Domov Online nemocnice Lyfebulb povzbuzuje pacienty s cukrovkou

Lyfebulb povzbuzuje pacienty s cukrovkou

Obsah:

Anonim

Už jste slyšeli o Lyfebolu? Jedná se o jedinečnou organizaci založenou v New Yorku, která se věnuje povzbuzování podnikání v oblasti diabetu - právě na naší uličce! Právě oznámili program Innovation Awards ve spolupráci s firmou Novo Nordisk "zaměřit se na inovativní úsilí a nápady vynikajících podnikatelů." To vyvrcholí na summitu v Kodani, Dánsko, ve dnech 6.-7. Prosince 2016.

Žena za Lyfebulb je Karin Hehenberger, evropský typ 1 s extrémně závislým životem a diabetem. Mezi jejími mnoha úspěchy: hrála švédské národní tenisové družstvo, učinila stints ve výkonném managementu s oběma JDRF a Johnson & Johnson a v loňském roce vydala knihu s názvem "Deset věcí, které potřebujete vědět o životě s diabetem". Přesto překvapivě, díky svému vlastnímu uznání, udělala strašnou práci v řízení vlastního diabetu během prvních několika desetiletí.

Prosím, vítám Karina dnes, když sdílí její příběh a vznik Lyfebulbu.

Karin Hehenberger: Při přijímání cukrovky a vytváření Lyfebulb

Založil Lyfebulb v roce 2014 spolu se dvěma velkými přáteli a kolegy Riccardem Bragliou, místopředsedou a generálním ředitelem skupiny Helsinn Group; a Steve Squinto, PhD, spoluzakladatel společnosti Alexion a Venture Partner společnosti Orbimed. My jsme o tom už nějakou dobu diskutovali o myšlence společnosti a bylo to už celé roky. Byla jsem nadšená, že se můj sen splní a mohu vytvořit organizaci, která by řešila mezery, které jsem zažil během osobní cesty s diabetem a jako obchodní žena a lékařský vědec.

Vyrostl jsem ve Švédsku v rodině, kde byla zdůrazněna akademie a sport. Nevzpomínám si na mnoho okamžiků, kdy jsem něco neudělal - gymnastické cvičení, dráha a terén, tenis, čtení knih nebo návštěva muzea! Hrál jsem ve švédském národním tenisovém týmu ve věku 14 a 16 let, vyhrál švédské šampionáty ve dvojlůžkových a dvouhrach a byl zařazen jako třetí nejlepší mladý tenisový hráč v zemi. Vzal jsem si samozřejmě školu vážně, protože můj otec byl PhD v kvantové chemii a moje matka vysoce vzdělaná v umění, historii a jazycích. Vzdělání bylo vždy v popředí, a to zejména ve vědě. Vždycky jsem se zajímal o biologii a o to, jak lidé nemocní a jak zůstali zdraví. Byl jsem fascinován vědeckým objevem a jak řešit problémy a mé modly byly Marie Curie a Pasteur, stejně jako Bjorn Borg a Mats Wilander.

Udržování diabetu v tajnosti

Ve věku 16 let jsem diagnostikován diabetes typu 1. Byl to nejhorší den mého života.Byl jsem zdevastovaný a nemohl jsem přijmout nebo dokonce pochopit, jak bych mohl být takto potrestán. Můj nedostatek přijetí byl ještě horší, izoloval jsem diabetes od ostatních a pokračoval jsem ve svém životě tak, jak jsem měl předtím, a neměl jsem vztah, že jsem měl nikdo cukrovku. Moje rodina se rychle přizpůsobila a mé dvě mladší sestry Anna a Lisa, které byly v té době 6 a 14, podporovaly, ale samozřejmě šokovaly. Byla jsem jejich velká sestra a já jsem byl vždycky silný a teď jsem byl v nemocnici a musel bych injekci inzulínu několikrát denně, měnit stravu a čelit rizikům krátkodobých a dlouhodobých komplikací onemocnění, o kterém jsme nevěděli hodně o.

Rozhodl jsem se zaměřit svou budoucnost na to, abych objevil lék na cukrovku, a tak jdu na zdravotní školu, jakmile jsem absolvoval střední školu. Učil jsem se dobře ve škole a přijal jsem se do Karolinsky institutu ve Stockholmu ve Švédsku a po 6 letech jsem absolvoval jak doktorské, tak i doktorské studium. Můj výzkum byl samozřejmě v oblasti cukrovky, ale zachoval jsem si slib, že nedovolím, aby diabetes ovlivnila mé chování a vyžádalo si od ostatních, aby se přizpůsobili svým potřebám, takže jsem si zachoval svou diagnózu tajemství od všech, s výjimkou mé rodiny a lékařů. Dokonce i moji nejlepší přátelé na střední škole nevěděli, a moji přátelé ze střední školy neměli tušení, že jsem měla nemoc. Když jsem stál před zhruba 100 lidmi ve velkém hledišti Karolínského institutu a obhájil svou práci, jediný mimo moji rodinu, který věděl, že jsem diabetik, byl můj poradce, profesor Kerstin Brismar, který byl také mým lékařem.

