylu. Ve skutečnosti slovo "idiopatická" znamená, že lékaři nevědí přesně, co způsobilo toto onemocnění plic.

Jak IPF ovlivňuje váš život?

Každý, kdo je blízko k vám, mohl být již svědkem symptomů IPF. Dejte jim vědět, že protože IPF zabraňuje dostat dostatek kyslíku k vašemu tělu, je těžší pro vás dýchat. To znamená, že byste mohli mít potíže s dokonce i nejzákladnějšími aktivitami - například sprchováním nebo chodbou po schodech nahoru a dolů. Řekněte jim, že dokonce mluvit po telefonu nebo jíst může být pro vás těžké, jak se stav zhoršuje.

Možná budete muset vynechat některé společenské události, když se necítíte dobře.

Máte-li klubování prstů, můžete vysvětlit, že tento příznak je také způsoben IPF.

Existuje lék?

Nechte člověka vědět, že i když lék na IPF neexistuje, léky jako léky a kyslíková terapie mohou pomoci při léčbě příznaků, jako je dechová duševnost a kašel.

Pokud se osoba ptá, proč nemůžete jen dostat transplantaci plic, řekněte jim, že tato léčba není k dispozici pro všechny s IPF. Musíte být dobrým kandidátem a být dostatečně zdravý, abyste mohli podstoupit operaci. A i když splníte tato kritéria, musíte se dostat na čekací seznam transplantace orgánů, což znamená, že čekáte, dokud nebude k dispozici dárce plic.

Zemřeš?

Jedná se o jednu z nejtěžších otázek, které se mají zodpovědět, zvláště pokud se o dítě ptá. Vyhlídka na smrt je pro vaše přátele a rodinu tak těžká, jak je pravděpodobné, že je na vás.

Rychlé vyhledávání na internetu zvýší statistiky, které ukazují, že průměrná osoba s IPF přežije jen dva až tři roky. Zatímco tato čísla jsou strašidelná, vysvětlete, že jsou zavádějící. I když je IPF vážnou nemocí, každý, kdo ji dostane, zažívá to jinak. Někteří lidé žijí po mnoho let, aniž by měli nějaké skutečné zdravotní problémy. Léčba - zejména transplantace plic - může dramaticky zlepšit váš výhled. Ujistěte se, že člověk udělá vše, co můžete, abyste zůstal zdravý.

Jak se mohu dozvědět více o IPF?

Pokud vaše lékařská kancelář rozdá brožury o IPF, musí mít nějakou ruku na to. Umístěte lidi do webových zdrojů, jako jsou Národní centrum srdeční, plicní a krve, Americká plicní asociace a Nadace pro plicní fibrózu. Tyto organizace nabízejí vzdělávací zdroje a videa, která popisují IPF a její symptomy a léčbu.

Vyzvěte osobu, abyste s vámi navštěvovali schůzku s podporou skupiny, abyste zjistili, jak je žít denně s IPF. Jste-li blízko k nim, můžete je povzbudit, aby se k vám připojili také při návštěvě jednoho lékaře. Poté mohou požádat svého lékaře o jakékoli nevyřešené otázky o vašem stavu.