Upřímné rady pro lidi nově diagnostikované s MS

Při řešení nové diagnostiky roztroušené sklerózy (MS) může být těžké. Trvalé otázky, úzkost a pocity izolace mohou být obzvláště náročné. Pamatujte však: máte podporu a nejste sami. Nadace pro roztroušenou sklerózu odhaduje, že více než 400 000 lidí ve Spojených státech žije s MS, přičemž každý týden je diagnostikováno 200 nových případů.

Abychom vám pomohli poskytnout určitou jasnost a podporu, požádali jsme členy naší komunity "Život s roztroušenou sklerózou", jakou radu dávají někomu, jenž je diagnostikován s MS. Nyní je třeba poznamenat, že to, co funguje pro jednu osobu, nemusí být tou nejlepší volbou pro druhou. Ale někdy trochu podpory od cizinců může udělat svět rozdílu.

inzerceZveřejnění

"Zhluboka se nadechněte. Můžete mít dobrý život i přes MS. Najděte lékaře, který se specializuje na MS, který vám vyhovuje, a může to trvat více než jeden pokus. Neexistuje zázračný lék, bez ohledu na to, co říká internet. Spojte se s místní společností MS. A nezapomeňte: Každý ČSS je jiný. Léky mají různé výhody a vedlejší účinky. Něco, co funguje pro někoho jiného, ​​nemusí být pro vás to pravé. "

-Bonnie Winkeler

"Moje nejlepší rada by se snažila udržet dobrý postoj! To není snadná věc, když vaše zdraví trvale ustupuje, ale špatný postoj vám nepomůže lépe! Také učinit život co nejjednodušší! Čím méně máte stres, tím lépe! ! Za posledních několik let jsem převzal zodpovědnost a mám na mém zdravotním stavu zhoršení. Jednoduchší je lepší! ! "

-Christa Wells Bacak

"Nauč se všechno, co můžeš, udržet víru a doufat.

Také vám navrhuji, abyste si deník sledovali všechno, co se stane, jakékoliv nové příznaky, jakékoliv nevysvětlitelné pocity, abyste mu mohli upozornit svého lékaře! Nezapomeňte si vždycky, vždy se ptát a necíť se za to, že se o to líbíš!

Také nezapomeňte zůstat aktivní, užívejte léky a udržujte pozitivní postoj! Byl jsem diagnostikován 1. dubna 1991 A ano, byl jsem šokován, ale našel jsem skvělého lékaře a společně s ním jednáme! Nech toho! "

-Dorothy Richards

Reklama

" Buďte pozitivní a ostražití. Ne každý zdravotní problém nebo příznak pochází z ČS, proto informujte lékaře o všech symptomech bez ohledu na to, jak jsou malé. Také napište vše do kalendáře, abyste věděli, jak dlouho trpíte každým problémem. "

-Theresa S.

" Je přehnané, abyste si přečetli diagnózu na papíře a hodně se na to podíleli. Nejlepší rada, kterou můžu dát, je vzít si jeden den najednou. Ne každý den bude dobrý den, a to je v pořádku. Je to všechno nové, všechno ohromující a znalosti jsou opravdu moc. Ujistěte se, že přijmete pomoc ostatních, což je pro mě velmi obtížné."

-Rhonda Lowe

ReklamaZveřejňovat

" Pravděpodobně dostanete spoustu nechtěných rad od přátel, rodiny a dalších (jíst, pít, čichat atd.). Smile, řekněte, děkuji a poslouchejte svého lékaře.

I když je to dobře zamýšlený, může být ohromující a ne soucitný, zvlášť v časech, kdy nejvíce potřebujete soucit. Najděte skupinu ve vaší oblasti nebo v okolí a zapojte se. K dispozici jsou také stránky FB. Být kolem lidí, kteří skutečně "dostanou", může být velkým povzbuzením, obzvláště v těch těžkých obdobích, jako jsou relapsy nebo špatné zdraví. Zůstaňte v kontaktu s těmi, kteří to vědí. To je nejlepší rada, kterou vám mohu dát. "

-Debbie Chapman

" Vzdělání je síla! Zjistěte vše, co můžete o MS, ujistěte se, že kontaktujete místní kapitolu společnosti MS a připojte se k podpoře. Využijte vyučujících MS, kteří pracují s farmaceutickými společnostmi, které užívají drogu modifikující lék a jsou v souladu s lékařskými předpisy. Požádejte rodinu a přátele, aby se také vzdělávali o MS a navštěvovali lékařské jmenování a schůze skupin podpory. A v neposlední řadě požádejte o pomoc v případě potřeby a neříkejte ne na ty, kteří chtějí pomoci. "

-Lori Wilson

" Kdybych byl nově diagnostikován s MS dnes, neudělal bych nic jiného, ​​než jsem udělal téměř přesně před 24 lety. Dnes bych však měl velký prospěch z toho, že jsem přidal tolik výzkumů a informací, které nebyly k dispozici, když jsem byl diagnostikován v roce 1993. Tak bych doporučil shromáždit co nejvíce informací od renomovaných míst, jako je NMSS, blízký výzkum nemocnicích a klinikách MS. A určitě bych se snažil najít neurologa, který se specializuje na MS, se kterým mohu komunikovat. "

-Bobbie Misenti

" Když jsem byl diagnostikován v roce 2015, nevěděl jsem o této chorobě nic, a proto se zeptal svého lékaře na informace a jelikož by to byl super prospěšný pro každého. Zůstat před vašimi příznaky vám pomůže pracovat každý den. Pokud necháte svého lékaře vědět o jakémkoli novém příznaku, který máte, a dokonce jej napíšete tak, aby se vám při schůzce mohl seznámit s každým detailem.

