Roztroušenou sklerózou relapsy: neuvedeno
Obsah:
Kdy je relapsu roztroušené sklerózy natolik závažná, že vyžaduje volání u svého lékaře?
Podle nedávného článku zahájeného na společném evropsko-americkém akčním programu o roztroušené skleróze téměř 60 procent lidí s tímto onemocněním neočekává vždy své relapsy zdravotníkovi.
ReklamaZveřejňovatU roztroušené sklerózy (MS) mohou relapsy nastat s různou frekvencí a frekvencí.
Zatímco některé relapsy mohou být malým obtěžováním, které trvají krátkou dobu, jiné mohou být zničující a trvat měsíce.
Papír dospěl k závěru, že lidé s MS, z různých důvodů, významně podhodnocují relapsy.
Reklama A to může být pro pacienta nebezpečné.
Účinky a důvody
Kromě fyzické újmy může relapsy způsobit další podceňovaný problém.
Mohou uložit těm, kteří jim trpí, ekonomickou zátěž tím, že omezují schopnost pracovat, zvyšují zdravotní postižení a zvyšují náklady na zdravotní péči.
V současné době neexistuje způsob, jak předpovědět, kdy dojde k relapsu, nebo jak závažné bude pro pacienta.
Tara Nazareth, hlavní vedoucí studie a terapeutická oblast HEOR v neurologii a nefrologii pro firmu Mallinckrodt Pharmaceuticals, vysvětlila společnosti Healthline, že MS recidivy jsou podhodnocené a vedení není tam, kde by to mohlo být.
"Výzkum byl oko-otevírací" pro Nazareth, ukazující, že "relapsy se vyskytovaly s vyšším výskytem. "
Prvním důvodem, proč většina pacientů nedosáhla svého lékaře, byla proto, že cítili, že relaps není dost hrozný.
ReklamaZveřejňovatDalší důvody, proč nechtěla volat lékaře, zahrnovala intoleranci na léčbu, upřednostňovat vlastní problém a finanční překážky.
Jak byl výzkum proveden
Nazaret spolupracoval se Sdružením zdraví, aby vytvořil webovou stránku, na níž Health Union provádí průzkum.
Pacienti byli zodpovědní za své vlastní odpovědi. Průzkum byl založen na tom, že pacienti si vybírají vlastní odpovědi, nikoliv na sdílené znalostní bázi s jinými pacienty.
Reklama Relapsy jsou jedinečné pro každého pacienta, takže to, co definuje relaps pro jednoho pacienta, nemusí fungovat u jiného pacienta.
"Relapsy jsou pro každého pacienta definovány odlišně od svého lékaře," řekl Dr. Jaime Imitola, ředitel progresivní MS kliniky na Ohio State University. "Pacienti potřebují vědět, jak definovat relaps na základě svých osobních zkušeností. "
ReklamaReklama Imitola silně zpochybnila pochopení pojmu" relaps "v průzkumu.
"Do pacientů důkladně rozumí recidiva versus exacerbace příznaků? "Poznamenal.
Imitola zdůraznila, jak každý pacient potřebuje základnu, aby určil a definoval vlastní relaps.
Reklama Cítil, že duch výzkumu byl správný, ale měl problém s omezením ve způsobu, jakým byly otázky navrženy a považovány za zaujaté.
Jak mohou být informace použity
Odborníci nesouhlasí s procesem výzkumu, ale souhlasí s tím, že výsledky ukazují důležité informace o relapsu, komunikaci pacienta / praktického lékaře a řešení relapsu.
ReklamaČlánkyChtějí vědět, jestli pacienti dokáží definovat relaps, vědí, kdy kontaktovat svého lékaře, a pak najdou řešení s léčbou.
Podle Nazareth se komunikace mezi pacientem a praktikujícími zmenšila.
Existují důležité informace, které by lékaři měli znát, aby předepisovali lepší léčbu pacientovi.
Patří sem současný stav věcí, co se dozvíte o recidivách a kdy se zapojit do zdravotnické péče.
"Hlas pacienta se stal menším dílem dialogu," řekl Nazaret.
"Naše procesy jsou velmi řezačky cookie. To se musí změnit, jelikož lépe rozumíme různým pohledům na relapsy a rozdělíme koncept soustružení [dohromady], "dodala.
Imitola zdůraznila důležitost vztahu lékaře a pacienta.
"Lékař musí pacientům sdělit, co mají hledat, kdy je zavolat, a pak je to nutné," řekl.
Imitola dodala, že některé příznaky MS nejsou spojené s progresí onemocnění. Existuje rozdíl mezi relapsem a exacerbací.
Popsal rozdíl mezi krátkodobým "počasím MS" u pacienta versus dlouhodobým "klimatem MS. "
MS také označuje pacienty různými způsoby a projevuje se jinak.
"Nejlepší kontrolou ve studii je stejný pacient v průběhu času, ne různí pacienti najednou," vysvětlil Imitola.
Obě strany souhlasí s tím, že lékaři musí vždy zlepšit svou komunikaci s pacienty.
A pacienti potřebují klást otázky a vytvářet znalosti založené na vlastní nemoci a příznaky.
Poznámka redakce: Caroline Cravenová je pacientka s MS. Jejím oceněným blogem je GirlwithMS. com, a ona může být nalezena @ thegirlwithms.