Žijící dvojitý život

Ve věku 25 let jsem byl nyní dvojnásobným doktorem a jsem připraven na svět. Odjel jsem ze Švédska do USA, kde jsem dostal postdoktorandskou pozici v Joslin Diabetes Center na Harvardské lékařské fakultě pod vedením profesora George Kinga. Na Harvardu můj diabetes kontroloval porážku; bylo to, jako kdybych začal žít svůj život a upustil jsem od kontroly a aspektů trpělivosti. To je časté u diabetes, kde je vyhoření diabetem fakt, a není divu, protože onemocnění je extrémně obtížné žít.

U ostatních je těžké si představit injekci inzulinu několikrát denně, kontrolovat hladinu cukru v krvi ještě častěji tím, že pichnete špičku prstu a vymačkejte krev, kterou potřebujete analyzovat ještě dalším zařízením, které si musíte zapamatovat můžete obnovit předplatné testovacích proužků. A to jsou jen mechanické aspekty; existuje také celá úprava dávek na vaše stravovací návyky, načasování jídel a cvičení kolem hodnot cukru a vyhýbání se věcem, které mohou zvýšit nebo snížit hladinu cukru v krvi na nebezpečné úrovně, rozhodnutí, která je třeba dělat každý den jako diabetik, je mnoho - někteří argumentují více než 200 v porovnání s normálními jednotlivci. Důsledky, pokud se člověk nezajímá o diabetes, jsou jak krátkodobé, tak dlouhodobé. Krátkodobě, můžeme ustoupit a dokonce zemřít kvůli nízké hladině cukru v krvi a dlouhodobě vysoká hladina cukru v krvi může vést k selhání ledvin, slepotě a amputacím.Diabetes je také rizikovým faktorem srdečních onemocnění a mrtvice a nový výzkum ukazuje, že diabetes může zvýšit riziko Alzheimerovy choroby a kognitivní dysfunkce obecně.

Stěna sv. A průmyslový svět

V roce 1999 jsem se přestěhoval z akademické a klinické medicíny, když jsem vstoupil do McKinsey & Co. v New Yorku a byl jsem nadšený z budoucnosti. Naučil jsem se rychle o tomto odvětví a nástroje potřebné k hodnocení drog, firem a obecné obchodní a finanční situace. Bylo to skvělé trénink pro mě a těšil jsem se z prostředí vysoce motivovaných mladých lidí, kteří byli podobné mně v tom, že byli konkurenční, vzdělaní a chtěli se v životě pohybovat. Bylo to těžké životní styl s mnoha cestami, protože jsme sloužili klientům po celém světě a já jsem trávil mnoho času doma během mé doby u McKinsey.

Za příštích 5 let jsem pracoval ve velmi finančně orientovaném průmyslu, protože jsem odešel z McKinsey na Wall Street, kde jsem byl analytik ze dvou různých hedgeových fondů, který využíval mé vzdělání v lékařství a vědě, aby zhodnotil potenciál nových a stávajících léky a prostředky, které se neomezují pouze na cukrovarnický průmysl a zkoumají dopad na akciový trh. Rychle jsem si uvědomil, že se mi méně zajímá o variabilitu na trhu, kterou vedou makro-události versus hluboká analýza manažerských týmů a inovačních produktů. Vystavil jsem se několika oblastem chorob a několikrát ročně jsem chodil na lékařské konference, abych se snažil získat informace, na které nikdo jiný neměl přístup nebo to nepochopil, arbitrážovat trh a vydělávat peníze pro můj fond. Moje onemocnění nebyla mou prioritou a většinu času jsem se rozhodla zůstat "vysoká", abych se vyhnula riziku, že se před ostatními kolegy a novými lidmi dostanou nízko.

