Michigan Dítě: rodiče naděje za zdravotní zázrak
Obsah:
- Michiganští rodiče si mysleli: "Za to můžeme bojovat."
- Lékaři vysvětlují, že lékaři většinou nechávají pacienty léčit, dokud se u nich neprojeví, že jsou nebezpečné pro člověka, a existuje nějaká biologická opora, jak by to mohlo fungovat. Pro zoufalé rodiče však Caplan řekl, že lékaři často budou muset projednávat případ s nimi, aby vysvětlili, proč by neměli sledovat jen něco, co najdou.
Michiganská rodina doufá, že jejich syn dítěte může porazit šance poté, co byl diagnostikován s terminálním mitochondriálním onemocněním.
Michelle Budnik-Nap a její manžel hledají léčbu, která potenciálně pomůže jejich pětiměsíčnímu synovi, Russelovi "Bubs" Cruzanovi III, poté, co byl diagnostikován formou mitochondriální nemoci.
Diagnóza Diagnóza dítěte je změnou stejného stavu, který postihl Charlieho Gard ze Spojeného království, který zemřel minulý měsíc poté, co jeho rodiče vedli dlouhou bitvu u soudu, aby získali experimentální léčbu.
"Uvědomili jsme si, že se jedná o více než jen problémy s krmením," řekl Budnik-Nap Healthline. "Nemohli ho extubovat … prostě se to vlastně nestalo. "Syndrom je jedna forma mitochondriální nemoci, kde energetická centra buněk nebo mitochondrie nefungují správně. Pokud mitochondrie nefungují správně, ovlivní množství energie, které jsou k dispozici pro buňky. Bez dostatečné energie se děti - zvláště rychle rostoucí novorozence - potýkají s řadou příznaků z nízkého svalového tonusu, záchvatů a zpožděného kognitivního vývoje.
Nemá lék na onemocnění a většina dětí s tímto onemocněním žije pouze v raném dětství, podle National Institutes of Health (NIH).
"Udělali jsme nějaký výzkum, protože podezření na mitochondriální onemocnění," řekl Budnik-Nap. Bylo to "rozhodně zničující. Než nám lékaři pověděli, věděli jsme, že pro ni neexistují žádné léčebné postupy. "
Rodina se původně snažila, ale během několika dní Budnik-Nap řekl, že mají pocit, že musí udělat něco, aby se pokusili pomoct svému dítěti.
Hledáme novou možnost"Potkal jsme příběh Charlieho Garda a uvidíme, že rodiče bojují o experimentální léčbu," řekl Budnik-Nap.
Michiganští rodiče si mysleli: "Za to můžeme bojovat."
Gardův příběh přinesl mezinárodní titulky poté, co jeho rodiče požádali soudy U. K., aby jim umožnily jít do Spojených států za účelem dalšího zacházení. Předseda Trump a papež se na příběhu zabývali.
Gard, který měl mírně odlišný typ mitochondriální choroby a výraznější příznaky, zemřel těsně za rok. Nekonal experimentální léčbu, protože soudní a zdravotní úředníci v Británii si mysleli, že jeho nemoc pokročila příliš daleko, aby měla nějaký účinek.Reklama
Bubs má jinou formu mitochondriální nemoci a nemá tolik poškození mozku jako Gard. Budnik-Nap řekl, že byli inspirováni Gardovými rodiči, aby hledali další možnosti nebo výzkumníky, kteří zkoumali možnou léčbu této nemoci.
Budnik-Nap zdůraznil, že jejich lékaři v dětské nemocnici Bronson jsou vnímaví a užiteční při hledání hledání experimentální léčby pro svého syna.
ReklamaZveřejněná inzerceEtika experimentální léčby
Art Caplan, Ph.D., bioetikista v NYU Langone Medical Center, řekl ve srovnání se Spojeným královstvím, že rodiny ve Spojených státech obvykle budou moci vyzkoušet experimentální léčbu dlouho, protože za ně mohou platit.
"Jsme více ochotni nechat rodiče ovládat péči, pokud to není škodlivé," řekl Caplan Healthline. "Britové mají více z lékařského standardu. "Lékaři vysvětlují, že lékaři většinou nechávají pacienty léčit, dokud se u nich neprojeví, že jsou nebezpečné pro člověka, a existuje nějaká biologická opora, jak by to mohlo fungovat. Pro zoufalé rodiče však Caplan řekl, že lékaři často budou muset projednávat případ s nimi, aby vysvětlili, proč by neměli sledovat jen něco, co najdou.
Reklama
"Lékaři, kteří jsou zkušení, jsou zoufalí zvyklí … Budou se snažit vypořádat se s lidmi," řekl Caplan.
Vysvětlil, že pro skutečně experimentální případy doktoři často rodiče připomínají, že předpokládaná léčba by mohla nakonec způsobit jejich zbytečné bolest.
Chcete-li pomoci svému synovi, Budnik-Nap nyní mluví s úředníky v Bostonské dětské nemocnici, aby zjistili, jestli by její syn mohl dostat experimentální léčbu, kdy se používá droga s názvem dichloracetát (DCA) úrovně, které se mohou v krvi a míchy způsobit mitochondriálními chorobami. Doufám, že snížení těchto hladin může zastavit některé příznaky onemocnění.Úředníci v dětské nemocnici v Bostonu odmítli hovořit o případu s Healthline. Budnik-Nap řekl, že čekají na slyšení od pojišťovny, ale mají naději na budoucnost.
"Je to tak sladký, šťastný, smajlík," řekl Budnik-Nap.Řekla, že už byli překvapeni a potěšeni, že Bubs zasáhl několik vývojových milníků a doufá, že bude i nadále překonávat očekávání.
