Proč je těžká anorexie tak obtížná

"Obávám se, že moje dcera zemře. "

Po pěti letech léčby anorexie její dcery v předních zařízeních v celostátním měřítku matka z oblasti Atlanta nevytahovala žádné údery. Když mluvila o podmínce anonymity, seděla vedle svého manžela u rodinného kuchyňského stolu, když popsala nemoc dcerky.

ReklamaKrálovna "Seděli jsme dvě až tři hodiny u stolu, že s vámi mluvíme od chvíle, kdy se snažíme dostat ji k jídlu," řekl otec dívky prostřednictvím videokonference.

"Pediatr byl absolutně nevzdelaný ohledně poruch příjmu potravy a stále je pravděpodobně. Nikdo tu nebyl, aby nám pomohl, "řekla její matka, registrovaná zdravotní sestra. "Nikdo tu nebyl, aby mi pomohl s 13letým, duševně nestabilním, fyzicky upadajícím dítětem. "

Zájem páru o blaho své dcery je opodstatněný. Anorexie nervosa má nejvyšší míru úmrtnosti všech duševních nemocí.

reklama

Někteří pacienti se před léčebnou léčbou mlčí dlouho. Jedna žena v Kalifornii žila s těžkou formou onemocnění již více než deset let, podle zpráv ABC a Buzzfeed. Když její tělesná hmotnost dosáhla 40 liber, spolu se svým manželem zahájila úspěšnou fundraisingovou kampaň, která pomohla pokrýt náklady na péči v ACUTE Center for Disease Disorders v Denveru.

Společnost byla založena v roce 2008 a je jediným zařízením pro akutní péči ve Spojených státech, které je připraveno vypořádat se s démonem se dvěma hlavami, kterým je těžká anorexie a jeho progresivní fyzické projevy hladovění a oslabujícího duševní křehkost, která udržuje pacientovu neschopnost jíst.

ReklamaZveřejňovat

Čtěte více: Dělá fotky tenkých modelů opravdu příčinou poruch příjmu potravy? »

Špatně pochopená, ale smrtelná nemoc

Odhaduje se, že 30 milionů Američanů trpí klinicky významnou poruchou stravování někdy v životě. Anorexie trpí intenzivním psychickým postižením u pacientů. Deprese je často společnou diagnózou.

Hladovění způsobuje spoušť na těle stejně jako na psychiku a lidé s anorexií trpí dlouhým seznamem fyzických symptomů, které jsou v jejich nejtěsnějším případě život ohrožující.

Zhruba 6 procent těch, kteří byli diagnostikováni s anorexií, zemře na onemocnění. Polovina zemře ze sebevraždy. Druhá polovina podléhá fyzickým komplikacím, které jsou důsledkem těžkého hladovění - nejčastěji srdeční zástavou.

Nalezení léčby se stane obtížnějším s tím, jak choroba postupuje. Čím fyzicky nemocnější je pacient, tím méně je pravděpodobné, že bude přijata do zařízení, které se specializuje na léčbu psychiatrické složky.A pokud jde o lékařskou péči, málo nemocničních poskytovatelů zdravotní péče rozumí psychologickým složkám choroby.

ReklamaZveřejňovat "[Lékaři] udělají málo poznámek nebo měkkých otázek, nebo komentují, že nohy jsou velikost jejich paží, a měl bych se ujistit, že jím. Angela Liu, bývalá pacientka s anorexií

"[Lékaři] udělá málo poznámek nebo měkkých otázek nebo komentují, že nohy mají velikost svých zbraní, a měla bych se ujistit, že jím", říká 31letá Angela Liu jeden technický náborář ve Washingtonu, DC, který byl dvakrát hospitalizován za těžkou anorexii jako dospívající. "Pokud nejste odborník na poruchy příjmu potravy, je těžké vědět, jak s někým léčit. "

Tento odmítavý přístup ze strany poskytovatelů zdravotní péče je jedním z příběhů Dr. Jennifer L. Gaudianiho.