V zimě roku 2003 jsem byl vystaven biotechnologické společnosti s názvem Eyetech Pharmaceuticals a pro mě to bylo velmi zajímavé kvůli technologii a cílové terapeutické oblasti. Vyvíjel injekci do zadní části oka, která by zastavila cévy z růstu a úniku ve věku podmíněné makulární degeneraci a diabetické retinopatie. Tohle bylo téma, které jsem studoval na Harvardu pod vedením Georgea Kinga, a vědu a příležitost jsem znal. Do společnosti jsem vstoupil a během následujících dvou let jsme se podařilo veřejně projít na NASDAQ, dostali Macugen schválenou na americkém trhu, spustili drogu a pak prodávali společnost OSI lékům. Naučila jsem se neuvěřitelná množství, ale moje tělo udělalo velký hit.

A probuzení diabetu

Na jaře roku 2007 jsem se ocitla v práci na skandinávském fondu rizikového kapitálu, který se však zabýval těžkou anémií, nekontrolovanou hypertenzí a diabetickým makulárním edémem v obou očích. Nebyl jsem ještě 35 let, ale moje tělo mi říkalo, že kdybych nezměnil své chování, nedal bych se na 40. Byla jsem nucena "vyjet" jako diabetik mým partnerům ve fondu, přátelům a průmyslu, v němž jsem pracoval. Potřeboval jsem zdravotní péči a potřeboval jsem úplný reset svého těla.

Po téměř 30 letech onemocnění jsem si uvědomil, že nejsem sám, ale existuje tolik jako já a spolu můžeme změnit. Karin Hehenberger, zakladatel společnosti Lyfebulb

Strávil jsem léto nefungující, což se nestalo po střední škole (a dokonce i jako dítě, že bych v létě byla zaneprázdněna tenisovými turnajmi) a skutečně přemýšlela o mé budoucnosti. Rozhodnutí jít do lékařského výzkumu a "nalézt lék na diabetes", které jsem provedl jako 17letého nově diagnostikovaného diabetika typu 1, se v průběhu let změnilo a já se díval zpátky na své roky v oblasti financí a prostředí, kde jsem se nemohl soustředit na dlouhodobý, ale každý den obsahoval zprávu. To není pro někoho zdravé, ale pro někoho s chronickým onemocněním, a zejména pro někoho, kdo se za tuto chorobu stydí a nedovoluje, aby někdo pomohl, bylo to zničující.

Rozhodl jsem se začít pracovat na cukrovce a působit na ostatní, zatímco dovolím, aby se mé tělo dostalo do středu a pokusilo se napravit, co bylo poškozeno. V společnosti Johnson & Johnson jsem dostala příležitost vést to, co se říkalo Metabolické pracovní síly, a dostala jsem se vystavena všem produktům v této oblasti, stejně jako všechny nové výrobky, které zvažují divize farmaceutických, přístrojových a spotřebitelských oddělení.

Bohužel, poškození mého těla bylo příliš daleko a já jsem čelil potřebě dialýzy nebo transplantace ledvin. Moje oči byly uzdraveny, ale ztratil jsem celé periferní vidění a noční vidění, ale alespoň jsem nebyla slepá. Obličky byly obtížněji opravitelné, ale moje rodina prošla a od mého otce jsem dostal transplantaci ledvin v březnu roku 2009. Zachránil můj život a dal mi další motivaci být zdravější a mít větší dopad. Po devíti měsících jsem dostal transplantaci pankreatu celého orgánu a teď můj život znovu stojí za to žít - už ne cukrovku a nevěděl jsem, jak špatně jsem cítil tak dlouho! Dvacet let s injekcí inzulínu, vysokými a nízkými hodnotami a neustálým sledováním. Ještě horší byla únava a pocit zranitelnosti, kterou jsem měl na inzulínu. Teď jsem se cítila svobodná a připravená užívat si života a plánovat budoucnost! Samozřejmě existují rizika a problémy s mou novou situací, protože abych se vyhnul odmítnutí mé ledviny a slinivky břišní, musím užívat imunitní supresanty po celý zbytek svého života. Tyto drogy zvyšují riziko vzniku určitých druhů rakoviny a omezují moje schopnost bojovat s infekcemi.

Poté, co jsem se dozvěděl ještě víc o diabetes v JDRF, kde jsem vedl Strategické spojenectví a setkal se s neuvěřitelnými vědci, lékaři a dobrovolníky, kteří nekonečně pracovali na léčbu, jsem byl skoro připraven jít sám. Ale v roce 2011 mi přišla příležitost být hlavním lékařem s biotechnologickou společností nazvanou Coronado Biosciences, která byla připravena jít veřejně. Byla jsem touhou po této pozici přijmout, protože téma bylo autoimunitní onemocnění a viděl jsem možnost obrátit se nebo zabránit cukrovce i jiným onemocněním, kde imunitní systém ničí velmi potřebné tkáně.Po tvrdé práci a získání finančních prostředků ve výši 100 milionů dolarů během dvou let se tým setkal s neúspěšným vedením a nakonec jsem byl připraven k odhodlání a založení vlastní společnosti - Lyfebulb.