Buďte silní, nenechte definici roztroušené sklerózy změnit váš výhled na život a zabránit pronásledování vašich snů. Mít skvělý systém podpory (rodina, přátelé, skupina podpory) je velmi důležitá pro časy, kdy máte pocit, že se vzdáváte. Nakonec buďte aktivní, postarajte se o své tělo a držte se své víry. "

-Tara Shider

" Byl jsem diagnostikován před 40 lety v roce 1976. Přijměte svůj nový normál a udělejte to, co můžete, když můžete! "To je to, co je" je mé denní motto! "

-Karen Starcher Mullins

ReklamaZveřejňovat

" 1. Nauč se všechno, co můžete o MS.

2. Nebojte se sami sebe

"

-Irene Juppe

" Čtyři největšími triggery pro mě jsou teplo, stres, nejíření a smyslové přetížení (999> 4) Zůstaňte pozitivní. jako při nakupování). Spouštěče jsou pro všechny odlišné.Vyzkoušejte časopis, kdykoli máte epizodu: příznaky, které jste dostali, co se dělo dříve nebo předtím, než jste to dostali. Většina lidí dostává relapsující-remitující MS, což znamená, že přichází ve vlnách. "

-Shamaniac Reverie

" Bylo mi diagnostikováno MS, když mi bylo 37 a mám tři děti. Začalo to s optickou neuritis, jako je tolik jiných. To, co jsem si v tom okamžiku vybral, udělalo všechnu změnu: řekl jsem své rodině a mým přátelům. Nikdo z nás vlastně nevěděl, co to znamená v tomto okamžiku.

Současně jsme s mým manželem založili první minipivovar na jihozápadě, takže mezi dětmi a novým obchodem jsem neměl moc času, aby moje nemoc převzala můj život. Okamžitě jsem šla do místní kanceláře Národní MS Society a dobrovolně. Zatímco jsem se tam nejen dozvěděl o své nemoci, ale setkal jsem se s mnoha dalšími lidmi z ČS. Jakmile jsem se cítil dost jistý, dostal jsem se do rady mé místní kapitoly MS.

Byla jsem v představenstvu nejen společnosti MS, ale sdružení Master Brewers a místního arboreta. Jsem také dobrovolníkem v místní kanceláři MS, nepřetržitým obhájcem, který píše dopisy a setkávám se s místními politiky, a jsem současným vůdcem skupiny pro podporu MS.

Nyní o 30 let později se podívám na svůj život a říkám, že jsem pyšný na to, kdo jsem a co jsem udělal.

Nyní je vaše volba. Moje rada každému nově diagnostikovanému MS je žít svůj život v plném rozsahu! Přijměte své výzvy, ale nepoužívejte svou nemoc jako omluvu za to, co nemůžete udělat. Přemýšlejte o tom, co budete říkat sobě a ostatním, kteří jsou nově diagnostikováni, po 30 letech! "

-Mary Thompson

Reklama

" Když jsem byl poprvé diagnostikován, měl jsem zmrzačení migrény a záchvaty, to jsou správné záchvaty. Zatímco mám jen 8, jsou opravdu děsiví!

Mou radou pro vás je žít každý den. Najděte věci, které stimulují vaši mysl. Rád dělám matematiku. Cvičení, když můžete. Stanovte cíle a najděte způsoby, jak je dosáhnout. MS vás naučí porozumět a ocenit to, co máte v životě. Bude zdůrazňovat ocenění malých věcí, jako je například schopnost chodit bez pomoci, pamatovat data a časy, mít den bez bolesti a držet se ve svých tělesných funkcích. MS vás také naučí, pokud to dovolíte, pohlédnout na život úplně jiným způsobem.

Budete mít těžké časy v životě před sebou. Časy, které budou zdůrazňovat vaši lásku k lidem, časy, které budou zdůrazňovat vaši rodinu a přátelství. Během těchto časů dávejte svou lásku svobodně každému, vyrůstajte do osoby, na kterou jste hrdí, že jste.

Nakonec, a chci to skutečně zdůraznit, buďte vděčni za tuto nemoc. Děkujeme všem kolem vás za jejich lásku, pochopení a pomoc. Děkuji doktorům a zdravotním sestrám za jejich pomoc. Konečně, poděkujte Otci v nebi za tento úžasný pohled na svět, který se chystáte získat. Všechno, co se nám stane, je pro naše dobro, pokud se z něho něco dozvídáme. "

-James Justice, MBA