"Kdyby [žena s anorexií] šla do svého místního pohotovostního oddělení, i kdyby byla vynikající nemocnice s vynikajícími lékaři, řekli by jí:" No jo, máš trochu selhání jater a jo, máte podváhu. Musíte jíst více. "Řekl Gaudiani, který je přidruženým lékařským ředitelem společnosti ACUTE.

Reklama "Celá věc je, že to nemůže udělat. To je její duševní nemoc. Nechce umřít, ale nemůže se přesvědčit, že potřebuje jíst dost. "

Diagnostika duševního zdraví … s námitkami

V některých případech může být anorexie doma léčena kombinací dobré lékařské péče, nutričního poradenství a terapie.

ReklamaZveřejňovat

Příliš často však lidé, kteří mají anorexii, úspěšně skrývají své nemoci po dobu několika měsíců a pouze se podrobují lůžkové péči při prosazování (nebo poptávce) blízkých. Členové rodiny a pacienti, kteří cyklují relapsy a remise, popisují nemoc jako "záludný" a "zákeřný". "

Obvyklá mylná představnost, že anorexie se týká pouze omezení příjmu potravy, přehlíží nutkavé chování charakteristické pro toto onemocnění.

Reklama

Diagnostika jsou pacienti buď restriktivní, což znamená, že ztrácejí váhu nadměrným dietingem nebo hladováním nebo čištění, což znamená, že způsobují zvracení nebo zneužívání laxativ nebo diuretik, aby si udrželi nízkou tělesnou hmotnost. Oba typy se mohou zapojit do nadměrného cvičení, aby vypálili, co málo jídla konzumují.

Lidé s anorexií jsou rutinně popsáni odborníky a blízcími jako obsedantní, vysoce výkonní, perfektní, vysoce inteligentní a konkurenční.

ReklamaZveřejňovat

"Tato sada osobnostních rysů je založena ve společnosti, která je tenká, bohatá na tuk, fobie a posedlost," upozorňuje Gaudiani. "Je to dokonalá bouře pro to, proč pacienti dostávají anorexii a dostat se opravdu špatně."

Popisy života s nemocí jsou hrozivé. V příspěvku Quora Liu popsala své rané dospívající roky: "Vzal jsem dvě hodiny aerobních tříd a vrátil jsem se domů po dobu dalších dvou hodin skryté schodiště - lezení, zatímco moji rodiče sledovali televizi v přízemí. Stal jsem se uprostřed noci, abych spěchal v ložnici nebo stál na špičkách. Seděl jsem na okraji sedadla - rozhodl se, že se neuvolní a nechá můj tuk sklonit a vstřebat do mého těla. Než jsem to věděla, jediná věc, kterou v životě dělám, byla hladovění a cvičení. "

Udělali jsme všechno, co bylo v našich silách, aby naše dcera nemohla jít do koupelny hodinu po jídle … otočila jsem se na ni zády a já si jen pamatuji, že jsem ji viděl s hlavou dolů v kuchyňském dřezu. Otec mladé ženy s anorexií

Otec mladé ženy s anorexií v Atlantě si pamatuje své vlastní pocity bezmocnosti tváří v tvář nemocí své dcery. Jak jeho dcera pokročila ve svých dospívajících letech, výkonný ředitel a jeho manželka vytvořily "smlouvy" s pomocí terapeutů a zdravotnického personálu, aby pomohly podpořit výživu a udržet správnou váhu.

"Udělali jsme všechno, co je v našich silách, aby naše dcera nechala chodit do koupelny hodinu po jídle - všechno, co byste měli dělat. Obrátil jsem se na ni zády a já si jen pamatuji, že jsem ji viděl s hlavou dolů v kuchyňském dřezu, "řekl. "Někdo ve svém stavu udělá cokoli, co dělá, aby udělali, co si myslí, že musí udělat - v jejím případě to bylo očistu. "

Čtěte více: Rodičovská podpora může pomoci dospívajícím překonat anorexii»

Jedno místo pro léčbu

Spolupráce s týmem terapeutů, zdravotních sester, dietologů, sociálních pracovníků a psychiatrů, zakladatele Gaudiani a ACUTE, Dr. Philip S. Mehler, dospělé pacienty, jejichž onemocnění pokročilo tak daleko, že vyžadují záchranné intervence.