Vytvoření Lyfebulb

Lyfebulb byl založen jako most mezi pacienty a průmyslem, spojit lidi s chronickými onemocněními s ostatními, kteří se potýkají se stejnou problematikou, ale také s lidovými myšlenkami, průmyslovými lidmi a investory, aby skutečně vytvořili ekosystém které mohou inspirovat, ovlivnit a významně provádět změny. Věříme, že pacienti musí převzít své životy a ne být obětí. Musíme být vzdělaní a vědomi, ale musíme se také zapojit a zapojit. Byl jsem vysoce vzdělaný, ale cítil jsem se velmi osamoceně, protože jsem se s ostatními nemluvil, ani jsem nenechal nikoho, aby mi pomohl. Po téměř 30 letech onemocnění mi uvědomuji, že nejsem sám, ale je tolik jako já a spolu můžeme změnit.

Mým cílem pro společnost Lyfebulb je vytvořit globální organizaci, která je zaměřena na pacienty a pracuje přímo se společnostmi, které mohou pro tyto pacienty spustit nové produkty a řešení. Je odpovědností pacientů být inovátory, učitelé a vlivní. Pro tento účel jsme vytvořili Lyfebulb Podnikatelský kruh.

{Poznámka editora: DiabetesMine je součástí.} Zde uvádíme lidi, kteří udělali svou nemoc svou kariéru. Identifikují problém ve svém životě s onemocněním a pak se touto otázkou zabývají vytvořením produktu nebo celé společnosti. To mě inspiruje a já vím, že to inspiruje ostatní. Pokud se člověk nemůže stát podnikatelem, může druhým mentorům ovlivňovat velké firmy a jeden může prosazovat pokrok. Společnost Lyfebulb nedávno oznámila partnerství s globálním lídrem v oblasti diabetu, Novo Nordisk se zaměřil na toto úsilí. Společně budeme růst Podnikatelský kruh a máme konkrétní plány, jak je prezentovat a propagovat, ve prospěch ostatních, kteří žijí s cukrovkou a celým prostorem. Produkty a řešení vzniklé někým, kdo žije s onemocněním denně, budou použitelnější a lépe akceptovány skupinou vrstevníků.

Strávím čas analyzováním a nalezením nových příležitostí, které podle mého názoru mohou znamenat smysluplný rozdíl v kvalitě života pro ty, kteří trpí cukrovkou nebo jinými chronickými nemocemi, a neklidně se snažím dostat před skupiny lidí, kteří mohou rozhodovat o strategii ve větších společnostech, kde by dopad na nemoc mohl být obrovský.

Tým Lyfebulb roste a chci se zmínit především o mé sestře Anně, která je mým partnerem a viděla mě celou mou chorobou od svých 6 let a uvědomila si, že už nemůžu mít zmrzlinu tak často chtěl. Přišla se mnou, aby mi přinesla transplantaci pankreatu a její oddanost prostoru a její chápání toho, co znamená milovat někoho, kdo je nemocný, je rozhodující pro náš úspěch. Moji spoluzakladatelé, Riccardo a Steve, jsou neuvěřitelně příznivé. Jsou velkorysí s časem, radou a investory ve společnosti.Přilákali jsme dva další investory, Jean Denoyer a Ed Bosarge - dva úspěšné podnikatele v různých oblastech.

Naše komunita rychle roste a naše viditelnost ve světě diabetes je stejně dobře. Jsme připraveni získat další finanční prostředky, abychom mohli Lyfebulb převzít na další úroveň.

Nebudu plně spokojen, dokud nebude lék pro všechny s diabetem - ale mezitím se budu snažit zlepšit život těch, kteří jako já bojují s každodenními bitev s diabetem.

Všechno, co můžeme říci, je, děkuji za vaši upřímnost a za vlastní podnikání, Karin!

Odmítnutí odpovědnosti

: Obsah vytvořený týmem Diabetes Mine. Pro více informací klikněte zde. Odmítnutí odpovědnosti

Tento obsah je vytvořen pro Diabetes Mine, blog zdraví spotřebitelů zaměřený na diabetickou komunitu. Obsah není lékařsky přezkoumáván a nedodržuje redakční pokyny společnosti Healthline. Více informací o partnerství Healthline s Diabetes Mine naleznete zde.