Přijímací kritéria vyžadují, aby pacienti byli méně než 70% své ideální tělesné hmotnosti nebo měli index tělesné hmotnosti (BMI) nižší než 15. U ženy, která je vysoká 5 stop 4 palce, to je asi 85 liber.

Přestože se diskutuje o užitečnosti BMI, běžně se používá v oblasti medicíny jako parametru pro zdravou váhu. BMI o hodnotě 18,5 nebo nižší je považován za podváhu. Akutní průměrný pacient, podle Gaudianiho, má BMI 12,5 - to je 5-noha 4-palcová vysoká, 73-libra žena.

Gaudiani a Mehler jsou jediní interní lékaři, kteří mají ve Spojených státech certifikát Certified Eating Disorder Specialist. Stejně jako Liu Gaudiani věří, že specializace je zásadní pro léčení pacientů s onemocněním.

"Není to tak, že máme speciální laserový paprsek, který nemá žádnou jinou nemocnici, aby těmto pacientům jedl," řekl Gaudiani. "Je zpět k absolutním základům klinické medicíny. Musíte mít kompetentní, zkušené komunikátory, kteří znají lékařskou a emocionální stránku."

Lékaři se nedostávají

Léčba anorexií je obecně považována za povinnost psychiatrů a terapeutů. Avšak s následnou podvýživou je lékařský zákrok často nevyhnutelný. To podle Gaudianiho zanechává pacienty v ohrožení.

"Pacienti s opravdu závažnou anorexií spadají do trhlin. Lékaři cítí: "Je pro mě příliš šílená. Je příliš hrstka. Dokonce ani nechce být lepší. "A lidé z oblasti duševního zdraví říkají:" Je pro mě příliš křehká, "řekl Gaudiani.

Zdravé anorektické zdraví ohrožují křehké kosti, zhoršená regulace teploty, vypadávání vlasů, srdeční šelestání, zastavení menstruace - příznaky jsou nespočetné. Těžké epizody hypoglykemie z nedojedení mohou způsobit ztrátu vědomí a dokonce i smrt.

Pacienti s vážnou anorexií spadají do trhlin. Lékaři cítí: "Je pro mě příliš šílená. Je příliš hrstka. Dokonce ani nechce být lepší. Dr. Jennifer L. Gaudiani, ACUTE Centrum pro poruchy příjmu potravy v Denveru Zdraví

Dalším závažným komplikacím závažné anorexie je syndrom referingu - problém nejprve objevený po holokaustu, kdy odsouzený vězni koncentračního táboru znovu začali jíst, o několik dní později, protože elektrolytická nerovnováha způsobila, že jejich srdce přestalo bít.

Protože pacienti dostávají potrubní krmení, intravenózní tekutiny nebo začínají zvyšovat spotřebu kalorií, vyšetření na tuto potenciálně smrtelnou změnu tekutin a elektrolytů vyžaduje vyškolené oko. Někteří lékaři by si ani nemysleli, že by se o ni dívat.

Zatímco hladoví tělo může mít zřejmé komplikace - metabolismus zpomalí uchování kalorií, což vede ke snížení srdeční frekvence a nízkému krevnímu tlaku - jiné klinické indikátory mohou být vynechány nebo nesprávně vykládány poskytovateli, kteří nejsou s touto chorobou obeznámeni. To může způsobit významné zpoždění při správné léčbě jak fyzických, tak psychických symptomů onemocnění.

"Doktoři možná nevědí, co mají dělat, když se dívají na krevní testy [pacienta], takže může dostat spoustu nevhodných krevních testů, které jsou drahé a někdy i invazivní," řekl Gaudiani. "Jeden z našich bývalých pacientů byl přijat do národně uznávané univerzitní nemocnice a strávil šest týdnů s nulovým přírůstkem hmotnosti. "

Čtěte více: Facebook je slavnost pro ty, kteří mají poruchy příjmu potravy»

Lékařské rozhodování v nestabilní mysli

Dietici a psychiatři, kteří léčí lidi s anorexií, když jsou přijati do nemocnice kvůli komplikacím, jsou často nepřipravený.

Gaudiani říká, že psychiatrické konzultace v nemocničním prostředí často určují, že pacient je "schopen přijímat lékařské rozhodnutí" s malým nebo žádným potvrzením, že pacient odmítá jídlo, tajně cvičí ve svém pokoji, nebo očištění toho, co jedli. Dokonce i po rezidenční léčbě v zařízeních speciálně určených k léčbě anorexie jsou relapsy běžné.

"Hospitalizace vás nebude léčit, dokud nebudete připraveni na vyléčení.Je to opatření, "řekl Liu. "Zejména proto, že většina z nás, kteří skončili, byli nuceni tam být. "

Tato nucená léčba zdůrazňuje právní problém společného v léčbě anorexie. Ačkoli někteří lidé mají relapsy do středního a dokonce i starého věku (jedna čtvrtina ACUTE pacientů je přes 40), nástup onemocnění je obvykle v dospívajících letech.

Hospitalizace vás nebude léčit, dokud nebudete připraveni na vyléčení. Je to opatření, které se zastavilo. Angela Liu, bývalá pacientka s anorexií

Vysoce inteligentní teenagery s posedlými tendencemi se nelíkají, když jim řeknou, co mají dělat. Ale přes rozlišování anorexie jako nejnebezpečnější duševní choroby je lůžková péče téměř vždy dobrovolná.

"Na rozdíl od drogové závislosti a některých dalších druhů duševních chorob, to, co zjistíme, je to, že nemůžete nedobrovolně mít někoho oddaný," říká matka z Atlanty, jejíž dcera nedávno skončila 18 let a nyní má zákonné právo odmítnout nechat její rodiče být zapojeni do její péče. Před pouhými třemi týdny byla opět v nemocnici, ale odmítla dovolit rodičům, aby viděly výsledky testů nebo diskutovaly o léčbě s jejími poskytovateli.

"Sestry a dietky byly opravdu dobré. Skutečnost, že mě dcera odřízla, není jejich vina. To, že nám nedovolila přístup ke své zdravotní péči, je legální, "řekla matka mladé ženy. "Ale ona byla velmi duševně nemocná a fyzicky nemocná. A věděli to. "

Stejně jako u všech nemocí, pojistné otázky jsou nadměrné. Lůžková péče - prodloužený pobyt v zařízení specializujícím se na léčbu poruch příjmu potravy - musí být v síti a považována za lékařsky nezbytnou. Odborníci mohou doporučit 60denní pobyt, ale pojištění bude pokrývat pouze 10 dní.

Některé pojišťovny vyžadují, aby pacientův BMI dosáhl určitého nejnižšího bodu, než se hospitalizace považuje za lékařskou nutnost. Většina advokačních skupin pro anorexii má podrobné tipy na podání žádostí o pojištění - se silnými doporučeními pro zachování advokáta.

Cesta k zotavení

Jako mnoho těch, kteří trpí anorexií nervózní, Liu je vysoce kvalifikovaný a sebeidentifikovaný typ A osobnosti. Shoduje se s Gaudianiným popisem většiny pacientů: vysoce citlivý, inteligentní a akutně vnímavý.

Liu udržuje několik blogů a píše výmluvně o řadě témat. Zahrnují její frustrace se špatnými životopisy, datováním a neustálými boji s perfectionismem. Když však diskutuje o svém zotavení z anorexie, uznává nedostatek vhledu nebo přinejmenším ztrátu slov.

"Nemohu úplně vysvětlit, jak se mé uzdravení stalo. Myslím, že s mnoha pacienty s poruchami příjmu potravy, jejich herní plán je dostat se do pekla a vrátit se zpět k jejich pre-nemocniční hmotnosti. To byl můj herní plán, "řekl Liu. "Ale podruhé se něco vzpamatovalo. Byl jsem tak unavený, už jsem to nemohl udělat. Nevím, jak se to stalo. … Od té doby jsem právě řekl, že už to nedokážu dělat. Takže jediná volba, kterou mám, je zlepšit se."